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原文由 闻爸 发表于 2009-6-10 21:27:35 :
dexxu先生：您好。我是杭州的，我儿子今年8岁，右眼皮下垂，斜视，复视，初发１０天，今天我儿子确诊是眼肌型重症肌无力。确诊后一小时，省儿保就要给他打点滴，我问了一下是什么药，只告诉我说是激素，我制止住不让用，我说，是否容我听听治疗方案再用药，他们就没用药，只开了每次三分之一的小明。看了你的帖子，你也是杭州的，我想可能最初是在省儿保看病的。您女儿现在情况非常好，所以。我很想听听你意见再确定治疗方案。能否和我联系，我的ＱＱ是29523195，我十分焦急,想起步正确一点,万望伸出援助之手,给我回音,如有病友知道楼主的联系方法,请代我联系到他,万分感谢。
很抱歉，几天没上论坛了，刚刚看到你的留言。
首先，我不是杭州的啊，我是安徽的。
我女儿当初发病时是在本地医院确认的（三甲医院）当时医生也是让我住院冲激素，我没同意，个人是坚决反对小孩用激素的。
我从一开始就是在上海看的李医生，觉得李医生是一个很好的老人，有病友抱怨李医生给每个病人的时间很短，我觉得也能理解，毕竟人家每天看那么多人，是吧？而且每次我去看时都是做足了功课的，准备了N多的问题，但李医生也从未表现过不耐烦，所以我认为李老的医德很好的。
我的建议：
1. 中医为主，用小明辅助，能不用激素就坚决不用。
2. 一定要找正规的医院和医生。
3. 做好长期治疗的准备，不要相信任何的“特效药”。
4. 调整好宝宝和你全家人的心态，不要过分的担心，有个好的心情和环境是非常重要的。
5. 8岁的宝宝应该能够适应梅花针的，搜一下论坛中梅花针的帖子参考，个人认为梅花针有很好的辅助效果，可惜我宝宝小了点，坚持不下来。
重症肌无力病友之家 → 撑起一片晴空 → [讨论]请长期吃中药的病友进来，也请游医进来讨论一下。
发表时间：2009-06-01 16:55:59 
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