重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]新手困惑中,请各位朋友帮助,谢谢!

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y8418206


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        08年4月一次上班路中迎着风吹,到单位后眼睛流泪,三天后出现复视,平时经常用电脑,用眼过度疲劳。当时经眼科医生诊断说是左眼下直肌麻痹,用地塞米松(5毫升)、脉络宁、头胞治疗,用药两周后复视基本好转(没有完全消失),停药后两周复视复发。

 

后再次住院治疗,用药后再次好转,但药一停两周又会复发,至今已经反复反作5次,(后脉络宁、头胞换用长春西汀和阿基霉素粉针再加能量合剂,中间有一次曾经出现左眼眼皮下垂一半的情况,用药后好转)。

 

08年12月底去华山检查,经检查眼睛本身各项功能无问题,做眼部和脑部MRI圴无异常,抗体和肌电图正常,当时排除了MG,并让我停用所有药。我从12月底开始减少用激素,直到过年前(1月25日左右)完全停药。但左眼在09年2月7日出现上睑下垂,用了红霉素眼膏后2月8日左眼皮完全正常,但右眼突然出现眼位外斜,没过几天右眼又出现上眼皮部分下垂的现象,目前左眼下视困难,向内侧转动也不能完全到位,右眼内转、上转也不到位,复视范围更大,出现视混淆,严重影响工作生活。眼科医生说是动眼神经不完全麻痹。

 

今年三月去华山检查,说是MG,当时打新斯的明针时眼皮下垂的现象有所好转,当时吕教授让我吃4片小强,MG专病门诊的赵重波主任让我吃8片小强,都说先吃一个月看看。因为担心激素的副作用,没敢吃。

 

后去上海中西医结合医院找李主任也诊断是眼肌型MG,开了中药和小明,并建议用小强,她说左右眼都出现上睑下垂的只有MG。3月底去广州找刘主任,他让做个胸腺CT,做出来的结果是完全脂肪化,没有问题。刘主任也诊断是MG,开了中药和强力胶囊,还开了一瓶小明,让我一天吃三次,一次一粒,不建议用小强。

 

我就按他的药方回家到现在一直在吃,三月份在看病的过程中,我感觉病情在减轻,眼皮也能睁大一点。但在前天,吃中药和小明治疗10天左右时右眼眼皮突然又下垂下来,接近闭合,而且吃小明似乎根本不起作用。 

 

我现在有几个问题要请教各位朋友,

1、我得的是不是MG?

2、如果是MG,为什么吃小明没有作用?仅仅依靠吃中药能不能调理好?

3、眼肌型的需要用激素吗?如果要用,象我这种情况(左眼眼位正常,向下向内转动困难、右眼眼位外斜厉害,向下向内转动困难)一开始用多少量合适?

4、右眼斜视时间长了是不是不容易治疗好?现在很困惑,请各位朋友多多指教,谢谢!

 

[此帖子已被 y8418206 在 2009-4-12 19:04:25 编辑过]

[此帖子已被 y8418206 在 2009-4-12 19:07:12 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-4-12 20:40:47 编辑过]

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需要做新斯的明实验   和肌电图       我胸部ct便可确诊是否是重症肌无力

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1、我得的是不是MG?

2、如果是MG,为什么吃小明没有作用?仅仅依靠吃中药能不能调理好?

3、眼肌型的需要用激素吗?如果要用,象我这种情况(左眼眼位正常,向下向内转动困难、右眼眼位外斜厉害,向下向内转动困难)一开始用多少量合适?

4、右眼斜视时间长了是不是不容易治疗好

          1 从你的资料看 有很大可能是患了肌无力

  2    小明的作用是吃完药后的几个小时内病情有所减轻   不知你是否有这种状况

3  成人眼肌型患者单纯用中药治疗       完全恢复的难度较大       吃药时间长               一般医生都有加小强或其它免疫抑制剂

不过你眼肌型用到8粒小强    本人觉得用量太多     副作用也很明显       所以要是有想上激素的话    一定要找个懂的开激素的医生       要不以后减药也很难

   个人看法        希望更多人帮你解答       综合参考

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 08:49:42  IP:已记录
y8418206


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吃小明无效并加重,有没有可能是小明的量过大引起的加重反应?我现在暂时停了小明。

还有眼睛有时会从眼角流出眼泪是不是正常现象?经常闭着的右眼睁开看物体时会感到物

体的颜色和左眼看的不完全一样,是不是正常现象?

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y8418206


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请朋友们帮忙一起分析分析,谢谢

[此帖子已被 y8418206 在 2009-4-19 11:07:37 编辑过]

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分析一下

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-26 11:48:12  IP:已记录
ken
 


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广州中医药大学第一附属医院刘小斌教授

你可以去看看, 我太太也是眼肌型在那裡看了2年多, 起初一日3次每次一粒小明加中藥. 一年後就只吃每天2粒小明, 之後就再減至一日一粒小明. 近半年已經不用吃藥了包括中西藥.

生活正常, 眼睛也沒有下垂. 希望大家也有不用吃藥也能過正常生活的一天.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-30 12:18:43  IP:已记录
胡婷2009


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吃中药来得慢,要坚持和有信心

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-02 14:14:40  IP:已记录
梅子
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1你得的是重症肌无力眼肌型  2 连续用小明可能会有些抗药  过几天再用 3斜视和眼球活动受限是眼肌无力的一种症状  时间越长恢复的越慢 但你我很幸运  没有发展成全身性 激素对我有效果 其副作用对我影响很大

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-02 19:18:32  IP:已记录
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