[求助][原创]我儿子两岁多,前几日确诊为重症肌无力,全家哭天抹泪,谁能救救我,我广东省佛山的

大家好，平时很少上来论坛了，这里是我在人生最灰色的时候进来的的地方，也是我在这里从头再站起来的地方，今天突然想起来进来看看，说说这两年的人生百态：

09年的四月，孩子确诊了MG ，我的心像被大石压着一样，应该是一家人都是这样感觉，第一次听到妈妈在房里关着门哭、第一次可以找到几个晚上都睡不着的感觉、第一次认为这个世界这么残酷无情的、第一次觉得怎么会这么的不幸的事也给我孩子碰上了、第一次认为这个世上是这么灰的、第一次觉得自己走投无路了、很多很多的第一次......。在那个时候自己有一种想死的感觉，认为所有的朋友，所有的医生、有所所有的人都帮不了我了，就像人生到了尽头一样。

记得当时孩子刚出院，是没法治好而出院了，为医院离我家有几十公里，我弟找来一台汽车接上我老婆、妈妈回家，中途有事迟了点回来，就开着自己的铁马先回到家了，其实自己也不知怎样回来的，总之就知道几十公里的路，眼泪还没停过就到家了。回家后等他们来，当时没什么可做，就开了电脑不停的找治世MG的方法，是麻木的找，记得有“1000元包治好的、有祖传秘方的、有什么大医院的、有什么偏方的，总这什么都有，个个都说好，一定治得好，当时也是谁也不敢相信，心里也清楚这些话的目的。

后来无意之中给我找到了这个论坛，发表了开始的这一段心里话，当时有很多好心的的关怀，有很多好心的安慰，有的还特意找到我的QQ，安慰我，给我鼓励，建议我去找好医生，最终我认识了贞姐，在她的指引下、鼓励下我找到了刘小斌教授，开始我了两年的求医历程，在这里也再次忠心的感谢贞姐，多谢她一直的关怀、指引。她可以说是我孩子的再生父母了。

09年的4月7号，第一次在广州见到了刘教授，第一感觉给人一种说不出的感觉，现在的话是叫比较“酷”的医生吧，他不会跟你多说两句就打发的了，不过现在看来是我看错了，因为他实在太忙了。当时刘教授说，叫我不用担心，叫我慢慢来，孩子大多会好起来的，听到这句话我好像重新找到了新希望，找到了新的开始，因为我孩子在其它医院用激素，教授叫我们先不要马上停了，要慢慢来。刚开始药量是一天一次中药，一副煲两天，一天三次1/4的小明，一粒的小强。当时还当心药费太贵，自己没能力接受，但结账时心定下来了，教授开的都是一般的中草药，十四副药（一个月的药量）用了200元左右。

回家煲药后担心孩子太小，接受不是药的苦味，喝不下去，但煲完后我自己试了一下，是有点甜甜的，但也总有一点中药味吧，用尽了方法，孩子也终于喝下去了，这样就开始了天天给孩子喂药的慢长经历。

转机出现了，我本以为起码要三五个月才有效果，这样我也很乐意，很开心了，但吃了十五天药左右，我们大家都发现孩子的眼睛明显好起来了，不认真注意基本看不出病症了，这个令我们一家开心极了。喝完了一个月的药后再去找教授，把情况给他说了，他说这样就好，不过不能马上减药，更不能停药，要坚持起码两年以上。后来我们就一个月左右就去找一次刘教授，有时是挂特诊，有时是挂普通门诊，一般是挂星期六下午的门诊。

这里说一下我的减量过程吧。中药一直是两天一副，没什么好说的，这里说说西药吧，开始一天三次1/4的小明，一粒小强。一个月后小明不变，小强减到1/2一天一次，大约是三个月后小明不变，小强减到了一天一次1/4。在一年后教授就叫我们停了小强，但小明还是一天三次1/4，教授说小明的副作用不大先这样量用着，大约一年半后，小明减到一天两次1/4，经过三个月后小明减到一天一次1/4，今年的三月教授就叫我们停了小明了，也就是用了一年十一月的时间，西药就全部停了，前几天去看教授时，教授叫我们一副药煲三次，一个星期煲两副。整个求医过程中也吃了不少的苦头，花了不少的钱，但是为了孩子的健康也是心甘情愿。在孩子的治疗过程中，开始的几个月孩子是有点反复，教授说是正常的，后来就稳定多了，到现在孩子跟正常人一样生活了，平时还不少朋友说他的眼睛很大，很好看啊，我听到的心里也很开心。

今晚在这里打了几个小时的字，本人本来就打字不快，请大家量解，希望新来的朋友能在我身上看到希望，重新认识这个病治疗过程，老朋友就大家多多交流一下，共享一下自己的治疗心得，希望世界上更多MG病友得到更好的治疗方法。希望有认识更多的朋友，我的QQ号是463300649

最后先祝愿孩子父母们，身体健康，好人一生平安，你们一定是世界上最伟大的父亲、母亲。再祝愿孩子们身体健康，平平安安，快高长大，学习进步，也祝愿全世界好人平平安安。（因学历有限，有书写错漏的地方，希望大家体谅

最后特别要忠心感谢贞姐的关心，感谢刘小斌教授对我孩子的治疗之恩，两们大恩人的恩情我永世不忘，谢谢

孩子父亲邓俊文

敬上

2011年4月26日晚