重症肌无力病友之家我的治疗 → 山东泰安的一个死亡病例

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sairicai


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我不想论对论错。在我看来苹果妹妹和游医先生在某一方面有相似的性格特质。所以在你发帖的同时你是否反观了自己?

静坐常搜己过,闲谈莫论他非。

我今天论了你们的是非,无非是希望你们在谈及病的问题时能把话说的平和中正客观一些。无论是作为病人还是作为医生,你们的言论会影响不少人。所以三思而后行为好。

生命是何等的脆弱又是何等的宝贵,这些不必我再说。:)

 

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期待明天
 


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如果非要我在游医和邓医,选择一位的话,就凭那张“特色问诊单”,我选择游医。每次邓粉出来,都有一些人拼命的跟游医斗,真厌倦了这些纷争。说实在话,我还是比较佩服游医的水平。尽管他可能医治的肌无力病例可能不多,因为本来肌无力患者在人群中的比例就不多。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-27 21:56:10  IP:已记录
可儿


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自身免疫性疾病,心急不得~过度治疗也会加重病情~

中药调理、小剂量激素、小剂量吡啶维持治疗,就让它自身免疫去吧~

汤药非自抓/自煎药不服;

以上仅是个人观点~

 

[此帖子已被 可儿 在 2009-7-28 12:44:20 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-28 09:25:58  IP:已记录
浓咖啡


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支持可儿的观点.

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海蓝港湾
 


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我的小可爱 论坛活动记录

2007年2月26日  论坛注册

    山东泰安人,刚结婚4个月.大年初一晚上开始抬头有困难,吞咽也有困难,出现夜里呼吸困难,甚至憋醒自己,基本晚上睡不着;声音也沙哑,住了本地医院

 

2007年2月26日  告诉大家不幸的消息,丛教授去世了,可能是昨天开的追悼会,本来想去找他来看,可惜,丛教授一路走好!

 

2007年2月27日  我觉得游医是个好医生,可否留下联系方式,我可能是这个病

 

2007年3月1日青岛医学院附属医院神经内科治疗

       刚入院是.头抬不起来,吞咽困难,喝水呛,呼吸有点喘,治疗19天,激素15天

        出院时抬头有力了,但还需要休息,吞咽基本正常,呼吸正常。医生叫我回家再打一周激素,然后再口服强的松一月后去复查,是丛教授的学生李海峰医生看的,医德不错,本来我住十天的时候他为了给我省钱就想叫我出院由于花费不多我自己又强烈要求多住了一周才出的院。坐6个小时的汽车回到家,出了饿,其他感觉竟然没有,今天睡了个好觉补回来了!我一个月回去复查,我谢谢李医生!

 

2007年3月22日 游医的问答:

    问:游医,我出院回家饮食注意什么呢!

答:你是激素冲击的效果!小心复发!饮食要清谈为主!也要补冲营养!

 

2007年6月21日 我是上午好,下午嗓子说话就差一些现在只吃强的松,四片

 

2007年6月22日  大家努力吧!这个病再过几年可能要治好的!

 

2007年8月8日 说打算到青岛医学院附属医院医院复查。

后来知道是这个情况:复查他在病房,只是粗略的问了几局就叫我们回来了,有点失望

 

2007年8月10日  问:有症状消失后吃中药巩固几年没复发的朋友吗?

近期想去复查,通过论坛说济南有个老中医看的不错,矛盾中,真不行都去,权当旅游了

反正是省内游,呵呵!

 

2007年8月12日  此时已经担任群 “14404574一个Mg的纯中药讨论群” 管理员,网名:不见不3 

 

2007年9月5日 问:

徐教授具体什么时间坐诊,吃着激素可以吃中药吗?我媳妇原来激素减到4片了,前一段加重激素变成了8片,还没减呢,好担心亚!

 

2008年9月6日  问:吃着中药,这几天呼吸不大顺畅怎么办?

    2小时一片小明,着急。大夫建议停中药,打激素

 

2008年9月7日  关于中药:可是很多人吃了他的药2月就有很好的疗效了,吃了半个多月。也不是没有效果,手和腿都有劲了,只是吞咽和呼吸这几天又不行了,中医开药时也说一定要坚持吃完2个月,现在犹豫中!

 

2008年9月7日   评价游医:游医,不是个片子

虽然没有吃过他的药,但是他这个人人品还是不错的,打电话咨发短信他都很耐心的恢复真没有办法我就带媳妇去湖南投奔他了!

 

2009年3月16日 

我的对象已经吃了游医7天的药了!

具体情况我会开个专贴   【海蓝注:看来2009年3月9日开始吃游医的中药。】

 

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-7-28 18:54:31 编辑过]

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海蓝港湾
 


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她,一个年轻的生命,一个2年的重症肌无力患者,为什么突然离开了人世?她的不幸,带给病友那些警示?

几点疑问:

1. 她的胸腺什么情况?从她和她爱人在论坛的发言,没有找到线索。

 

2. 她是如何减激素的?似乎是减到4片复发,然后又加到8片,再后来,...,从游医的聊天记录里,看到“只是把小强从3个加到了6个”,但是不知日期。

 

3.找游医看病时,已经胃管一个月了,“不敢住院,一住院就上激素”,看来排斥激素。其实,她这种激素治疗有效果,但是效果还不彻底的病人,应该规律足量的使用激素,或者加服其他免疫抑制剂。排斥激素,信赖中医,已经走入了误区。

 

4.从你们争论的情况,看不出游医要负什么责任。除非他有说“把激素停掉,用我的药。”他有说吗?她的病,从一开始就非常凶险。2年来,也没有很好缓解。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-28 19:27:54  IP:已记录
天使不一定完美
 


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是是非非又谁能理得清,

大家还是安心养病吧.

找个正规的大医院看病吧.

这样才是对自己对家人负责.

必竟生病了家人为此付出了很多.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-30 08:53:47  IP:已记录
好时佳


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海蓝港湾说得对,病人一直很凶险。让死去的人入土为安吧,天堂里没有MG。

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游医你虽没给这个患者治疗,可你的话已让她失去了生的希望,你应鼓励她到大医院去渡过危险期。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-31 22:56:28  IP:已记录
1234


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游医你最不该把她说得没了生的希望。应鼓励她到大医院先渡过危险期。

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1234


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游医不该把患者说得没有了生存的希望,应鼓励她先到大医院度过危险期。

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好时佳


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插着胃管,不能吃饭,是不能再长途远行了。

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