我是在2个月前确诊的,当时去了北京协和医院和中日友好医院还有北京朝阳医院

当时我是因为腿痛和摔倒晕倒才过去看病的,后来一系列的检查,发现我的蹲起只能做2个就累的不行了

和疼痛感脚和腿有差别,最后确诊全身型,因为我没做肌电图直接就确诊了,可能症状比较明显和眼睛下垂

还有不能跑步和爬楼梯.当时我特别接受不了,我不肯住院因为从小我就有先天性心脏病和得过血液病

血液病治好了,当时医生说我只能活3个月,呵呵

后来因为也在网上知道了这个病的好多情况,医生也告诉我说,要开心保持心情才是最好的

所以现在我心情很好.

医生告诉我说,别的药都只能缓解,骨髓细胞移植也是只能缓解

激素和小明都有很大的复作用所以我没有用药,虽然比2个月前我瘦了将近快20斤了

但是我想大家最主要的就是保持心情最好.希望大家能开心,

还有就是激素最好别用了,会出现很多并发症的,小明也是长期服用容易得骨头坏死,激素也是

还是保持开心的好.

阿奴說："小明也是长期服用容易得骨头坏死"

也許你搞錯了,请看看"小明十问"。

［此帖子已被 bmqchk 在 2005-9-7 17:10:20 编辑过］

我觉得先要把病情控制，争取早发现早治疗，防止病情的进一步发展，不能因为有副作用（不是并发症）而不用激素，况且减小副作用也有很多方法，要坚持服用钙片、钾片、维生素、保护胃的药如硫糖铝。

没关系啊,反正我都说过了,我不用药的,我不用药照样也能活好.

阿奴說："小明也是长期服用容易得骨头坏死"

也許你搞錯了,请看看"小明十问"。,

晕你比我了解你去查一下啊反正是经过了长期的积累得的资料

在辽宁沈阳重症网上写着呢.

小明的副作用是----体液多,如,汗水,唾液其它就没什么了

听不听随你们啊,反正我不多说什么了该说的都说了,你们好自为知

呵呵

花姑子之阿奴
暂时没有骨头坏死的病例呀     ？

你现在什么情况？

现在啊时好时坏啊,心情好就好心情不好就不好

要是我突然中了500万估计什么病都没了啊哈哈

哈哈哈哈

mg 去买彩票中大奖的机会多呀！

很不易的。10万人就那么几个。呵呵！

每回我都中啊 ，可惜啊都是5块地呵呵

激素副作用大,能不吃尽量不吃,小明没有什么问题,我发病的头三年每天八片也没事,广州军区干休所的刘老伯三十多岁开始吃,今年八十多了,每天三片,活得好好的.我认为吃不吃药应该权衡一下利弊.如果你长期行动不便.机能衰退一定会很痛苦,好象受刑一样,与其如此,倒不如吃点药让自己舒服点,提高一下生活质量.好的生活质量比寿命更重要,更何况小明也不是那么可怕!

我弟弟是著名的骨科专家,我也认识广州中医药大学治疗股骨头坏死的专家,从没听说过吃小明会引发股骨头坏死.网上的东西也不一定都是正确的,你应当多看看权威的骨科资料和杂志,那里的东西会真实一些.

现在我不吃药，虽然有过比较痛苦的时候，比如吞咽困难啊，呼吸困难啊，没有力气啊

但是我现在已经克服的差不多了，我相信我能好的．现在只要是我觉得眼睛睁不开没有力气的时候我就睡觉，直到睡醒为止现在啊．这样就减轻我的痛苦拉，恢复的还不错．等我试差不多的时候我告诉你们一种方法很管用的．