重症肌无力病友之家问答讨论 → 请教雪莲阿姨和其他病友,小明你们最多的时候吃多少??

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 主题请教雪莲阿姨和其他病友,小明你们最多的时候吃多少?? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
zhuzhupp1203
 


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妈妈最近呼吸和吞咽很差,激素加到10了,小明原来是3片,但是最近症状总是反复,今天呼吸很不好但是吞咽很好,明天呼吸好了吞咽又很差,后天又全都好了,总是反复的很突然。

所以加了小明,改为每6小时一次,每次一片,呼吸当时严重的时候改为4小时一次,吃一片半。这样就成了每天6或者7片了。

但是担心胆碱中毒,所以问下大家,极量是多少?大家吃最多时候是多少?

还有就是说明书上说每次1-2片,3-4小时吃一次,按这样算是每天可以吃16片最多,但是网上查的是极量是6片,请问大家如何分析???

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 22:41:07  IP:已记录
娜。


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这是根据个人状况看的  我最严重时是98年那会 一天是11到12片  因为激素对我是没任何作用的 就靠小明扛着 也没有出现极量反应

可是前几天  大概4月1号的时候  突然就觉得每天固定的6到7片受不了了 一吃就兴奋的象打了针  所以现在减到了3片 小明这东西 就是缓解  你大概摸索一个适合自己的药量

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-14 08:13:24  IP:已记录
天山雪莲


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小明的极量是没有一定标准的,6片以下是安全的,7-8片对病情严重的人不会引起中毒的占多数,我就是吃7片的。

不过,你妈妈的病情看来用小明和激素还是不能缓解,所以还是要请教医生,激素加量到一个控制住病情的程度,或者加用免疫抑制剂,目前常用和副作用比较小的免疫抑制剂是依木兰(硫唑嘌吟),你可以问问医生是否可以用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-14 10:11:42  IP:已记录
zhuzhupp1203
 


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激素吃到8片的时候症状开始缓解的,但是进度很慢,吃到10片之后,开始出现全无症状的时间段,也出现挺厉害的时间段。

我不知道是否还需要加激素,因为从来没吃过10片以上,所以不敢贸然加太多,在家里一片一片的加有危险没?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-14 12:26:52  IP:已记录
KEY103
 


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我儿子复发吃4个小明和4个小强他是两眼下垂,吃了两个礼拜没见效一下子加8个小强,我不敢给他吃8个只给他吃7个,但是我觉得也是不见效果,我都不知道医生做的对不对一个12岁孩子叫他吃那么多。我问过医生他说没事,英国的医生有时气死我。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-14 16:35:16  IP:已记录
太平洋的云


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我最多的时候一天吃十五片也没什吗啊。。。要看病人的病情。可对要的反应敏感程度。。。身体不舒服可以加量的

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-14 20:05:31  IP:已记录
天若有情
 


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我吃五片以上就不舒服了,这要看人而言,凭个人身体接受的能力,感受阿姨还是加上中药配合治疗的好

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