大家好！我是新来的，眼肌及延髓肌型MG患者，51岁、女，病程11年。非常感谢海蓝创建这个论坛，让我们这一特殊的群体共同拥有一个温暖的家。由于眼疾，以前很少上网，也是因为04年上网查找并让北京的同学联系过某中医院，要求住院治疗，嫌费用高疗程长就放弃了，以后再未查资料。起病时右眼怕光、流泪，声音嘶哑误诊为咽炎。01年初一场重感冒导致发音不清、喝水呛咳、吞咽困难后确诊。住院用甲强龙大剂量冲击，口服环抱菌素，20天临床痊愈。02年秋有几天出现复视，才开始服小明症状消失。06年秋住院方法同上次，20天后临床基本痊愈。所谓无知者无畏，加之心态好，就没有象病友们那样寻找积极的方法巩固治疗，以至延误病情，很是懊悔。将近8年工作生活没受太大影响，只是发音有时不清。今年四月起病情加重，到六月发音不清、嘴合不拢、舌头僵硬、吞咽困难。正当苦闷彷徨想住院的时候，突然想上网查一下，偶然发现了这个家，当时的感觉象找到亲人一样特别亲切。从此每天以访客的身份查看帖子，因为打字慢，主要是没有好的经验与大家分享，就没有急于注册。在此要特别感谢海蓝、雪莲长期不遗余力的热心帮助大家。按照他们推荐的，六月末委托上海的朋友邮来10瓶力士胶囊，头两天效果特明显，一个月后吞咽还可以，耐心期待。可最近几天不知是病情发展了，还是药量不够，每天小明6片、力士胶囊10粒。进食咀嚼几口就流口水和粘液（用冰毛巾和柠檬缓解一点），只能少量喝牛奶。今天去买卧铺票（大庆—上海），9月3号前已售完，9月8号看李庚和医生还有半个月，很害怕出现危象。请那位有相同经历的帮一下该咋办？不盛感激，先谢谢了！

你冲击激素后，是如何减药的？

现在有吃激素吗？

既然用激素冲过，不妨再次用激素治疗，然后缓慢减药，吃维持量。

别紧张，我也差点危象过，大夫当时都准备好要给我插管上呼吸机呢，感觉这病只要放松多休息就会减轻。你现在最重要的是一定要尽量多吃东西，我可是深有体会没饭吃就没体力，头都抬不起来喘气都没力气。别老想是病重了，想想健康人没饭吃，几天也的跟病倒是的躺那了。不用按顿吃了，也不用一定饿了才吃（我病重时基本不觉得饿，胃里涨涨的根本没感觉，不知道你是不是，只要每天吃了多少东西自己记这些，别过量就行）吃累了，休息会再接着吃，我曾经一个鸡蛋吃过40分钟才下肚哦。食物要软烂好嚼的，粥、蒸鸡蛋羹、肉糊糊最好再来点青菜，要不容易上火，便便困难。当时吃菜不好嚼，我是喝的果汁，不过很多果汁太酸刺激性强会增加粘液不太好，你自己试试能行吧？我当时只能喝下番茄汁。再就是多休息，冥想放松也可以。一定注意在就医过程中别累到，我当时就是看大夫之前还可以自己可以就诊，所以大意了，起早挂号排队路上也没注意休息，就更厉害了。别想太多，尽早看大夫，祝早日康复。

力士胶囊是什么？有谁能发点资料吗？

    谢谢你们！ 

     回海蓝：两次住院用激素冲击疗法特别敏感，前两天大剂量，然后逐渐减量均无不良 反应。

  出院后医生没说吃什么药巩固治疗我也没问，从未口服过激素，害怕长期服会得股骨头坏死，道

  听途说的。我会认真考虑你的建议，因为严重了，中医可能短期调理不好，等上海

  求医回来再定。

     回孙小美：昨天见轻，今天感觉更好一些，不流口水和黏液了。早晨吃一罐加热的八宝粥，

  中午饭菜一小碗，不少，吃一会停一会再吃。正如你所说，三四天没进多少食物，159厘米高、70多

  斤，还总失眠，走路都没力气了。明晚买9月6号票去上海（老伴陪着），我是脾肾阳虚、亏气亏血，

  吃中药好好调理，禁忌有关事项，坚信能控制住。延髓型比较少，望有时间多多交流。

你一定要注意不要感冒啊朋友！我前一段时间也像你这种情况，没怎么在意。在8月14日那天要不是家里人花了巨资把我从死亡线上拉回来，我就差点就和这个世界拜拜了。还有上呼吸机的那种痛苦可真不是人受，生不如死。所有请所有MG朋友一定要保护好自己不要出现我这种情况，要不来是家里花钱自己痛苦！！！！！！！！！！！！

我也是好几年了，不过现在吃了两三个月的中药已经好的差不多了，我的只是眼肌行的。这是那个医生的电话号码。你可以问他一下，希望对你有所帮助。这是他的电话号码15819788418，他是在江门。

哦忘了，他叫李玉，你可以打电话向他咨询一下。