依木兰的跟踪 - 重症肌无力病友之家

服用依木兰差不多有3个月了，虽然量不多，但感觉比以前好，我把服用期间的检查、疗效、药量搭配给大家看看，请大家指点指点：（衷心感谢雪莲姐在我服药期间遇到的问题给予耐心的解答和指导，使我病情得以天天好转，再次感谢！）

血液检验単
序号项目结果单位参考值
2009-2-21 2009-3-27 2009-4-4 2009-4-16
1 白细胞计数（WBC） 8.1 5.8 6.5 7.7 ×10ˆ9/1 4.0～10.0
2 淋巴细胞计数（LYM） 2.4 1.1 1.1 1.2 ×10ˆ9/1 1.0～4.5
3 中间细胞计数(MID) 0.4 0.4 0.4 0.3 ×10ˆ9/1 0.2～0.7
4 粒细胞计数（GRAN) 5.3 4.3 5.0 6.2 ×10ˆ9/1 1.8～6.4
5 淋巴细胞百分数（LYM％） 29.9 19 ↓17.3 ↓16.1 ％ 18.7～47.0
6 中间细胞百分数（MID%) 4.6 7.6 6.1 3.5 ％ 3.5～7.9
7 粒细胞百分数（GRAN%） 65.5 73.4 ↑76.6 ↑80.4 ％ 46.0～76.5
8 红细胞总数（RBC) 5.03 4.33 4.48 5.11 ×10ˆ12 3.5～5.5
9 血红蛋白（Hb） 144 128 131 150 g/L 110～150
10 红细胞比积（HCT） 0.416 ↓0.366 0.382 ↑0.44 　 0.37～0.43
11 平均红细胞体积（MCV） 82.7 84.6 85.3 86.2 f1 82～95
12 平均红细胞血红蛋白量（MCH） 28.6 29.6 29.3 29.3 pg 27～31
13 RBC平均血红蛋白浓度（MCHC） 346 350 343 340 g/L 320～360
14 红细胞体积分布宽度（RDW） 13.2 13 13.1 13.4 ％ 11～15
15 血小板总数（PLT) 300 266 225 266 10ˆ9/L 100～300
16 平均血小板体积（MPV) 10.1 ↓9.2 9.4 9.6 f1 9.4～12.5
17 血小板比积（PCT） 0.275 0.245 0.207 0.255 　 0.114～0.28
18 血小板体积分布宽度（PDW） 17.3 18.1 18.1 ↑18.2 ％ 15.5～18.1
吃药
1 依木兰（2月10日开始吃） 12.5mg (1/4粒） 25mg (1/2粒) 25mg (1/2粒) 25mg (1/2粒) 　　
2 辅助药没吃鲨肝醇片3粒/天鲨肝醇片3粒/天肌苷3粒/天　　
叶酸片3粒/天叶酸片3粒/天叶酸片1粒/天　　
维生素B2 3粒/天维生素B2 3粒/天维生素B2 1粒/天　　
效果：
吃依木兰大概1个月开始体力方面有明显的好转，一个半月后把强的松减1/4粒，10天内没什么反映，10天后喉咙有点不舒服，药物后期语言有点影响，体力没下降，此症状维持10天左右喉咙开始好转，耐劳时间比以前长，服依木兰期间有发困、贪睡、血液指标有波动、掉头发现象。刘教授看过我4月4日的检验结果，说不要紧可以继续吃，并把鲨肝醇片改成肌苷片。

［此帖子已被飘渺在 2009-4-19 14:00:36 编辑过］

［此帖子已被飘渺在 2009-4-19 14:01:20 编辑过］

恭喜你啊，。我依木兰吃了2年多了，激素现在刚减到3个，好象有点反复。现在是什么也不敢减

晓寒姐，不知道是我手术后开始有疗效，还是依木兰的作用，现在状况比前好，刚减1/4粒激素时喉咙有点影响，但熬了一段时间后有好转了，现在最烦的是掉头发，上次你跟我讲同时用激素应该不会掉很多，希望过段时间会好。

我的总结是：激素药慢慢减，最好3-4个月减1/4粒，我手术一年半才减了不到2粒，我会跟踪病情和大家交流，希望大家都找出自己的治疗方法，早日康复！

这个表对我们还没开始吃依木兰但准备吃的病友帮助不大。

希望您可以多说一下其他方面的：

开始加依木兰的时候什么症状，激素几片，小明几片。

开始用依木兰是多少量，怎样增和减。

吃了依木兰是逐渐代替激素还是和激素一起做治疗，对于后期2个药物的减要情况也请多讲解一下哈。

很郁闷我妈妈为什么不能吃依木兰，刚吃了20多天，白细胞就成了0.86，医生要准备隔离。不过现在好多了，打了20针升白细胞的针剂，现在已涨到2.4了

引用：
原文由 zhuzhupp1203 发表于 2009-4-19 21:58:19 :
这个表对我们还没开始吃依木兰但准备吃的病友帮助不大。
希望您可以多说一下其他方面的：
开始加依木兰的时候什么症状，激素几片，小明几片。
开始用依木兰是多少量，怎样增和减。
吃了依木兰是逐渐代替激素还是和激素一起做治疗，对于后期2个药物的减要情况也请多讲解一下哈。

我也是刚开始吃依木兰不久，还在观察，往后还会跟踪。

吃依木兰的主要目的是想把激素减下来，我吃了将近3年激素，最多时9粒，后来做了手术，手术后4粒小强6粒小明加中药，术前讲话不清，下不了楼梯，术后减轻了，但症状还是存在，特别在吃小明衔接时间症状加重，眼睛疲劳、讲话不清，手脚没力，容易气喘，因此小明6粒一直没减，但长期的激素服用带来很多副作用，肥胖、血脂高、胆固醇高、宫肌瘤等等，但MG症状不容我太快减激素，我用了1年半时间才减了1.5粒小强，今年初加吃依木兰1/4粒、小强2.5粒、小明4粒，半个月后没什么变化，一个月加到半粒，其他药不减，慢慢觉得MG症状减轻，如果不是太劳累，以上症状一般不出现，1个半月减激素1/4粒，10天后喉咙受影响，药物后期讲话有点不清，肌力还可以，再过了10天慢慢恢复，直到现在基本稳定。

我女儿也吃了两年依木兰,小强每天吃三片吃五年,依木兰每天两片两年,小明每天三片五年,从来没查过血,也看不出来有不良表现,现在症状几乎全消失(偶尔会出现一闪过的复视.但半个月可能也没一次)正在减药中

现在小明一片半,小强一片,依木兰半片,减药没有不良反应,症状没有加重(在减药同时加中药调理)

拜托问下，依木兰是怎么减的，一次大夫让减多少，多久减一次啊。看到在顺利减药的病友真让人开心，我也有信心了。以前刚开始吃药见药就头疼，现在打算减药了心里又怕怕的。

依木兰很好减的，不像强的松要慢慢减，我头发掉的很厉害，已经减完，不吃了。

我吃了依木兰快3年,开始时激素5粒,小明3粒,依木兰由25-50-100-125递增,其间一直有检查血相,后逐步减少激素,再逐次减少依木兰,现在吃依木兰35/天,小明3/天,还有中药,感觉稳定.这中间减药全部是在医生指导下的,中间也试过白血球降低,最低到过2点多,基本在3.5,后来根据雪莲姐的建议吃红枣+红豆+红皮花生,吃了后,白血球恢复正常.希望对大家有所帮助.