海蓝大哥，雪莲大姐，各位病友：

   你们好！感谢这个论坛，让我学到了很多知识，也给了我很多帮助和力量。感谢你们花时间来看我的帖子，也希望能得到你们的帮助。

我最近感觉胸闷，上午听雪莲大姐说呼吸无力的前兆就是这个样子，我真的感到很无助。这个病本身并不可怕，可怕的是它让未来变得不可预见。我不知道它会怎么发展，害怕它突然会加重。我患病9年，14岁发病，一直以眼肌受累为主。04年和08年出现过两次全身症状，均在两个月左右消失。一直以来小剂量服用小明，05年起服用地塞米松一日一片，但激素在感觉好的时候多次调减，后又调回。现在仍是隔日一片。长期服用中药。

我有几个问题想请教你们！

1、在没有出现全身症状之前会不会出现呼吸无力？甚至是危象？我虽然以前出现过全身症状，但现在在全身尚可的情况，会出现呼吸无力，衰竭的状况吗？

2、我病程已经有9年了，胸腺没有增生，是否还有必要手术，手术之前可否检测一下血清抗体，来判断手术的必要性？

3、我一直苦于没有合适的医生来长期看病，以前在黄再军重症肌无力专科医院看过，去刘晓斌医生那里开过方子，现在又在曾上劼医生那里看，但感觉效果都不好。是否有必要再尝试一下上海的李医生，或者邮购她的药？

4、我的治疗的很大一个弊病就是激素的不规则加减。05年开始服用地塞米松，一日一片，效果不错。由于担心副作用就停了，后来病情反复又加上，这样反复停药、恢复大概有三四次。这样是不是对身体很不好？长期一日一片激素，副作用大吗？能控制住病情不加重吗？

5、我想知道海南大哥，雪莲姐都是怎么在治疗的啊？我知道雪莲姐没有动胸腺手术，我很想你们都是怎么维持的呢？我现在二十多岁，正是身体机能最好的时候，却病情进展这么快，我不敢想象十年，二十年后的情形，我不知道除了激素还有什么能控制病情，能阻止它加重。我接下来的时间里不知道该怎么治疗。中医？激素？手术？

附我的详细病史 你们要是不嫌啰嗦就看看。

我在幼年事情感冒时偶尔会出现眼睛一大一小的症状，可能还会出现轻微的复视，但感冒康复时则自然消失。
    我从2000年（14岁）开始出现双眼无力，眼睑下垂。眼球转动受限，不能向上看，向左右转动不灵活。平视无复视，低头看有复视。CT显示胸腺较正常肥大。2000年在重庆大坪医院确诊为重症肌无力，并服用溴比斯的明片（每日两片），病情稳定，学习生活未受较大影响。2004年后眼睛开始变为一大一小，一眼有力并伴有眼球突出，一眼下垂。并且一度出现易疲倦，咀嚼乏力等全身症状（有两个月左右的时间）。高考完后，全身症状自然消失。

   2005年（19岁）在成都黄在军重症肌无力专科医院实施中医治疗，包括针灸（近端与远端穴位）、拔罐、刺血、穴位注射、中药灌肠等。中药以调养，恢复中气为主。开始使用激素，每日服用地塞米松一片。溴比斯的明片每日六片。两个月后症状减轻，双眼基本正常。

  因顾忌激素的副作用，四年来不断的服用、停用激素。在控制住病情时就尝试调减至隔日一片、停用，不好时又恢复至一日一片。这样反复有四次。每次反复后感觉比以前加重。

  期间，中药和溴比斯的明片一直未间断，小明一日两到三片，并经常性的进行针灸。

  2008年6月，停用激素，一个多月后出现眼睛症状，8月出现全身性症状，咀嚼无力，四肢易疲劳。立即恢复激素一日一片，两个月后全身症状消失，又一个月后眼睛症状缓解，但仍有复视。08年6月起服用了一年刘晓斌教授的中药，但感觉不明显。

   2009年3月将激素降至隔日一片，到5月时感觉病情又在反复。

现在的症状：

   左眼下垂，右眼球突出。复视。双眼外转、上转受限。较易疲倦（不是全身性无力时那种没有肌肉张力的疲倦}。

    手心易汗，四肢易凉，小腿有时酸软，腰有时酸软。

    根据经验和现在感觉，自感症状有可能加重。最近两天睡前感觉胸闷，但呼吸顺畅有力。

希望得到大家的帮助和指点。不甚感激！

楼主你好，你属于典型的激素控制型的病人，正确的规律的使用激素是很重要的。

对你来说，针灸，拔罐、刺血、穴位注射、中药灌肠等似乎都是白花钱。不如系统的使用激素治疗。  

  附：0.75mg的地塞米松等效剂量于5mg强的松。

1、在没有出现全身症状之前会不会出现呼吸无力？甚至是危象？我虽然以前出现过全身症状，但现在在全身尚可的情况，会出现呼吸无力，衰竭的状况吗？

 

答：根据你提供的症状来看，你已经是全身型了，但是和呼吸困难的危像还有距离，不过不能全部排除因为呼吸无力引起的胸闷，你的眼睛一大一小，一个眼睛有点突出，最好检查一下T3T4，看看甲状腺有没有问题，缓解胸闷的办法有几个，第一，你可以试试提起天突穴，用鼻子吸气，放开时用嘴呼气。第二，用梳子（刷子那样的）隔衣服或者用硬毛牙刷不隔衣服敲打除心脏以外的前胸。

 

2、我病程已经有9年了，胸腺没有增生，是否还有必要手术，手术之前可否检测一下血清抗体，来判断手术的必要性？

 

答：AChR抗体在确诊Mg前化验是有诊断价值的，已经确诊了意义不大，不过你从来没有检查过，检查一下也无妨。这个检查和手术没有多大的关系。至于手术与否是要你和医生去商量后得到一个共识的，我不能告诉你应该怎么做的。我能说的只是现在的医学界多数主张用切除胸腺的方法来治疗Mg的。手术的成功率是百分之三十左右，条件是发病时间短，病情没有非常严重。

 

3、我一直苦于没有合适的医生来长期看病，以前在黄再军重症肌无力专科医院看过，去刘晓斌医生那里开过方子，现在又在曾上劼医生那里看，但感觉效果都不好。是否有必要再尝试一下上海的李医生，或者邮购她的药？

 

答：中药是要吃一个比较长的时间才有效果的，如果你吃现在的中药有一段时间了但是没有作用，是可以考虑换一个医生的中药试试的。

 

4、我的治疗的很大一个弊病就是激素的不规则加减。05年开始服用地塞米松，一日一片，效果不错。由于担心副作用就停了，后来病情反复又加上，这样反复停药、恢复大概有三四次。这样是不是对身体很不好？长期一日一片激素，副作用大吗？能控制住病情不加重吗？

 

答：这是你的病情反复和加重的原因所在。你对激素的反应相当好，剂量不大就能控制住病情，但是你那么快减药，犯下了美国仙丹之大忌，这个仙人帮了你，也会虐待你（副作用），还不允许你蜻蜓点水般的那么快移情别恋，没有几年的时间，即使你不顾而去，它还是会有办法找你回来的，所以尤其这样来来去去，不如顺从、听话，用一个和谐的方法，慢慢的离开它。

 

5、我想知道海南大哥，雪莲姐都是怎么在治疗的啊？我知道雪莲姐没有动胸腺手术，我很想你们都是怎么维持的呢？我现在二十多岁，正是身体机能最好的时候，却病情进展这么快，我不敢想象十年，二十年后的情形，我不知道除了激素还有什么能控制病情，能阻止它加重。我接下来的时间里不知道该怎么治疗。中医？激素？手术？

 

答：我没有手术，但是我的治疗经过千难万险，我对激素严重过敏，因为激素使得病情急转直下，曾经危像频生，半年抢救4次，发病后的6年里都是在和生死博斗中度过的，04年，是延边梅花针马大夫把卧床几年的我救起来的。05-06年，我的情况好到令香港医生目瞪口呆的程度，不过，06年底，因为劳累复发了，但是没有那么严重，现在吃小明和依木兰，有时吃中药，控制的还可以，平时没有什么大问题，只是我的右手指的力量比较差一些。感冒、拉肚子或者劳累了还会有这样那样的问题，讲话太多舌头会有点硬，电视看多了早上会有几秒钟的复视，上街走路多了第二天会全身乏力，不过休息几天还是可以缓解的。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2009-6-30 13:23:23 编辑过］

您好，天山雪莲，我02年曾经也在延边梅花针马大夫那里治疗过两个多月，然后回来慢慢停药的，接下来的几年里所有症状基本完全消失，03，04，05，06，07年四年时间里没有因为这个病吃过一次药，认为自己已经完全康复了，这几年中间做一些不是特别激烈的运动都没有任问题，可能是好了伤疤忘了疼吧，07年冬天和朋友们开始玩篮球，基本每个周末都玩，而且每次都玩的筋疲力尽，体力的确透支严重，几个月后，也就是春节前感觉自己的嘴说话时间长了舌头又开始不太管用了，这一年多的时间里一直有感觉，有时感觉特明显，前段时间去药店又买了一瓶斯的明，现在基本上一天吃一片，早上半片，下午半片，还吃善存多种维生素，因为我知道当初在马大夫那，也吃了很多种维生素，我现在因为工作和家庭的原因暂时不能回去治疗，您当初效果也特别好，为什么现在也考虑重新回马大夫那巩固治疗呢？ 另外你觉得我还有必要吃点别的药嘛？你提到的依木兰是什么？

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-6-30 17:33:52 编辑过］

天山雪莲和再见理想，你们好！

你们用梅花针效果都很好，能告诉我延边梅花针马大夫的详细地址和联系方式吗？我不愿手术，希望通过积极地治疗，使自己的病情能有很大地恢复！谢谢！

再见理想 你好！原来我们虽然是不同时间去过延边，但是都是马大夫的病人，我原来打算7月去延边的，不只是打梅花针，还想去看看马大夫和那里的朋友们，因为香港的猪流感在社区失控，而且我家大厦里也有了感染者，所以去不成了。

维生素只是治疗Mg的辅助性药物，并没有很大的作用的，马大夫那里是会给病人用少量激素，然后开始梅花针治疗后很快减下来的，不知道你当时是否用过。

我觉得你可以吃中药，如果病情在发展，小明的用量可以增加，可以试试一天3次，一次半片，这样的方法见效的话就不必要用别的药了，病情如果继续下滑我们再商量如何对付好吗？依木兰是免疫抑制剂的一种，也叫硫唑嘌呤，非到不得已你不要用它。

永远地单行道 我可以告诉你马大夫的联系方法，但是我要告诉你，我在那里治疗的时候大多数人很快缓解，也有少量的效果不很理想的，有人不复发，有人会复发，有人一次性，有人要回去复诊，我因为不能用激素，而且当时因为血小板减少，免疫抑制剂也不能多用，所以是纯用梅花针治疗的，用了5个月的时间，梅花针治疗后我的血小板正常了才能用的依木兰。我这样说的原因是要告诉你和看见这个帖子的朋友们，我不是在这里强调只有梅花针才能治疗Mg，我也不是在这里宣传马大夫，只是解答了woshipuyun和你的问题而已。我以上说的这一些，任何时候都是这样说的，无论是传媒采访还是病友的询问，内容都是一样的。

马文环的联系地址电话：吉林省延吉市爱丹路76-3号 马氏梅花针专科门诊 电话 13704480800 。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2009-6-30 23:05:53 编辑过］

天山雪莲，感谢你为病友们做的一切！我现在一天两次，每次半片斯的明，感觉还可以，有时特累或特烦的时候症状明显点，有时我一天也不用吃，看情况吧，现在每天上班,开车基本不影响正常生活，如果再发展我会酌量加点儿斯的明，万一再严重，我会考虑再回马大夫那巩固治疗的，我当初在马大夫那用激素了，地塞米松还是强的松我也忘了，治疗期间吃，治疗后回来自己也是按照马大夫的要求慢慢逐渐停掉的，我之前做过胸腺切除手术，术后没有什么效果（可能是因人而异吧），后来通过别人介绍了解到梅花针才去的，当时和我一起治疗的几个病友，除了有一个眼睛斜视（没有其他症状，两个眼球斜视好多年）的效果不太明显，其他病友治疗效果都不错，所以我建议 woshipuyun  最好先不要手术，保守治疗试试，如果没效果再考虑做手术（个人意见，仅供参考）。希望病友们能早日康复！坚定信心！对了，另外我的网名“再见理想”是我比较喜欢的BEYOND的一首歌名，和这个病可没关系啊，病友们别看了我的名字感到悲观就行！哈哈

再见理想，你的名字挺积极的啊，不悲观，是再次见到理想的意思。

天山雪莲，谢谢你！

我知道治疗效果是因人而异的！我不愿手术治疗，只要其它治疗方法对病友们有效果的，我都愿意积极地去尝试，这样才有康复的希望！谢谢你真心的交流！！

在马大夫那治疗  费用大概多少?就延边那一个地方吗?

马大夫本人是在延边，费用比较贵的，一个疗程40天16600元，不包括吃住。

雪莲姐,在北京藏医院马文环大夫那里与到延边治疗效果和费用一样吗?

北京藏医院是马文环大夫的妹妹马文杰主持的，费用原来是18800元一个疗程，现在不知道多少，你可以打电话去问问的。