3月17日发过康高秀医生的帖子之后，我就没有时间在上论坛了。原因是老妈3月17日从福州回武汉，住进同济，3月19日被确诊腺癌，下午转院到省肿瘤医院，两天后确诊肺癌4期，这几月，和老妈一起抗癌去了！最近老妈的病进入第三个化疗期，茉莉的MG似乎也相对好转一点，我一直是个论坛资源贪心的分享和提取者，我也希望在有时间的前题下为论坛上的病友提供一些有用的资讯。

2008年11月18日，我的小茉莉17个月，在武汉同济医院确诊为MG。（排除胸腺瘤和甲亢）

2008年11月19日，孩子的大伯和爷爷给我打电话：茉莉有救了！孩子的爷爷是老清华人，不是一般的谨慎和认真。他思维严密的和309医院的重肌电话热线沟通了30多分钟，以他独有的工科逻辑判断：我孙子有救了！同济应该算是武汉甚至全国都可以的医院了，他们对MG似乎并不乐观，也没有给我任何乐观的资讯。绝望的我对此病和大多数人一样，我想全国最好的医疗资源应该在北京和上海，我们先去309医院看看。

11月24日早上7点，我们一家三口坐37次到达北京，拖着小茉莉吃喝拉撒的三箱东西，打车到309医院，（他们电话里说最好在那里喝中药，呆一个星期观察，似乎还挺负责的）。这事一家军队医院，外观硬件条件看去一般，比不上同济，不过听说北京301和309都是给中央首长看病的，而且北方的装修是不太精致，软件上可能藏龙卧虎呢。

到了门诊，找所谓的重肌研究中心，怎么也找不到，不想他们网站上说的那么POWER。以为挂号很难很难，还好，比武汉同济快了很多，10多分钟就挂上了号。先看了下门诊的专家介绍，有重肌中心主任魏东宁军医（他是309神经内科的主任）找不到网站上力推的重肌研究中心副主任'粟壮神医“，（网站上介绍他是”神药“的创始人），奇怪！

上了二楼，神经内科和其他几个科室都在这一楼，有专家介绍，魏还在里面，还有其他一些军医，上面有粟的相片，还有一位女的，热线里说她会是门诊给我们看病的李专家。奇怪的是这两位专家在这面专家墙上最后两位，还有一位姓窦的，从意大利回来，是擅长胸腺瘤手术的。三个人没穿军装，在这面墙上，以我对军队三甲医院的了解，有些疑惑，是忘了穿，没有穿？还是？没多想。直觉有点怪怪的。

时间关系，明天继续。

谢谢楼主分享。祝愿你的妈妈早日康复。

看来，老清华人，也抵不住当今忽悠人。309治疗重症肌无力的前世今生，论坛一直是非常清楚的。估计那个时候，你还没有参与论坛交流。

和我被忽悠到西安唐都医院找神医李注一一样，看到的实物与网上宣传和热线联系所了解的完全不一样，他们网上宣传有自病因子血液拨离器，当我从武汉到他们那里后才知道根本就没有，我是上午办理住院，下午要求办理出院，被宰了480元的治疗费，晕！！！！！！

  309医院忽悠能力不是一般大，儿童群里有两个小孩由眼肌治成全身型，聪明的家长是不要轻易听信任何医院的吹嘘，而是多看病友的经验。

  茉莉，加油！同时也祝茉莉外婆早日康复！

309医院是部队医院不过医生们都是文职干部所以可以不穿军装,309医院做手术还可以,微创的比较贵.但后期治疗不行,还是去石家庄人第一医院乞医生那吧.我就是在北京做的手术在乞医生那后期治疗的,我现在很好,象正常人一样.

现在军队腐败不比地方差。地方还有记者感揭露，军队都是一条线的。我们自己提高警惕好了。

终于找到了所谓的“重肌研究中心”，在二楼一个很偏僻的角落里。一间很简陋的房子，约20平米，有两张医生桌面对面，有一张小床，显得很是落魄和清闲，里面没有医生，有两个实习的女大学生样子的女孩凑在一张桌子的电脑前，叽叽喳喳，面前象征性摆了一本书内科学。见我们一家三口进来，赶紧去喊医生去了。

一个40岁左右的中年女人进来，我记得简历上说她叫李少华，是负责门诊的。她操北方口音，问起茉莉的情况，还用一把很大的皮尺量茉莉下垂的右眼（当时就觉搞笑，眼睛是毫米计算，皮尺简陋之极。）在她询问我们病情时，两个女大学生一直在那里叽叽喳喳，我觉得这个重肌中心的人怎么都这么不职业，含蓄不满地超她们看了几眼，李医生似乎并不关心我的印象和感受，她麻利地给茉莉诊断为“MG2B"(全身2度型）。同济诊断为眼肌型，然后快速地开了中药：有黄芩，冬虫夏草等约10味，不超过12味药。说，先吃7附吧，还告诉我治愈为80%，儿童治愈更高(原因是儿童更受关注和爱护），给我很强很强儿童治愈的心理暗示。

我来之前爷爷咨询过他们说最好在他们这吃药一个星期，以便观察，我看7附也不多，多是些常用中药，除冬虫夏草1.3克外，其他的应该也不贵。李让其中一个胖胖的女学生陪我划价，拿药。她跟我下楼了。到了划价的地方，一划价，好家伙，7附药2500多元，我觉得有点不对劲，就跑上楼问李：这药都是普通中药，为什么这么贵？李说：“你怎么知是普通中药？我说我对中药懂一些，她说“我们有知识产权在里面，还有神肌生力饮（黄龙壮土），不方便写上去。我们要保密。而且这药你孩子可以喝一个月呢，不贵”似乎可以理解，但我坚持要她把秘密的饮料写上去，可以不写具体成分，但一定要写中药10味加神肌生力饮（黄龙壮土）。她写了。

我下去交了钱，这事我为茉莉治病选择的第一家医院，我对MG来源于网络搜索上有限的一点点理论知识。如果可能让我”全身型“的茉莉有所好转，我似乎该试一试.胖子女生一直陪我交费，奇怪的是交完钱之后，处方不见了，没有留在我手上。胖子说陪我到药剂部交单子他们煎药。

穿过门诊长长的廊道，胖子7拐8弯地把我带到了住院部的四楼，有个小半层是神经内科的住院部。胖子把我带到一个挂牌子“重肌医生办公室”的房子门口，然后喊：庞琼，配药！门开了，一个正在电脑前打游戏的女孩来了，胸口还有个牌子“重肌药剂师 潘琼”，飞快地打量了一下房子，窄小约10平米，放了一张床，床上污秽不堪，那边有两张医生办公桌，有两个年轻的住院部医生模样的人也在打游戏。我心里极不舒爽：难道医院的职工都这么不职业？还是压下了自己的这个不满的念头。可能三甲医院的后台运行不一定都是职业的。他们有病人支撑，职业形象不一定像我们的行业要求吧。

姓庞的女子正是309重肌热线的“销售代表”，她让我看到的TITLE却是“药剂师”。不爽，不爽，这些感觉怎么这么不爽，是我苛刻了吗？我压制自己直觉的种种不爽。拿药再说吧？重要的是结果，他们形象不职业，不专业，不代表他们治不好病。为了茉莉宝的病，我极力劝说自己。

“下午两点来拿药”，姓庞的倒是非常热情。第一天28ML，一天3次，第两天40ML,3次，第三天怎么喝，56ML，这些数字让我觉得还似乎有些医学科学的严密态度。我回到了我住的附近国防大学宾馆。

更大的不爽还在后面，未完待续。

引用：

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原文由 茉莉妈妈 发表于 2009-6-19 17:56:07 :

还告诉我治愈为80%，儿童治愈更高(原因是儿童更受关注和爱护），给我很强很强儿童治愈的心理暗示。

 

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呵呵..茉莉妈还是上来发了啊.

很好.给大家提个醒~~

搬个板凳,坐等下文~~还长的很哪....

［此帖子已被 小美妈 在 2009-6-22 9:01:57 编辑过］

老妈的第三个化疗过程中出现发烧，茉莉这两天也发烧，感冒。我得文章也断断续续。对不起，茉莉高烧39。我要送她上医院去了！

  茉莉妈妈，发烧不一定要上医院，如果没超过39度用些小柴胡也可以退烧，多喝开水，过39度用退烧水就行。上医院也要反复折腾几天呢。

我们武汉这的医生都是建议说小孩烧过了38.5就要去看看的.

一般用退热栓.

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