重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → [讨论]请长期吃中药的病友进来,也请游医进来讨论一下。

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 主题[讨论]请长期吃中药的病友进来,也请游医进来讨论一下。 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
dexxu
 


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以前我曾发贴说过我宝宝的病程,现在再简要说一下:

我宝宝是06年5月发病的,眼肌型。后在上海看李医生,小明+中药,从没用过激素,随着症状缓解就停了小明。07年7月临床痊愈,停中药,用益气颗粒调理。

08年3月复发,重来,小明+中药,09年初停小明。目前一直在用中药,感觉病情稳定,小家伙目前情况非常好。

现在的问题是:

1. 中药需要一直吃下去吗?(因为有过复发的经历,不敢乱停了。)

2. 有病友告诉我说中药最好一直吃(反正都是滋养类的,没害处),如果情况好的话可以吃一段时间停一段时间。这种说法有依据吗?

3. 如果采用上述方法,具体怎么做?吃一剂停一剂?吃一周停一周?还是吃一个月停一个月?

请大家根据自己的经验或见解踊跃发言,无论是极左还是极右我都非常感谢!!不过请不要在我的贴子里互相攻击,谢谢!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 20:12:28  IP:已记录
海蓝港湾
 


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中药直接停掉。

吃中药是为治病的权宜之计,病好后马上停掉。

尤其儿童。别把肝吃出问题。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 20:44:17  IP:已记录
dexxu
 


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原文由 海蓝港湾 发表于 2009-5-31 20:44:17 :

中药直接停掉。

吃中药是为治病的权宜之计,病好后马上停掉。

尤其儿童。别把肝吃出问题。


谢谢海蓝老大。

会不会又复发呢?我最担心的就是这个。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 21:21:57  IP:已记录
大洋彼岸


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是药三分毒,中药也一样。我每次感觉不是特别好时一般连续吃5剂的中药,接着靠中成药维持。复发有前兆,不知小孩几岁了?身体的变化能感受到的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 21:26:59  IP:已记录
海蓝港湾
 


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复发了换别的办法治疗,或者再重新吃中药。

否则,难道要一直吃下去吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 21:32:13  IP:已记录
dexxu
 


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原文由 大洋彼岸 发表于 2009-5-31 21:26:59 :

是药三分毒,中药也一样。我每次感觉不是特别好时一般连续吃5剂的中药,接着靠中成药维持。复发有前兆,不知小孩几岁了?身体的变化能感受到的。


我宝宝现在5周岁半。07年下半年停中药后一直吃上海中西医的那个“强力益气颗粒”,感觉没什么用处。

去年3月感觉到复发的前兆,立即进行治疗,结果还是花了一年多。

[此帖子已被 dexxu 在 2009-5-31 21:40:09 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 21:37:58  IP:已记录
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原文由 海蓝港湾 发表于 2009-5-31 21:32:13 :

复发了换别的办法治疗,或者再重新吃中药。

否则,难道要一直吃下去吗?


如果不是考虑长期吃药会有副作用的话,我倒真的宁愿她一直吃下去,只要她平平安安的。

不过天天看着她喝药,真的是一种折磨。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 21:43:10  IP:已记录
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懂都不懂你小孩的情况是怎么样的,还有吃什么什么的中药,唉!

待我想到,你小孩子的情况我才说出我的想法吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 00:51:27  IP:已记录
胡婷2009


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可怜的孩子,我一直吃着中药在,我怕复发,我是成人

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苹果妹妹08
 


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我现在很讨厌喝中药,真是喝怕了。看到中药水,胃口就不好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 09:47:52  IP:已记录
dexxu
 


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原文由 mg苦命儿 发表于 2009-6-1 0:51:27 :

懂都不懂你小孩的情况是怎么样的,还有吃什么什么的中药,唉!

待我想到,你小孩子的情况我才说出我的想法吧!


病程我都说了啊,没做过手术,没用过激素。

一直用的中药应该是补中益气汤加减。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 10:24:49  IP:已记录
大洋彼岸


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5周岁半的小孩,若中药能控制的话。还是首选。进入儿童群吧。

我喝了十七年的中药,不觉难喝。特别是口渴时,喜欢用它解渴。

平时饮食、运动等该MG人注意的地方多加注意,特别是胃肠方面的保养,只有肠胃好了,疾病就容易好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 11:36:54  IP:已记录
天使不一定完美
 


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小孩子好了,建议还是不要喝中药了.

以后慢慢观察注意就行了.

如果还在吃西药的朋友建议用中药调理比较好.

我一直服的,觉得吃了还是有效果的.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 15:11:14  IP:已记录
dexxu
 


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原文由 大洋彼岸 发表于 2009-6-1 11:36:54 :

5周岁半的小孩,若中药能控制的话。还是首选。进入儿童群吧。

我喝了十七年的中药,不觉难喝。特别是口渴时,喜欢用它解渴。

平时饮食、运动等该MG人注意的地方多加注意,特别是胃肠方面的保养,只有肠胃好了,疾病就容易好。


你喝了17年是一直不停的喝吗?还是喝一阵子停一阵子呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 15:37:04  IP:已记录
大洋彼岸


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我是26岁确诊发病初期小明每天三粒连续吃一个月无效,后加每天一粒激素,再加中药(先加激素还是先加中药记不清楚了,)激素一个星期减完,小明和中药连续吃半年.半年后,小明减完,中药再吃共三年,.后就断断续续吃中药,病情时好时坏.去年六月复发后连续吃药至今.

 后悔,发病前三年没检查胸腺情况,错过了动手术的最佳时间.药吃吃停停,害怕西药的副作用,非常难受时还不加西药.

 现在,我主要以中药为主,偶加小明,感觉不错.但还是不敢停药.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 16:12:15  IP:已记录
sairicai


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我的看法:你可以给孩子用递减的方法停中药,具体是先每天吃半服药,慢慢换成每天三分之一副,再四分之一副。以此类推。你在抓药的时候跟药店讲清楚就好,让他们本来分成十份的,分成20份。以此类推。

这是给身体一个适应的过程。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-01 16:39:39  IP:已记录
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