我想咨询下：我是乌鲁木齐市的，我公公是2006年12月18日年龄58岁时，确诊为重症肌无力的，其实在06年4月份起，我公公的一只眼睛已经睁得不太开了，但是他带大石头镜，不是太显，在后来就是脖子抬不起来了，但是当时都以为是颈椎病，就在医院当颈椎病治疗，又是找中医扎针，吃药，结果一点都没有好转，反而在06年底的时候，因为一点感冒直接造成说话不清，吞咽困难，这才赶紧去新疆医科大学检查，第二天确诊为重症肌无力，并在当天入院，做了一系列的检查，胸腺没问题，肌电图没问题，（这个病到底是看哪项检查啊），都没有什么问题为什么，最后气管割开（有些血清检查好像有问题），又导致肺炎，进了1星期重症监护室，大剂量的激素冲击，大剂量的丙种球蛋白。住了2个多月才出院，真的把我们都吓坏了，出院后，在07年我公公又去了北京的知名的、稍微知名的医院，全部看了遍，所有的治疗方法和新疆医科大学治疗方法一样，激素不能停，但是可以慢慢减少。回来后就减少了激素量，但是明显的出现加重反映，于是又恢复了！我公公接着又去了邯郸、石家庄的专科治疗医院，买了2000多元的中药，回来后医生不让乱吃，于是扔了。08年又去了上海所有的有治疗这个病的医院，医生推荐了一种药，可以代替激素，但是服用后比激素副作用还大，真的是让我公公痛苦万分。

我公公的脾气很不好，平时很凶大家都很拍惹他生气，所以都顺着他，我们其实很明白他的心情，也明白这个病非常难根治，现在我们就是希望，能把激素彻底不吃！因为激素吃了副作用太大，而且抵抗力太差，很容易感冒，可感冒又是大忌，真的很着急，有没有群里的朋友有什么好的方法介绍给我，我万分感激，

我的公公在今天早上又去北京309医院看病了，309医院说他们可以治愈，中午他们办理了住院手续！

我真的不明白这个病到底是看哪项确诊，并针对治疗!我公公每天吃大量的营养品，我们曾经劝过不要吃太多这样那样的补品或者保健药品，但是他缺大发脾气，！真的希望尽快有真正能治愈重症肌无力的良药，让我们大家都健康！

希望看过此贴的朋友，能够给我讲讲这个病到底看什么检查数据，胸腺没问题、肌电图没问题、反映测试没问题、还有什么是主要数据啊！谢谢大家了，祝你们早日康复！

我也是这样的，胸腺没问题、肌电图没问题、反映测试没问题。我是2003年7月得的，当时是生完小孩后4个月左右开始的。我是全身型的。当时也是用激素和丙球蛋白。给我看病的主治医生也说我很奇怪，跟别的MG有区别，但区别在哪里，他们也不知道。

［此帖子已被 顽强的活着 在 2009-6-11 11:42:36 编辑过］

你公公在北京哪家医院做的肌电图？肌电图检测结果是否准确和医生的水平有很大的关系。另外，你公公做没做过新斯的明试验？

我公公在北京301医院做的，做过新斯的明试验！但是具体情况（病例）他拿走去北京309医院用了！而且病例上很多检查我也看不太明白！还不能问我公公，问他他就不高兴，我们自己看也不懂！309医院一个月的花费要1万多，我们都觉得是骗人，而且说能治好！我们不相信，但是也没有放弃，也治疗一阵子再说！今天又听说北京的藏医院好！准备明天去看看！你们有好的医院吗？给我介绍介绍吧！谢谢

做胸腺切除手术了吗?

乌市的朋友，请不要急，这个病的治疗是一个非常漫长的过程，要病人和家属都保持良好平和的心态去应对。到正规的省一级的医院去看病，西药都是一样的，嗅吡斯的明和激素。但当病人有其他并发症时，医疗条件较好，可放心些。也建议你们到广州或上海找中医看看，在服西药同时加服中药，效果会好些。