重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → 1岁6个月儿童的父亲,求助大家

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海蓝港湾
 


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善良的袋鼠 00:05:23

请问你是建论坛的那位“海蓝港湾”吗?


海蓝港湾 00:11:35
是啊
善良的袋鼠 00:13:24
谢谢你的回复。今晚联系了无数的人,只有你给我回复了。
海蓝港湾 00:13:53
什么回复?
善良的袋鼠 00:14:19
回答。就这么简单,没有一个人回答我。
海蓝港湾 00:14:31
 
善良的袋鼠 00:15:00
你以前也患过这个病吗?
海蓝港湾 00:15:48
是的
海蓝港湾 00:15:53
2004年患病
善良的袋鼠 00:16:17
谢谢您的坦诚。现在情况怎么样了?
海蓝港湾 00:16:32
凑合 恢复的还可以
海蓝港湾 00:16:33
你呢 ?
善良的袋鼠 00:18:32
我的孩子,男,1岁6个月。10天前出现左眼肿,很快又消失,后来发现左眼睑下垂,今天去医院,大夫说可能是这个病,开了一些营养药,让观察。
海蓝港湾 00:18:48

明白

海蓝港湾 00:18:50
别着急

 
海蓝港湾 00:18:56
你加儿童群吧
善良的袋鼠 00:18:56
我的心都碎了
善良的袋鼠 00:19:28
我怎么去呢?
善良的袋鼠 00:19:54
您是大夫吗?
海蓝港湾 00:20:29
此版块由儿童MG群(16439352)主办
海蓝港湾 00:20:38
 不是大夫
海蓝港湾 00:20:43
你在什么地方 ?
善良的袋鼠 00:20:48
郑州
海蓝港湾 00:22:36
http://www.9b01.net/zzjwl/ShowForum.asp?forumid=40
海蓝港湾 00:22:49
可以在这个板块发 帖子 
海蓝港湾 00:22:57
求助于有经验的人
善良的袋鼠 00:23:05
谢谢您!
善良的袋鼠 00:23:40
我正在看的就是这个论坛。是您建立的吧?
海蓝港湾 00:24:48

海蓝港湾 00:24:56
你记住那个群号
海蓝港湾 00:25:05
我要去睡觉了
海蓝港湾 00:25:17
你别着急
善良的袋鼠 00:25:21
您真是一个好人!我要求加入,可没有反应。
海蓝港湾 00:25:50
估计管理员都睡觉了
海蓝港湾 00:25:58
明天会通过的
海蓝港湾 00:26:16
别给孩子负担
善良的袋鼠 00:26:21
谢谢您。早些休息吧,不要累着了
海蓝港湾 00:26:22
这病观察就可以了
海蓝港湾 00:26:31
耽误不了   放心
善良的袋鼠 00:27:02
我到什么时候需要再次去医院?
海蓝港湾 00:27:26
几乎可以不用治疗
海蓝港湾 00:27:31
观察一段时间
善良的袋鼠 00:28:01
再耽误您一下,一般会出现什么情况呢?
善良的袋鼠 00:28:24
请原谅一个心碎的父亲的心
海蓝港湾 00:30:45
一般会自己缓解
海蓝港湾 00:31:02
很少有病情迅速恶化 
善良的袋鼠 00:31:30
我知道您在安慰我,我已经泪如雨下了.....我可怜的孩子!
海蓝港湾 00:31:38
的确是概率很小,放心 
海蓝港湾 00:32:14
不是安慰你,是真的
善良的袋鼠 00:32:18
您休息吧,不能再耽误您了。以后希望常能得到您的指点。
善良的袋鼠 00:32:28
 
海蓝港湾 00:32:48
好的。别有负担,生活还得继续 。
海蓝港湾 00:33:00
是大病,但是还不是最糟糕的
海蓝港湾 00:33:30
比癌症,白血病等要好整的多
善良的袋鼠 00:33:49
我在网上已经查了很多了。越看越害怕。
海蓝港湾 00:34:02
经过合理治疗,孩子会正常的 
海蓝港湾 00:34:21
都一样 我那个时候也特别害怕
海蓝港湾 00:34:26
现在习惯了 。

海蓝港湾 00:34:30
慢慢来 
海蓝港湾 00:34:32

886
善良的袋鼠 00:34:58
再见!
364787376 08:17:22
您好!谢谢您昨晚给我的解释。早上孩子起来后,眼睛症状几乎消失,而我的心在迅速下沉,我知道我担心的事情成为现世了。请问我们改马上进行治疗了吗?到什么地方比较好?谢谢您!
海蓝港湾 08:26:54
用三个月的时间储备知识
海蓝港湾 08:27:03
秋天再开始治疗 
海蓝港湾 08:28:14
我替你发个帖子 你跟帖 别着急

善良的袋鼠 08:28:56
谢谢您!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-29 08:35:45  IP:已记录
善良的袋鼠
 


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谢谢大家关心。孩子之前有过眼角碰伤,不过没有伤着眼珠,时间在好几个月以前;一个月前出现了前额碰伤,缝过3针。请大家一定咬好好照看孩子,危险总在悄悄地潜伏在宝贝身边。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-29 09:11:04  IP:已记录
大洋彼岸


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善良的袋鼠,进入重症肌无力病友之家你就不会害怕了。这个论坛是真正病友的论坛。儿童MG群(16439352)的群主贞妮很有经验,也很热心。

  网上有关MG介绍可以看,做到心中有数。但我觉得与我二十年前所知道了区别不大。好像爱做广告的医院把疾病放大很多,也把自己的医院吹的老高。其实现在的MG没什么,本论坛康复的病人很多。选择就近、长一点时间连续的治疗,疾病很容易控制。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2009-5-29 9:52:32 编辑过]

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水袖
 


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关键词

恩,是的,您先别盲目着急,我感觉如果从小就有MG的,反而问题都不会特别严重,我是7岁的样子出现的MG症状,最开始也就是眼睑下垂,这么多年了,虽然身体力量也不是太好,但是主要问题还是一直在眼睛,我认识的几个本地病友也是这样的,几乎就没治疗过,除了眼睛容易累,别的也都没什么,

十分赞同老大的话,您先积累一些关于MG科学的知识和认识,这样遇到问题,发现宝宝又出现什么症状了,恢复到什么程度了,自己心里大概有数如何处理,就不会盲目害怕了。

论坛里的精华帖子您可以多看看。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-29 10:29:58  IP:已记录
xiaobao
 


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是不是这并很好确诊 新斯的明实验  为什么会开营养药

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愿主赐给我们力量
 


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你们好

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愿主赐给我们力量
 


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关键词

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mg苦命儿
 


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我们帮不了你!

还是靠自己,你孩子还在等着你呢?

加油吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 01:35:25  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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不断的探索 进取  对病友(家属)热心 不烦躁 。。。很有长者风范~!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-31 11:14:48  IP:已记录
小瑜
 


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不用怕,只要确症了病状,知道用什么方法着手去照顾好你的小孩,就会轻松得多。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-03 12:42:18  IP:已记录
梦里飞花


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你是郑州的可以去河南中医学院一附院找神经内科的张怀亮或者消化科的李合国,希望能给你帮助。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-04 07:46:29  IP:已记录
善良的袋鼠
 


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谢谢梦里飞花,同样谢谢论坛上所有关心的朋友。我已经带孩子去广州看过刘小斌教授了,吃过3天的溴吡斯的,2天的中药,感觉孩子似乎有些嗜睡,不知道是好是坏。看着孩子依旧活蹦乱跳的样子,我心里真是无比的酸痛。谢谢梦里飞花朋友,过两天我就去河南中医学院一附院。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-05 17:55:02  IP:已记录
释然


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请问你是怎么确诊你的宝宝MG的呢'

如果14个多月的话想去检查好检查吗 ?

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我女儿患此病已经有13年了,是眼肌型的,反反复复看了好多地方,今年特别严重,她的眼珠都不会转了,现在北京藏医院梅花针治疗,效果还可以。在就诊的第四天,眼珠就有一点点会转了,它让我看到了希望,特别是看到治愈的病友康复出院,那种心情无法用语言来表达,今天与明天都有康复的病友出院,我们真的好开心,13年来我都没有这么开心过、、、、、

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-30 21:05:13  IP:已记录
清新空气


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海蓝大哥 那么晚休息,注意休息呀,我都没有超过11点休息的,楼主 放宽心 多带孩子检查下

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-01 20:44:08  IP:已记录
shangyixuan


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袋鼠爸爸!我也是河南的,我女儿也和你孩子一样,想知道你去刘医生那看,你孩子现在状况怎么样了!我女儿这段时间症状不是太好!我也想带女儿去看看!在这我很想知道你孩子在刘医生那看的怎么样?请给一个无助以妈妈回复!谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-03 10:17:46  IP:已记录
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