重症肌无力病友之家问答讨论 → 最近论坛是怎么了 ?

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金晓寒
 


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在论坛混的太久了。怎么发现这里变的不那么祥和了。按说论坛壮大虽说明MG 的增多,但是另一方面也许是人们懂的了利用网络这个渠道,论坛确实让很多人找到知名的医生,让自己受益,论坛也让很多人彼此成为了好朋友,这里可以倾诉心中的苦恼,可以分享彼此的喜悦,这不好吗 /怎么突然觉得这里乌烟脏气的。以前是游医,后来是岂国艳。在后来是病友之间的战争。真不希望看到这样的帖子,人应该公平一点看事情,。无论你是否试用过,或者你已经有了良好的效果,你都应该公平的让人了解。你所该做的只是给人一个意见,并不该主导。至于为了某个医生而主观的就枉加抬举和贬损都是不应该的。其实不是医生的问题,也不是病友的问题,问题的关键在于MG。MG是无法让人一下子战胜的疾病,是顽固的,是终身性携带的。所以我只想说的其实就是一句“千万不要说你在哪个医生那治好了。因为你还有很长的路要走,MG是不可能在你的身上消失的,你只能算是临床治愈。这个阶段有可能是一个月,有可能是一年,十年都有复发的可能,。我以我阿姨的亲身经历就说明她在MG临床治愈20多年后复发,而期间没吃过任何的药物。这就说明一点,大家为了某个医生争的没头没脑的到底值得吗 ?你现在好了也别高兴的太早,要时刻小心。没好的也不要气馁。当我们在临死毕眼的前一刻庆幸的说我在没复发过,那你才是幸福的人,那也不说明你真的好了,而是你没碰到复发的因素。所以大家不要极力的吹捧任何一个医生了。人的身体的基因是不一样的。你好不代表别人好,你没好不代表医生不好。大家都还论坛一个健康的环境,以便让新进的成员能有个信赖的港湾不好吗 ?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-14 22:18:25  IP:已记录
fairy


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说的对,支持你

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海蓝港湾
 


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说出了我的心里话。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-14 22:41:09  IP:已记录
卢毅
 


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说的在理

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 07:18:11  IP:已记录
杨洋


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信赖的港湾?其实我跟那个暖阳想法一样,广告不反对,但是穿马甲就不对,她这样做会误导相当大的一部分人,而且被人揭穿了就对别人进行人身攻击,这。。。实在不是一个有道德的人应该做的

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 08:28:37  IP:已记录
余咪咪


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晓寒说的都是客观的,mg复发率比死亡率高。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 08:36:50  IP:已记录
天若有情
 


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林子大了什么鸟都有

总之跟着领导走就错不了

继续在俺们肌无力家里乖乖的呆着,做个听话的好孩子

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 09:48:55  IP:已记录
声声慢
 


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还是俺亲家水平高

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 11:02:04  IP:已记录
星原


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说得好!

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天使不一定完美
 


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是的,这病很顽固的,

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我们要坚强


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我们应该客观点      支持

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太平洋的云


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大家还是要冷静。。。要团结。。。毕竟谁都想让自己好起来。。

理智的对待问题。。。解决问题。。。这也都是为了MG

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神仙爷爷


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又看到游医的托了,游医的fans还真不多啊!

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浩子
 


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有些目的不太单纯的版主是不是应该踢踢了!

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梅子
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晓寒说得太好了

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