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原文由 qgy 发表于 2005-5-29 18:29:06 :
“重症肌无力”害了我，也成就了我
●乞国艳
“重症肌无力”是一种以神经-肌肉接头传递功能障碍的自身免疫性疾病，在医学界属疑难病症，可这种“怪病”却偏偏让我赶上了，而且一病就是9年。在这漫长的9年里，我经历了太多的痛苦、折磨和太多的曲折，也曾经想一死了之，来解脱自己，解放家人。但我最终还是咬牙挺过来了，并应用自己的医学专长最终降伏了这一顽疾，成就了中西医结合治疗“重症肌无力”的独特方法，而且疗效显著。虽然我现在已经完全康复，但我还是想把自己的“故事”讲出来，希望并祝愿更多的“重症肌无力”患者少走弯路，少化冤枉钱，早日重返健康人生。
身体越来越“虚弱”
1989年夏天，我以优异成绩从“河北医科大学”毕业，结束了5年的大学生活，被分配到“石家庄市第一医院肿瘤科”开始了我的职业生涯。我怀着对未来生活的美好憧憬，全身心投入到肿瘤的治疗和研究上，希望将来能在攻克肿瘤方面有所建树。
走上工作岗位半年之后，我时常感觉力不从心，容易疲劳，上楼吃力。“我这是怎么了？是不是病了？”我曾经向有关的医生、专家提出咨询。 “你这是累的！大概是刚走上工作岗位，工作紧张压力大的缘故吧。” 在常规检查未发现异常后，几位医生几乎都这么认为，并建议我好好休息观察。
既然查不出病来，我也就没太在意，而且经过充分休息后，也的确感觉好了不少。但随着时间的推移，我感到爬楼梯、骑自行车越来越吃力。在骑自行车上下班途中，竟好几次从自行车上“摔”了下来，衣服划破了，身上也被摔得青一块紫一块的，痛苦狼狈不堪。妈妈心疼地说：“以后骑自行车一定要小心点，千万注意安全。”我自己也犯嘀咕，我的身体状况怎么变的这么差了？在小学、中学和大学期间，我一直是学校的篮球运动员和百米跨蓝、跳高田径运动员，体育是我的强项并取得过不少骄人的业绩，可现在我这是怎么了？我为自己身体的不争气感到苦恼和困惑。
我在跌跌撞撞中又过了几个月后，便怀着忐忑不安的复杂心情到省二院求诊一位资深老教授，这位老教授在十分详细地询问了我的病情后，建议我做了“新斯的明”和“疲劳”试验。“你患了重症肌无力！” 当这位老教授拿着实验结果十分惋惜地告诉我时，我一下子懵了，我怎么也不能相信我会得这种病。但事实是残酷的，我身患“重症肌无力IIB型”。而且后来的症状表现也越来越明显：四肢无力，吞咽困难，眼睑下垂。我哭泣着诘问苍天：“为什么要让我患上这种不治之症？我以后该怎么办？怎么办？”那年我才23岁。花季般年龄的我就这样被病魔吞噬着。
从我出现“重症肌无力”症状到最后确诊，已经耗费了将近半年的时间。
漫漫求医路
当时，国内外还没有哪一家医院对治疗“重症肌无力”有特效的办法，我作为一名刚走出校门的年轻医生，更是束手无策。为了控制和缓解病情，我不得已用上了激素，激素的副作用使我美丽的容貌变的丑陋不堪，激素只能是暂时缓解症状不能从根本上治病，一旦剂量减下来，病情就会加重复发。因此，我就这样在反反复复和好好歹歹里，断断续续地又上了几个月的班，到最后实在支撑不下去了。1990年我不得不病休在家。面对这残酷的现实，“病休”在家的我暗地里不知流了多少眼泪，我伤心地为自己的命运哭泣，为自己的身体哭泣，为自己的将来哭泣。
随着病情的进一步加重，相恋多年男友也离我而去。在病魔和感情的双重打击下，我被重重地抛向了万劫不复的深渊，我万念俱灰，精神彻底崩溃了，当时我是不求能活，但求速死，曾想过用各种方式来结束自己的生命。心疼我的爸妈看出了我的轻生念头，寸步不离日夜轮流守侯在我身边，苦口婆心百般劝解，哥哥嫂子也是轮番上阵费尽口舌。我在极端的痛苦里也曾千百次地问自己，难道我真的就这么完了？难道我真的成了一个失去工作、失去恋人、失去一切的一无所有的废人？难道我只有“寻死”或“等死”这一条路了？难道我真的是徒有学医五年的虚名却连治好自己病的决心都没有？“苦难是人生的老师”，我在人生的谷底苟延残喘、匍匐爬行的同时，对人生的价值也有了更深入的思考，在经受了一番灵魂的洗礼后，我决心活下来，与命运抗争。
为了获得国内外在治疗“重症肌无力”方面的最新医学进展信息，我咨询过自己的母校老师，查阅过多种医学刊物，还从报纸、电视上搜集了不少真真假假的广告。一个时期以后，我手头掌握的治疗“重症肌无力”方面的信息也逐渐多了起来，一些“重症肌无力”患者还与我建立了联系，我们经常通过电话一起进行有关治疗“重症肌无力”信息的真假辨别和利弊分析。可我到底该相信谁，该到哪里去治病呢？鲁迅先生说过：“比较是医治受骗的好方子”。我在经过一番调查和比较后，决定南下广州中医学院去找国内中医治疗“重症肌无力”最权威的邓铁涛教授诊治。
在广州住院不久，由于肺部感染，我出现了肌无力危象。呼吸困难，浑身瘫软，既说不出话来也动弹不得，只听见痰鸣和气管痉挛的喘息声，一种濒死、窒息的感觉袭上心头。当时，我用惊恐而无神的目光望着爸爸的脸，爸爸的脸变成两个、三个……金光四射、渐渐模糊起来，我用尽全力盯住他，生怕他从我的视线中消失，永远地消失。医生和护士在我床前穿梭着，我嘴里插着吸痰管、鼻子插着吸氧管，耳畔传来医生遥远的声音“新斯的明针：0.5毫克、1毫克……”渐渐地我的呼吸趋与平稳，视力恢复清晰，这时我看到爸爸的眼睛里浸着泪水，一副惶恐、焦急的模样；一只大手紧紧地攥着我那无力而冰凉的手，生怕我会死去，一只手替我擦去眼角边由于窒息、濒死溢出的两行泪水，我用苦涩的笑望着爸爸，想告诉他，我很坚强、我会没事的，可是爸爸再也忍不住了，抽搐着流下了眼泪。这是我第一次看到爸爸流泪。爸爸用他的大手把我无力的头摆正，用毛巾擦干我嘴角的黏液，挂着泪水的脸冲我笑了笑说：“没事了”。这是我患重症肌无力后第一次出现的“肌无力危象”，在远离家乡、远离亲人的广州，只有我和爸爸，那年我才24岁。
大概在经过三个多月的治疗后，我的病情才得到有效控制和缓解。这次的广州治疗，使我有幸对邓铁涛教授中医治疗“重症肌无力”理论和方法有了一个系统学习的机会，特别是他的辨症论治，因人施治，给我印象极深，受益非浅。出院离开广州时，我不但结识了许多“重症肌无力”患者，还多方搜集了大量治疗“重症肌无力”的书籍和资料，我满载而归。
回到石家庄后，我停用了所有的西药，改为每天口服中药，而且效果也不错，病情逐渐稳定了下来，1991年，我又重返工作岗位，满怀喜悦地希望从此可以开始新的生活。可是到了1993年，由于工作疲劳和精神因素，我的肌无力又犯了，吞咽困难，饮水发呛，呼吸困难，四肢瘫软，一个人连卫生间也去不了。无奈，我又第二次“病休”在家了。在后来的中医治疗过程中，总是时好时坏地反复着，从广州邮寄来的中药每次都是以麻袋计量，已经不知道吃了有多少，但症状再也没有完全缓解过。
后来，经母校老师的推荐，我又来到上海中西医结合医院找李庚和教授进行中医治疗。为了治病，我甚至没有心情到繁华的南京路上去走一走，到浪漫的外滩去看一看，可一个时期过后，病情仍不见好转，这使得我对仅仅依靠中医能否彻底治愈“重症肌无力”产生了怀疑。
再后来，我决心尝试西医方法治疗，摘除“胸腺”，切断产生乙酰胆碱受体抗体的抗原。抱着这样的想法，我又来到了北京医院找到了国内西医治疗“重症肌无力”最权威的许贤豪教授，经问询许贤豪教授我才知道，西医治疗“重症肌无力”的主要手段就是通过手术将“胸腺”摘除，药物是应用激素和免疫抑制剂，及应用血液制品丙种球蛋白和血浆交换度过重症期。通过手术在1年内达到缓解效果，仅占手术患者的30%左右，多数病人术后仍有病情的加重和反复，仍需药物治疗，5年后的远期效果较稳定。由于当时手术死亡率较高，并且我的胸腺CT未见异常，父母便坚决反对我手术摘除“胸腺”，怕我死在手术台上，主张仍用中医方法保守治疗，虽经我反复解释，他们就是不答应，为了不伤害我的爸妈，我只好作出让步，暂时打消了手术摘除“胸腺”的想法。
梅花香自苦寒来
“怎样才能达到临床治愈‘重症肌无力’？哪种方法更有效？”这不仅是我的热切期盼，似乎也是命运给我布置的作业。带着这样的问题，我对中医和西医治疗“重症肌无力”的机理的研究也在不断深入。
古人云“久病成良医”，何况我本身就是个医生呢。几年来，在到全国各地四处寻医求治的过程中，我特别留意有关治疗“重症肌无力”方面的各类书籍、资料和信息，并进行了系统的归纳和整理，积累了丰富的理论知识和治疗经验。我这种求知的动力不象有些学生是为了获取学位，而是出于对自我健康的本能渴望，我希望我能够掌握自己的命运，更希望通过自己的努力开辟出一条治疗“重症肌无力”的新途径，以告慰自己，告慰后人。
在经过长期的理论、技术、思想准备后，我决定将中药、穴位注射、西医、养生之道（包括心理调整、气功健身）等治疗机理和方法进行系统整合，博采众长为我所用以达到临床治愈“重症肌无力”的目的。当我把准备自己给自己治病的想法告诉家人时，妈妈担心地说：“你可别乱来，要是出了问题那可怎么办？”，爸爸也表示不安和忧虑。在我的耐心解释下，他们最终还是理解和支持了我。为了做到有的放矢，我按方法、时间、穴位、药物、剂量等基本单元制定了不同的中西医结合治疗方案，还鼓励我妈学会了打针，帮助完成对我手不能及穴位的注射。就这样，我以“十年磨一剑”的精神，反复在自己身上进行着“实验——观察总结——再实验”的治疗效果对比。经过一个时期的治疗，我感到中西医结合治疗的效果明显优于单纯中医或单纯西医治疗的效果，这更增强了我沿着这条路走下去的信心，期间，也有重症肌无力的病友尝试过我的这套办法，效果显著。经过苦苦地探索和不断优选治疗方案，我对“重症肌无力”的理解和把握也日渐趋于成熟。
转眼到了1998年，我的生活自立能力明显提高，肌无力症状也得到了完全控制，事实证明我的中西医结合治疗“重症肌无力”的方法是先进、有效的，此方法最大的特点是不宜复发。为了实现临床治愈，我决心将中西医结合治疗“重症肌无力”的方法再提高一个层次，即尝试摘除“胸腺”手术后的中西医结合治疗。而此时的“胸腺”手术也已相当成熟，手术风险大大减小。在作通我爸妈的工作后，我于1998年在北京医院摘除了“胸腺”。手术后一周左右，肌无力症状再次复发，我仍然应用中西医结合方法治疗，而且在短期内缓解症状，，直至一年后完全停止了用药。
截止目前，我停药已近6年，身体状况越来越好，还经常从事一些较大强度的体育项目锻炼。我现在不但重新回到了自己热爱的工作岗位，而且还结了婚，有了自己幸福的人生归宿。
拳拳之心 回报社会
由于社会上患“重症肌无力”的人相对较少，发病率通常为50-125人/百万人，使得人们普遍缺乏对“重症肌无力”的基本知识的了解，一旦得了这种病，经常发生根据症状表现乱投医的现象，比如有“眼睑下垂”症状的就去看眼科，有“吞咽无力”症状的就去看耳鼻喉科等，加之许多医院又缺乏针对这种病的有效诊治体系，使得此类病人长时间得不到快速准确的诊断和规范有效的治疗。
每当我看到“重症肌无力”患者因乱投医而误诊或治疗不规范长时间被耽误的时候，每当我看到“重症肌无力”患者忍受着痛苦的煎熬无助挣扎的时候，我的心都会被深深地刺痛，我多么希望以自己的9年之痛为代价苦心摸索出的独特治疗方法，能够帮助他们减轻痛苦，使他们尽快恢复健康，并以此方式来回报曾经给过我无限关爱的社会。
我康复重新回到工作岗位后，陆续有“重症肌无力”患者经人介绍前来找我诊治。而且多数都是在辗转了许多地方，拖了很长时间，花了很多钱，在久治不愈的情况下抱着最后一线希望来到我这里的病人。我深知这种病的痛苦，更理解他们在漫漫求医路上经历的曲折与艰辛，良心和责任促使我尽全力精心为他们治疗。我的治疗特点是一种综合治疗，以中西医结合方法为主，辅之以心理治疗，气功健身，科学养生等。主要方法是通过在短期内大剂量静脉输注中药、大剂量静脉冲击免疫抑制剂和多穴位中药注射等实现快速缓解症状，在症状缓解后，尽快停用西药，以中药固本，并指导病人掌握针对“重症肌无力”患者的科学养生之道，包括气功锻炼、心理保健、饮食及用药禁忌等。我的治疗过程没有“疗程”之说，只要症状缓解后，即可回家中药巩固。值得高兴的是，几年来，凡到我院经我诊治的“重症肌无力”患者，基本都可以在半个月之内快速缓解症状，而且中药巩固效果好，复发率低。临床治愈率虽因患者停药后年限不够，尚无法统计，但至今没有复发病例发生。
为了使我能够更好地开展治疗“重症肌无力”业务，医院领导也及时给予了我宝贵的鼓励和支持。
病人的康复，就是对我人生价值的最高褒奖，也是我的人生追求。每当我的病人症状缓解高兴的离开医院甚至从各地以各种方式告诉我他们恢复的越来越好的消息的时候，我心里都充满幸福与成就。我虽然病了9年，但我并没有虚度，我感到很值得。可以说，是这种病害了我，耽误了我，但也成就了我。
（石家庄市第一医院肿瘤科 乞国艳 联系电话：13831102567）
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发表时间：2009-04-23 18:53:50 
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这是我去之前的照片。 
用激素冲击后的照片。（特大，跟打了新斯的明一样，我的眼睛没生病之前本不大） 
这张特大，有点反常。斜视的那只眼睛似乎有点回来。 
我原本以为没有希望了，因为乞大夫也跟我说了，如果你的斜视用激素冲击了没有效果可能是因为太多年了，眼睛已经习惯了那个位置回不来了。我胸腺有增生，乞大夫建议我做手术，但是做手术也没有保证票，做了眼睛也不一定好。如果还没有好，待病情稳定了，可以考虑做个斜视纠正手术。如此反复折腾。我没有做胸腺手术，虽然看过不少病友做手术恢复的比较好的，但是碍于经济问题还有冒险程度，我想还是算了。
回来后的眼睛发炎，里面又红又肿，还不停的流泪。我原本以为是火气大，去挂消炎去火的药水，挂了三天，好了一点点。但还是流泪。我实在不明白为什么回来后的眼睛会变成这样。由其是早上睁开眼睛的时候得费很大的劲才能睁开，睁开后就是大把大把的掉眼泪。
想了一些原因，1：哭的厉害不注意卫生让它感染了。2吹风了，回来的时候下了火车就坐摩托车，。3用依木兰的副作用。我用药期间身上起了很多小红点点，嘴角溃烂到现在一个多月了还没有好。上周测血常规才1。8极低，于是停掉了依木兰。
这是我现在的照片，左眼上原本长了个大疱疹，四五天才消肿。然后下眼皮又长了个小疱疹。真是火上加油。心情实在是郁闷坏了。今天又去测了血常规，正常了。
慢慢的
再慢慢的
至到现在这样
现在起血痂，嘴只能张起O张型，有时候吃饭不太注意张大点就流出血来。
而且他是负责认真的医生 她值班的时候你可以去办公室看看 多少病人围者她询问病情
说人是非者定是是非人