重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论]哪个医院哪个医生的治疗更好

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开心妮妮
 


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强顶海蓝大哥!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-24 19:53:15  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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看的出楼主是个文化人~!~!呵呵~!

有时间语音聊聊吧~?~我是群里的奇木~!你的QQ是???

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-24 22:50:08  IP:已记录
阳光普照
 


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谢谢“梅子”抬爱,但我没有也不会上QQ聊天,希望你能把你的感想发在这里,越详细具体越好,我会在这里和你交流探讨。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-10-25 16:41:33  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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呵呵!千呼万唤始不出呀!~!不解~!

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声声慢
 


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各位看看“阳光普照”的资料吧,1、他的信仰是:无神论者,可我怎么都觉的他心中鬼呢?(应该不止我一个人有这种感觉)。2、他的学历是:高中。职业是:自雇/业主。基于这两点我可以得出一个结论,他没有学过医。可是看看他的帖子,俨然是一位资深大夫对某一病种的调查研究报告。噢,也许是久病成良医吧。可是他在“一个MG患者的肺腑倡议”中提到他是2003年发病的,不过两三年时间就对这个病进行了横向、纵向的详细比较分析,能有如此造诣,实在是令人佩服。当然在这个患者群的非专业医务人员中,收集了大量关于MG资料的还有一人,那就是我们的老大“海蓝港湾”,可我们老大是把这个论坛当做一项事业在做,为此倾注了大量的心血,可他从未把自己当成神,而是尽心尽力的为大家服务。听听“阳光普照”、“爱的使者”这两个名字吧,你是想为我们送来一位救世主啊,可是没有用的,我们从小就会唱这首歌“从来就没有什么救世主,一切都靠我们自己(我们会自己选择医院)。”顺便告诉大家“爱的使者”的信仰是:共产主义者。太巧了,我也是一个无神论者,共产主义者,只可惜,我们的信仰相同,目的却截然不同!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-06 17:42:33  IP:已记录
bluestory
 


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看……激起民愤了吧……

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-06 22:17:48  IP:已记录
真情无价
快乐港湾
 


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关于石家庄**医院的帖子都看了!
支持声声慢的怀疑态度,有同感
爱的使者//阳光普照,这样的名字不应该说出那样的尖酸刻薄的言语

 

[此帖子已被 真情无价 在 2005-11-6 23:26:10 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-06 22:54:01  IP:已记录
UU20020202
 


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哈哈!我们的眼睛是雪亮的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-07 21:32:58  IP:已记录
爱的使者


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    一、告白网管
呜呼
专制的网管
你把我的ID封了几天
我也被迫静默了这些天
敬爱的网管
是我给你添了麻烦
在你重新开启我发言权的今天
我已经没有了当初认识这个网站的喜悦与欢颜
我决定
最后在这里完成我的真诚告白
然后,从此,我将昂首永远离开这里
不再给你填堵
也收起我的善良意愿
卸去我的良心负担
至于MG网站应该主导什么
应该承载怎样的责任与使命
建议你好好地去请教海蓝

    二、告白病友
也许,你到这里来是为了消磨有闲的时光,属于纯粹的扯淡
也许,你到这里来是为了交流探讨怎样治疗更规范
也许,你焦急地来到这里来是为了寻医问药、找寻答案
也许,不管你还有多少也许
不管你是男是女
不管你是贫穷还是富有
不管你是在天南还是在地北
也不管你属于哪个阶级,在真实的生活里
毕竟,这里曾经是我们共同的集结地
因为我们有了一个共同的名字——MG


其实这里也是一个小社会
各色人等,三教九流
比如我,一个动物医生
懂点医术,但也曾患MG
多年的治疗,我积攒了太多的感慨和体会
想做点好事,抱着一个善良的想法来到这里
想指点迷津,为那些还在痛苦中挣扎的病友
谁曾想
满腔热情
却只换来几声冷嘲热讽
直后悔
早知如此,何必当初
罢了罢了
我过去的介绍
各位权当参考
如果哪位病友
因听了我的推荐从中得到恩惠
你不必对我称谢
那是我理当的效劳
也是对我良心的安慰
如果仍有病友对我的经历表示否定怀疑
那也大可不必大呼小叫
在如今这个信息的社会里
识别真假其实已经变得很容易
甚或
你仍可以按你的理解
固执地去继续你原来的治疗
这叫大路朝天,各走两边
你吃你的药,一天又一天
你忍你的痛,一年又一年
你继续你的复发,一次又一次
独自承受无力的呻吟
你还是你
我也依旧还是我
我享受我的快乐,每时每刻
我享受我的健康,想跳就跳,想唱就唱
我享受生活每一天,幸福的生活比蜜甜
你我彼此不相干
我何必杞人忧天,劳心烦
管他谁死谁活
谁是不是MG患者
爱谁是谁。这也应了那句老北京的方言
我相信
公道自在人心
真理经得起检验


我自快乐,我自健康
听几声翁翁,本也无妨
但这使我明白了一个道理
做好事未必有好报
爱心应该献给那些值得爱的人
爱一切人,我做不到
如果做到了,我岂不是也成了圣人
报纸媒体经常有这样的报道
好心助人的人
常承受肇事者的诬告
为什么世态炎凉
为什么道德沦丧
因为信用的缺失
因为良心的泯灭
吃一堑,长一智
多一事,不如少一事
健康生活我自享
莫听他人话凄凉
从此后
我要将好心收敛起
冷眼看,人间熙攘
任凭他吃药几十年,一年复一年
任凭他好好歹歹,反反复复,慨叹康复更比蜀道难
一切与我不相干
但愿网聊能代替中草药
但愿祝福的话语能代替溴吡斯的明
但愿决心和信念能代替硫磋嘌呤
但愿整天泡在网上瞎扯淡也能治病
弹冠拂袖
在这里
我向一切有良知的病友
道一声珍重
说一声再见
背转身
轻挥手


三、告慰自己
道学无边
人生苦短
乐于助人,甘于奉献
以往,我常以此为自勉
种豆未必得豆
种瓜未必得瓜
适宜的土壤
也是一个先决条件
美好的愿望
当时未必就能通行于世
这就是时代的局限
不必哀他人之不幸
不必痛他人之不觉
世间万物
皆有它自己法定的归宿
既然我已用心
既然我已尽力
一切随他去
无怨无悔,问心无愧
我可以这样自豪地
告慰我自己
从此一身轻
玩儿去

 

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-11 13:51:37  IP:已记录
UU20020202
 


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阳光普照说的还算人话!对于治疗我的医生我也只是抱着尝试的心去的,好了不必像再生父母般顶礼膜拜.医术的高明与否和治疗的效果未必一定成正比.这里的人只要凭良心道义和客观正确的态度说话就好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-11 15:56:35  IP:已记录
se7en
 


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不吃西药吃中药慢慢调慢慢养,生病吗?没什么大不了开心的心情最重要不要想太多了!我自己相信自己总有一天他会自己好的~~~!呵呵~~!信的顶啊哈哈~~~!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-24 19:27:47  IP:已记录
giggel
 


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越看大家的贴越惭愧....虽然我患病21年,却从未好好治疗,也未四处求医,更谈不上去认真搜集有关这种病的任何资料,去了解它。

直到今年突然意识到不能再这样下去了,讳疾忌医的态度不能再曼延于我的脑海里。我直接去了广州中医药大学第一附属医院就症,当时对刘小斌医师完全不了解,在就症过后,还一再怀疑他的医术—,—

在这个论坛里,让我了解到许多关于MG的知识,也让我了解到了许多这方面的信息,这对每位来到这里的患者都有极大的帮助。谢谢老大给了我们这样一个港湾,也谢谢其他各版斑斑!

希望老大能尽快康复~~平安~快乐

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-11-25 16:00:48  IP:已记录
live8
 


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我是初来者,但严重质疑LZ发帖目的,我觉得这样对我们大家都是不负责任的!!!!!!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-23 23:38:11  IP:已记录
石头


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引用  “病治有缘人”。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-12 09:56:23  IP:已记录
醉清风


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第一遍没看明白,于是又看了一遍,大概明白,争论焦点无外乎楼主有几句话不该说,具体那几句,大家都应该明白.

每个人有每个人的观点,办这个论坛,我想也是为了让众多MG病友能够有更好的治疗方法来互相讨论,而非哪个医生医术高明,如果非要较出个高低,那也没有什么意义.

公说公有理,婆说婆有理.只要找到治愈的最佳方案就是好理.呵呵,即使再好的医生也有他所不能解决的,所以希望各位病友根据自己的能力和病情来作出选择,而非偏听偏信.

都是为各位MG病友服务,何必要相争呢?楼主也只是特意推荐了一位医生,只不过在说话上可能没有注意,就当无心之有吧.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-12 15:29:30  IP:已记录
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