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强顶海蓝大哥!!!
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看的出楼主是个文化人~!~!呵呵~!
有时间语音聊聊吧~?~我是群里的奇木~!你的QQ是???
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谢谢“梅子”抬爱,但我没有也不会上QQ聊天,希望你能把你的感想发在这里,越详细具体越好,我会在这里和你交流探讨。
呵呵!千呼万唤始不出呀!~!不解~!
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各位看看“阳光普照”的资料吧,1、他的信仰是:无神论者,可我怎么都觉的他心中鬼呢?(应该不止我一个人有这种感觉)。2、他的学历是:高中。职业是:自雇/业主。基于这两点我可以得出一个结论,他没有学过医。可是看看他的帖子,俨然是一位资深大夫对某一病种的调查研究报告。噢,也许是久病成良医吧。可是他在“一个MG患者的肺腑倡议”中提到他是2003年发病的,不过两三年时间就对这个病进行了横向、纵向的详细比较分析,能有如此造诣,实在是令人佩服。当然在这个患者群的非专业医务人员中,收集了大量关于MG资料的还有一人,那就是我们的老大“海蓝港湾”,可我们老大是把这个论坛当做一项事业在做,为此倾注了大量的心血,可他从未把自己当成神,而是尽心尽力的为大家服务。听听“阳光普照”、“爱的使者”这两个名字吧,你是想为我们送来一位救世主啊,可是没有用的,我们从小就会唱这首歌“从来就没有什么救世主,一切都靠我们自己(我们会自己选择医院)。”顺便告诉大家“爱的使者”的信仰是:共产主义者。太巧了,我也是一个无神论者,共产主义者,只可惜,我们的信仰相同,目的却截然不同!
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看……激起民愤了吧……
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关于石家庄**医院的帖子都看了!支持声声慢的怀疑态度,有同感爱的使者//阳光普照,这样的名字不应该说出那样的尖酸刻薄的言语
[此帖子已被 真情无价 在 2005-11-6 23:26:10 编辑过]
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哈哈!我们的眼睛是雪亮的!
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一、告白网管呜呼专制的网管你把我的ID封了几天我也被迫静默了这些天敬爱的网管是我给你添了麻烦在你重新开启我发言权的今天我已经没有了当初认识这个网站的喜悦与欢颜我决定最后在这里完成我的真诚告白然后,从此,我将昂首永远离开这里不再给你填堵也收起我的善良意愿卸去我的良心负担至于MG网站应该主导什么应该承载怎样的责任与使命建议你好好地去请教海蓝
二、告白病友也许,你到这里来是为了消磨有闲的时光,属于纯粹的扯淡也许,你到这里来是为了交流探讨怎样治疗更规范也许,你焦急地来到这里来是为了寻医问药、找寻答案也许,不管你还有多少也许不管你是男是女不管你是贫穷还是富有不管你是在天南还是在地北也不管你属于哪个阶级,在真实的生活里毕竟,这里曾经是我们共同的集结地因为我们有了一个共同的名字——MG
其实这里也是一个小社会各色人等,三教九流比如我,一个动物医生懂点医术,但也曾患MG多年的治疗,我积攒了太多的感慨和体会想做点好事,抱着一个善良的想法来到这里想指点迷津,为那些还在痛苦中挣扎的病友谁曾想满腔热情却只换来几声冷嘲热讽直后悔早知如此,何必当初罢了罢了我过去的介绍各位权当参考如果哪位病友因听了我的推荐从中得到恩惠你不必对我称谢那是我理当的效劳也是对我良心的安慰如果仍有病友对我的经历表示否定怀疑那也大可不必大呼小叫在如今这个信息的社会里识别真假其实已经变得很容易甚或你仍可以按你的理解固执地去继续你原来的治疗这叫大路朝天,各走两边你吃你的药,一天又一天你忍你的痛,一年又一年你继续你的复发,一次又一次独自承受无力的呻吟你还是你我也依旧还是我我享受我的快乐,每时每刻我享受我的健康,想跳就跳,想唱就唱我享受生活每一天,幸福的生活比蜜甜你我彼此不相干我何必杞人忧天,劳心烦管他谁死谁活谁是不是MG患者爱谁是谁。这也应了那句老北京的方言我相信公道自在人心真理经得起检验
我自快乐,我自健康听几声翁翁,本也无妨但这使我明白了一个道理做好事未必有好报爱心应该献给那些值得爱的人爱一切人,我做不到如果做到了,我岂不是也成了圣人报纸媒体经常有这样的报道好心助人的人常承受肇事者的诬告为什么世态炎凉为什么道德沦丧因为信用的缺失因为良心的泯灭吃一堑,长一智多一事,不如少一事健康生活我自享莫听他人话凄凉从此后我要将好心收敛起冷眼看,人间熙攘任凭他吃药几十年,一年复一年任凭他好好歹歹,反反复复,慨叹康复更比蜀道难一切与我不相干但愿网聊能代替中草药但愿祝福的话语能代替溴吡斯的明但愿决心和信念能代替硫磋嘌呤但愿整天泡在网上瞎扯淡也能治病弹冠拂袖在这里我向一切有良知的病友道一声珍重说一声再见背转身轻挥手
三、告慰自己道学无边人生苦短乐于助人,甘于奉献以往,我常以此为自勉种豆未必得豆种瓜未必得瓜适宜的土壤也是一个先决条件美好的愿望当时未必就能通行于世这就是时代的局限不必哀他人之不幸不必痛他人之不觉世间万物皆有它自己法定的归宿既然我已用心既然我已尽力一切随他去无怨无悔,问心无愧我可以这样自豪地告慰我自己从此一身轻玩儿去
阳光普照说的还算人话!对于治疗我的医生我也只是抱着尝试的心去的,好了不必像再生父母般顶礼膜拜.医术的高明与否和治疗的效果未必一定成正比.这里的人只要凭良心道义和客观正确的态度说话就好!
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不吃西药吃中药慢慢调慢慢养,生病吗?没什么大不了开心的心情最重要不要想太多了!我自己相信自己总有一天他会自己好的~~~!呵呵~~!信的顶啊哈哈~~~!
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越看大家的贴越惭愧....虽然我患病21年,却从未好好治疗,也未四处求医,更谈不上去认真搜集有关这种病的任何资料,去了解它。
直到今年突然意识到不能再这样下去了,讳疾忌医的态度不能再曼延于我的脑海里。我直接去了广州中医药大学第一附属医院就症,当时对刘小斌医师完全不了解,在就症过后,还一再怀疑他的医术—,—
在这个论坛里,让我了解到许多关于MG的知识,也让我了解到了许多这方面的信息,这对每位来到这里的患者都有极大的帮助。谢谢老大给了我们这样一个港湾,也谢谢其他各版斑斑!
希望老大能尽快康复~~平安~快乐
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我是初来者,但严重质疑LZ发帖目的,我觉得这样对我们大家都是不负责任的!!!!!!
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引用 “病治有缘人”。
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第一遍没看明白,于是又看了一遍,大概明白,争论焦点无外乎楼主有几句话不该说,具体那几句,大家都应该明白.
每个人有每个人的观点,办这个论坛,我想也是为了让众多MG病友能够有更好的治疗方法来互相讨论,而非哪个医生医术高明,如果非要较出个高低,那也没有什么意义.
公说公有理,婆说婆有理.只要找到治愈的最佳方案就是好理.呵呵,即使再好的医生也有他所不能解决的,所以希望各位病友根据自己的能力和病情来作出选择,而非偏听偏信.
都是为各位MG病友服务,何必要相争呢?楼主也只是特意推荐了一位医生,只不过在说话上可能没有注意,就当无心之有吧.