大家好，我今年23岁女，07年4月查出患有重症肌无力，后伤心不已，10月于网上看到有藏药“珍宝丸”吃了5个疗程丝毫不见效果，继续伤心，期间一直服用小明，并由起先的2片增加到6片，08年10月6片小明已无法控制我的身体状况，此时已到了全身型肌无力，并经常气短，上下楼困难，走路易摔倒，吃饭难下咽，面部肌肉僵硬。于是我迈进了医院的大门，并接受激素治疗，开始时服用的强的松9片，到今天已减到3片，身上的大部分症状已不见，只是我现在还离不开小明，每天3片，（我现在是学生，可我发现每次回家吃了很多有营养的东西后我会感觉很精神），现在我不敢减激素了，因为我担心当我减到零时病症还不会消失。
    07年是我做过胸腺CT只是有不规则组织，也不知道到现在会不会出现胸腺肿瘤，我需不需定期做检查？
    还有，如果我的病一直都离不开药，是否意味着我将来的孩子会有遗传，因此我也不能结婚生子？
    希望能跟大家聊聊，我有迷茫与无助的感慨，但更多的是“无所谓”---我希望自己能够对任何事情都不去动情，能够安安静静地在世间做一个旁观者，因为只有这样我才不会连最后的健康都丢失。
     虽然这样，我还是不会放弃“看世界”的机会，至少在我死后不会哀叹自己生的毫无疑义。呵呵    虽然我看上去有点悲观，但我也很坚强的，希望大家多给小妹一点建议嘿嘿

   你好!这种病听说遗传的比率很少.

姐姐我们的年纪差不多我今年20岁 你可以看下我的治疗经过 希望对你有用

我是全身型的05年得病 症状右眼睑下垂 口齿不清 吞咽困难  四肢轻微无力 06年一月年在北京海总做的手术  胸腺瘤  06年9月开始吃以岭的药 吃到了08年3月 没有好转反儿加重 呼吸开始有点困难不能平躺睡觉 然后找到了论坛  抱着试试的心态在论坛里找到了关于乞大夫的帖子 然后4月9号入院接受乞大夫的治疗

治疗过程如下（注：因为病人体质对药的敏感度都不一样还有病情也不一样所以我介绍的只代表本人的感受，不代表其他病友）

08年4月9日入院 就是激素冲击配中药 开始输的是甲强龙 参芪扶正注射液 黄芪注射液  具体的量我忘了 口服中药 小明一天6片一次2片   

有一个礼拜加重期 加重期过后用药减量 改的地塞米松 参芪扶正停药  小明逐步减因为减的快我忘了是吃5片还是4片了 还喝中药 

 以后就是这样了  激素 黄芪为液体输液 口服小明 中药 入院20多天天后 所有液体停用 小明也减完了 口服激素强地松10片 硫唑嘌呤 1天1片   中药 症状基本没有

但是由于我06年做完手术海总医生没建议作放疗所以我在石家庄第一医院又做的放疗 放疗期间用药同上 其他没有任何治疗  忘了写出院的日子 08 —— 06  ——06 很吉利吧<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/1.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>

08年一年没有感冒硫唑嘌呤吃到了09年3月份 现在是激素4片 中药照喝 一月一换方子 一月减一片激素 状态良好  因为不打算考大学了所以现在自己放假中<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/66.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0> 不过不是不上学 9月份上河北省城建学校 在石家庄方便看病              还有三四个月激素就减完了 等激素减完了瘦点了给大家传照片昂 大家等我的汇报啊

以你目前的状况，不是特别严重，我个人觉得没必要换医生。继续吃药，（有空加吃中药会更好些），加强营养，适当锻炼，争取先减一点小强，接着减一点小明。但注意不要轻易停药。

    我是26岁时确诊的。二十年来，工作、学习，结婚、生子都还正常，特别是去年复发后坚持每天吃药（药量视病情的好坏自行加减），根本就是一个正常人。

胸口没有疼痛吧？

要是你觉得你是世界上最不幸的人,我想你来错地方了!我觉得你很幸运!

吃中药，吃中药，我就是吃中药好的，从不吃西药，找个好医生，注意进补和休息

对，找个本地的医生，喝喝中药。很多中医都会看的。多注意休息，适当运动。