我们这个病有可能会丧失劳动力。。。不能正常的劳动生活。。。说白了就是没有经济来源不能养活自己。。。可同时又要大量的长期服药。。。积极压力是会有的。。。现在的医保好像作用不大。。。而且在一些比较偏远的地方根本治不了这个病。。。所以大都在外地大城市治疗看病。。。这样就非常麻烦了。。。主要是想想能否有别的办法给我们MG特别的照顾和待遇。。解决我们的保障问题

我提议发起MG自救活动。。。。。。

现在沈阳和大连把MG纳入特病的范畴了，其实MG和糖尿病一样的终身免疫性疾病，一样的可怕。而MG是少数人的疾病，所以不足以引起科学家的 轰动。即使有了成果也不能引起全世界的医学史的奇迹，所以可能就不是很多人研究了！

希望有一个带头的领导小组！我积极支持、响应！

说出了我们的心声！我们办了医保跟没办一样，记得第二次转诊找我们市中心医院开证明，那个狗医生竟然昧良心说你不是确诊了吗？还用看什么？不用看了，也不需要看了！直接拿药喝就行了！而且很不耐烦！专门挂个号，等到中午，就是这样的结果！气的我哭了，和他吵？只会更生气，想想就没有办转诊转院申请，全部自费，现在中西药每个月要600多，我们这小地方，我每月工资也就1000左右，压力很大，医保竟然派不上用场，我们这里这病也不符合重症慢性病，想想就郁闷。

首先非常谢谢大家的关注和认同。。。我同意建立一个相关的组织。。。可是没有这方面的经验。。。还希望大家多多帮忙。。。谢谢，，，

［此帖子已被 太平洋的云 在 2009-4-10 18:18:18 编辑过］

我们要逐级上报还是直接找到国家主管部门呢。。。我打算去北京找主管部门。。。要不就通过新文媒体把我们的现状说出来。。。应起社会的关注。。。通过媒体来达到引起政府关注的目的。。。这样行吗？？？

类风湿，红斑狼疮病都可以办慢性病，但重症肌无力不可以，为啥？

好提意，大家一起努力。

楼上22：你在北京吗？如果在北京，那方便多了，是不是新闻报答更有说服力，这段时间这在进行医改，昨前天发信息到医改演播室问重症肌无力能否申请慢性病，但没有成功。

关于慢性病的问题，各省的政策都不一样，又的省就给办有的就不给办。一个月金千元的药费长期下来谁都吃不消的。就算又有医保我们这病又不能总住院。看到人家杭州上海的病友可以享受门诊报销待遇这是羡慕。哪怕给我报一半野行呀！真是应该呼吁一下，起码平等对待我们MG.

支持，不过说句现实的，这个原来也有人提过，不过也就不了了之了，不过还是希望这次不要，希望有个好结果

引用：

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原文由 小瑜 发表于 2009-4-12 14:50:25 :
好提意，大家一起努力。

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可以办慢保啊，可办了没多大用处。

我们需要向卫生部写信。。。向中央领导写信。。。像新闻媒体写新。。。而且要大量的写。。。这样才可以应起关注。。。希望全国各地等病友都发动起来。。。加入这个活动。。。

希望有哪位文笔好的病友先起草一份相关内容的文件。。。然后各地的病友在按照自己的实际情况加以说明。。。一切准备就绪后大家在统一的时间段向有关部门发信或是邮件。。。这样效果最好。。。有作文值工作的或是老师的帮帮忙。。。写清楚我们的状况和我们所需要的帮助。。。乘着医改的时候动手吧。。。我的QQ420117303。。。加前请注明病友