自从连上网络，来到“重症肌无力患友之家”，看到有这么多的医院、这么多的医生可以治疗“重症肌无力”，既感到万般欣喜，似乎此病到处都可以医治，已经不算什么疑难病症了，同时，又有一股难言的酸楚，似乎网络“重症肌无力患友之家”已经没有办下去的必要了，事实果真如此吗？经过一番仔细了解发现并非如此，所谓哪个医院哪个医生对“重症肌无力”治疗有效的“帖子”，只是一些患者根据其本人自身个体的治疗情况作出的“盲人摸象”或曰“井底之蛙”的感言，而不是全面、系统的分析结论。
        试问谁能确切地告诉我，哪个医院哪位医生的治疗更高明呢？从网上罗列的这些医院和医生的情况看，多数医院，只是对部分患者治疗有效。屈指算来，从南到北，从“中医”到“西医”，从这个“针”到那个“法”，等等，概莫能外。
        有一个事实，今天我负责任地将其公告于此，供大家分析判断。石家庄市第一医院乞国艳医生的中西医结合疗法方法独特，疗效显著，凡经她治疗的病人，无不对她高尚的医德和精湛的技术表示由衷钦佩，患者当中，有的是在北京某医院治疗一段时间不见效过来的，有的是在广州某中医院治疗一段时间不见效过来的，有的是在上海某中西医结合医院治疗一段时间不见效过来的，有的是在河北某医院治疗一段时间不见效过来的，有的是用梅花针治疗一段时间不见效过来的，有的是用“759疗法”治疗一段时间不见效过来的，等等，这些从其他各地医院辗转过来找到乞国艳医生的患者，经她用中西医结合的独特方法治疗一段时间后，都在较短时间内取得了临床症状缓解的效果，这样的结果和事实说明了什么呢？答案不言自明。当然，可能仍然会有人对我说的事实表示怀疑，没关系，那就让更多的事实、更多的患者、更长的时间来慢慢验证吧。
        我是去了许多地方，花了许多冤枉钱，最后经乞国艳医生治疗实现了症状完全缓解的一个普通病人，也是上述事实的见证人。感恩图报，仗义执言，用事实说话，是我做人的本分，我愿并将继续宣传、介绍、支持乞国艳医生。
        “重症肌无力”患者多数都有上当受骗的辛酸经历，让我们挽起手来，奉献出爱心，努力不让后来的患者再上当受骗。让我们立在天地间，凭着一腔热血，行侠仗义，躬行善事，努力做一个有益于他人的人。
        莫让浮云遮望眼，须晴日，看大江南北，分外妖娆；
        不因褒贬趋避之，待来日，评方法疗效，看谁更高。

迷猫刚从乞医生那里回來

    首先我感谢楼主的好意和热心。但是我并不完全赞同楼主的观点。

   1.我和乞国艳大夫有过电话接触，同样对她“高尚的医德和精湛的技术表示由衷钦佩”。毫无疑问，她掌握了很多治疗方法，能够综合运用，这样她和她所在的医院，成为病友的一个希望之点。但是，本病的治疗从医学的观点来看，尚没有取得突破性进展。

    2.病人的转山头现象不能作为疗效的依据。有一些老大难病友，全球医院到处看，各种方法都试验，疗效仍然不能确定。由于本病的难治性，病友经常换医院换方法，所以你只要拉山头治疗此病就会感觉到“**地方治疗无效果的来我这里了”。但是不要高兴太早，这些病友治疗难度的确很大。

    3.正确的使用激素和小明，必要时胸腺切除，一般可以很好的控制本病。所以病友积累本病的知识，就近找有经验的大夫治疗应该是上策。尤其是在发病的初期，应该积极寻求另类疗法而不要彻底依赖西药的控制。

   4.石家庄市第一医院是正规医院，正规医院的费用都不便宜。病友应有充足的心理准备。

    5.“在较短时间内取得了临床症状缓解的效果”，这个我不怀疑。正确用西药，加上乞大夫的中医方法和经验，一般患者应该没有问题的。

    6.本病没有特效方法，所以个体差异比较大，个人的治疗体验很难推广。河北保定的一个病友发病时间和症状和我类似，他在第一时间去了乞大夫哪里，我则去了759哪里，电话了解他现在还有用小明，我则完全没有用药9个月了。杭州一个病友也是发病和症状和我们类似，她在本地治疗现在仍然小强6片小明4片。于是我想是759高明啦！但是我错了，我介绍猫和虫子两个病友去接收759治疗，效果似乎不好。

 以上是我的个人观点，欢迎大家批评讨论。

强顶海蓝猛帖！！病治有缘人，广州邓老的疗法很简单，有的病人经过简单的中药治疗2年之内居然恢复的基本完好，而有的病人经过5年甚至更长的时间治疗也是徒劳无功。楼主提供的地方可以给病友多一份选折，但并不代表这个地方可以胜过一切。

 老大和清藍言之有理！手術、大剂量激素冲击法,全球神经科医生都会,可是許多病人冲不好,手术无用或更差。邓老,李庚和,马文环,陈贯一等医生,医好无数病人，本人親眼见到李医生用纯中药二星期解决一位病人严重的吞嚥问题。本人还親自经历了馬大夫用纯梅花針十五天觧决我的呼吸困难问题。也曾经见过邓老医好的女病人生儿育女,母子健康至今。陈老医好的顽回性眼肌型病人有许许多多。当然也不可否认他们都有些医不好的病人。Mg非常复杂,病情人人不同,对治疗的反应也个个不同。不能说一位医生医好了某些病人便是万能的,也不能说医不好某些病人的医生是无能的。实事求是才能说明问题。乞大夫亳无疑问是一位出色的大夫,宣傳她也理所当然，不过楼上那位小心好心做坏事。把一位好大夫神化到人人都不相信的地步，后果如此适得其反，你应为乞大夫负上不可饒恕的责任。

［此帖子已被 bmqchk 在 2005-8-31 14:37:50 编辑过］

强顶　老大！！！经典！！！

3楼4楼5楼说的好！心声呀！强顶！！难能可贵的求病心得，是（拿钱都买不来）好经验！

  冬晓寒梅和猫差不多時间病情加重，(当时寒比猫严重)。寒去沈阳二医，猫找乞大夫。寒用饨激素冲击法，猫除了用激素冲击外用遍了乞大夫的各种中西医疗法。结果是寒十天后缓解，十多天能骑自行车。而猫十五天后出院，似乎缓解程度极微，並沒有看到阳光普照所說的:"经她用中西医结合的独特方法治疗一段时间后，都在较短时间内取得了临床症状缓解的效果，"奇迹出现。

 这是为什么？阳光普照你能为大家作解释吗？

    很高兴看到这么多朋友留言。只要大家抱着科学、求实、客观、公正、善意的态度来讨论这个问题，我都是欢迎的。
    几个观点，有必要明确：
    1、病人个体间有差异。一是每一个病人都有自己的独特诱因和发病表现，也就是说病
症表现不同，病人间身体素质不同，所以横向比较，即使临床表现相近的两个病人，要达到同等治疗效果所需要的治疗时间也不同；二是每一个病人的文化修养、个人毅力、生活态度不同，导致其对待疾病的心态也不同，表现出的治疗态度也不同，所以横向比较，即使临床表现相近的两个病人，用同样的治疗方法同样的治疗时间，最后取得的疗效也是不一样的；三是每一个病人的生活背景、经济条件不同，导致其对治疗的态度也不同，对疗效的期望也不同，等等。所以，不同医院不同病人间的这种比较是不科学的，也是没有意义的。想必大家应该知道春秋战国时期“田忌赛马”的故事，那样比赛的结果会是怎样呢？又能说明什么呢？
    2、治疗需要时间。平日里，我们得一次感冒，完全治愈尚需要半月左右的时间，何况
是疑难杂症的MG呢。每一个病人都对自己的身体有支配权，有决定自己命运的权利，这也是最起码的人权。一个病人，到某一个医院接受某一个医生的治疗，在医院治疗多长时间，有的遵从医生的建议，有的是病人自己决定的，试问病人自己对治疗时间的确定是否合理？是否科学？
    3、对比要有可参照的标准。哪个医院哪个医生的治疗更好些，在统计学上是有标准可
依的，我们应该按统计学的原理和方法进行统计和比较。比如，有的病人在甲医院治疗不够理想，后到乙医院治疗后却取得了较好的治疗效果；有的病人在乙医院治疗不够理想，到丙医院治疗后却取得了较好的治疗效果；有的病人在丙医院治疗不够理想，到甲医院治疗后却取得了较好的治疗效果；是不是可以说甲乙丙三个医院不相上下，难分伯仲呢？
      所以，最简单有效的比较，就是要以同一个病人的治疗过程和疗效作为判断的依据。如果有一个病人，分别到甲、乙、丙三个医院治疗了一个时期，疗效都不够理想，后到丁医院治疗一个时期后取得了较好的疗效，当然我们就应该对丁医院的治疗方法和疗效给予肯定，这难道不对吗？同理，如果有病人觉得在乞医生这里治疗效果不够理想，而在其他医院取得了较好的治疗效果，我也一定会为那家医院送去掌声和喝彩。

   事情要是这样简单就好啦。在人类没有彻底拿下MG之前，只能是百花齐放了，那朵技压群芳的花还没有开出来，但是我们可以期待。

.统计学处理需要大量的统计样本，目前似乎无法实现。要有对照组，治疗组和安慰组的划分，的确很复杂。在中国，谁来做这个事情？要花钱的，而且不排除国人最后干脆编造些数据，结论是P〈0.***，有效！

我的一些个人观点，有必要进一步明确，供大家讨论：
        一、关于就医的问题
        我不同意“海蓝港湾”提出的建议患者就近选择医院医治的观点。原因有二，一是由于这种病的疑难和多数医院缺乏治疗这种疾病的经验，使得多数医院对这种病的治疗不够规范，导致本来1—2年就应当“临床治愈”的一些患者却要被迫拖上若干年（甚至十多年）；或者患者通过用药症状就得到控制，但减药到一定程度就又复发，如此反反复复，令患者痛苦不堪；或者由于长期用药，使药物作用减弱，为了控制症状便在用药上不断地增量，给患者造成明显副作用，增大了今后治愈难度，甚至造成无可挽回的后果，成为“海蓝港湾”所说的老大难患者。现实中上述令人痛心的事例难道还少吗？难道他们走的冤枉路、花的冤枉钱还不够吗？二是无论中医、西医、梅花针、759等，他们的治疗都只是对部分患者有效（单就对新发病患者而言），换言之，一个新发病的患者用上述方法医治，可能会有效，也可能效果不明显，难道今后的患者仍然要象我辈一样抱着摸彩的心理去轮番撞运气？仍然要经历和我们一样的曲折？所以，我建议患者一定要吸取我辈教训，要学会选择最规范、最有效的治疗。
        二、关于医疗费的问题
        台湾和香港的朋友是幸运的，你们不用为医疗费发愁，只关注疗效就可以了。可我们大陆的人民就不同了，我们是既要看疗效，又要看费用。目前医药费高这是不争的事实，但在这些医院当中，石家庄市第一医院又居于什么水平呢？与公立的北京医院、协和医院比，孰高？与民营的梅花针、759、河北以岭比，孰高？而且到石家庄市第一医院乞医生这里接受住院治疗只需1个月左右时间，症状缓解出院后以中草药巩固为主，中草药的费用为每月不到300元。算算综合帐，哪家医院的费用高？哪家医院的治疗时间短、见效快、疗效巩固？
        三、关于医院和医生的问题
        看的出，“海蓝港湾”对统计学颇有研究，功力不俗，佩服。既然哪家医院哪位医生的治疗更好，目前难以用统计学建模的方式进行区分甄别，那么众多在其他医院治疗效果不明显的患者辗转来到石家庄市第一医院治疗后普遍取得了“临床症状缓解”的事实难道还不能说明乞医生技高一筹？又有哪家医院能同样收治如此这么多辗转了多个医院的重症患者并取得这样的疗效呢？当然，那些普通的MG患者在乞医生这里的治疗效果，自然更是不在话下，正如媒体所言：她平均每年使近50位“重症肌无力”患者重获新生。
        对于“海蓝港湾”所说的“老大难MG患者”，我们要反问，为什么有些患者会形成“老大难”的后果？从我目前掌握的信息情况看，无一不是由于长期治疗（有的20多年）的不规范所致，要么是长期用“激素”，要么是长期口服“嗅吡斯的明”甚至超量，要么是症状得不到有效控制使得病情复发一次加重一次等，从而使肌体组织受到损害。这样的“老大难”患者与初发病患者的治疗时间和效果肯定是不一样的。我们总不能难为甚至苛求乞医生对这样的“老大难”患者也在较短时间内达到“临床症状缓解”的治疗效果吧？
        四、关于网友的责任和义务问题
        网络是自由的，给“MG网友”肩上增加额外责任和义务本来没有道理。但我仍然倡议我们的“MG网络战士”或曰“重症肌无力患友之家”的成员应当“同病相怜”，自觉承担起这样的一份责任和义务。要知道，在所有的MG患者当中，仅有极少数患者具备上网的知识和条件，绝大多数患者对于到底该到哪个医院进行治疗是焦虑和茫然的。当这些不能上网的患者咨询我们应该到哪里治疗更好时，如果我们回答：“也许。。。大概。。。你到XXX地方XXX医院去试试吧，如果见效，算你幸运；如果不见效，你就再“转山头”吧。。。。。。。。。”对于这样的答复，我们的病友会满意吗？总之，我是以这样的回答而感到赧然有愧的。

现在看来是各自有各自的道理，阳光是因为乞医生给与的治疗对他是有效果的， 海老大说的是759对他是有效果的，每个人的情况都是不一样的，这种方法适合这个人而那种方法则适合那个人，我相信这个世界上不会有一种方法适合每一个人的， 我们总不能以点盖面吧。

能得上这种病在某些方面来说也算是一种“运气”吧， 这么少的病我们也能撞上，同理， 能撞上一个好医生和一个好的治疗方法也是需要某种运气吧。

我也说说关于费用的问题，没错我是不担心费用的问题， 可这些费用也只适用于某些医生， 我这当然只有西医， 中医的费用完全不在免除的范围内， 为此我也想回内地去找一个中医来看看， 看了这么久的西医了也不能说一点效果没有， 但只是在一定范围内的， 不会有什么太好的发展了， 而且副作用也不小。 但真的回去一次这个费用可不是一笔小数目吧， 坐火车恐怕不行吧，住院费用不用说了， 总不能一个人去吧， 陪同的那个人的费用呢？ 出了院以后有效果还好， 我可以说我没白花这笔钱， 如果无效呢？ 以后还用不用复诊呢？

这个先说到这儿了，还有一点我想说一下， 不是说网络自由的吗， 我是不认识阳光普照啦， 今天第一次见到， 看到这篇文章难免有一种感觉——广告， 文笔相当的好， 也感觉相当的夸张， 这篇文章里透出一种概念就是说乞医生是最好的，只要去了就能好。 试想如果今天我看了这篇文章我去了， 可并没有达到理想的效果， 那时候你要充当一个什么角色呢？

来这个论坛的大部分都是病人，可能是有医生啦，我不知道哦，而每一个来这里主要是为了交流， 什么叫交流呢， 我想也就是有什么想法大家来讨论一下， 或者听听别人的建议， 可你这等于直接给大家灌输了一种想法嘛。

         莫让浮云遮望眼，须晴日，看大江南北，分外妖娆；
         不因褒贬趋避之，待来日，评方法疗效，看谁更高。

阳光普照的诗写得真好！

阳光普照，你以后可以言简意骇地表明自己的观点，你总是向心性的偏向乞大夫那边。我们这的病人都很敏感，对求医也很谨慎，你这样的做法使我们觉得你有什么目的。也许我的想法是错的。佛度有缘人，治病也是一样。MG的患友很可怜，我希望你如果真的关心大家，可以换个方式，我相信完全是可以的。

    我一直在告戒自己不要“感情用事”，以免落入狭隘的、“小我”的圈子里。所以，我的认识结论，并不仅仅是根据我一己的个人治疗经历得出，而是基于乞医生对所有新发病患者的治疗无一不是疗效显著的客观事实；基于乞医生对多位在别家医院通过别样方法治疗均不见效的“重症”患者甚至“老大难”患者，通过中西医结合方法治疗，也在短时间内取得了“临床症状缓解”明显疗效的客观事实，等等，是对各类多样信息的集合。
    我们今天在这里讨论，应该坚持以客观事实为基本依据的唯物主义认识观和方法论，而不应该是以各种“假如”为前提的唯心主义的认识和思维方式，如果每一个人都开列出一堆“假如”，我们还怎么讨论下去？谁还会再有发言权？
    其他朋友有不同观点，这是正常的，也是可以理解的，我当然会张开胸襟，大度容纳。讨论嘛，就应当是这个样子。但我更希望我的朋友在主张自己观点时，能讲出所以然的道理来，拿出合乎逻辑关系的分析来，做到以理服人，而不是无由的揣度和臆测。
    说起对其他MG患者的帮助方式，我真的感到很苦涩。举一例：一次在乘公共汽车时，我见一对夫妇带一男孩，那男孩眼睑下垂，明显MG症状，我上前问：是否MG？他们说是。我热情介绍他们石家庄市第一医院治疗MG效果很好，这对夫妇用半信半疑的眼光诧异地看着我，那神情分明是在问：你是不是医托？车一靠站，他们便象躲避瘟神一样夺门而逃了。那一刻，我真的感到心很痛，也彻底领悟了鲁迅先生“治病要先治愚”这句名言的真谛。
    “理不辩不明”，希望通过这样的讨论，达到对你，对我，对他人，对我们大家今后的治疗能够有所帮助的目的，进而理出一点头绪来。

 
相关链接：『有缘相逢』〔建议〕一个MG患者的肺腑倡议

强顶阳光普照.