重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我在石家庄第一人民医院的经历

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苹果妹妹08
 


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你得用云南白药抹一下,不能再用激素类药膏了。如果有更好的中药,也可以的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 11:56:34  IP:已记录
舞阳
 


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我也是眼肌型的 不过已经患病20余年了 现在不仅眼睑下垂 更糟糕的是眼球基本不能转动了 去年吃了大半年中药也没有效果 都不知道我这种还有没有办法治 这些年看了不少 也被骗了不少 真的特累

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 12:14:14  IP:已记录
zy9888
 


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大惊小怪,你这么小点问题算什么,你到皮肤医院看一下,比你严重的病人多的是

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 12:24:55  IP:已记录
那些花儿
 


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说真的我很后悔把这次经历发到论坛上,引来这么多纷议。我进论坛也有三四年了,刚进来的时候觉得很温暖,大家和睦相处,诚心以待。发个贴子都是帮助鼓励的话。但是看看现在都成什么样了,争吵纷纷,甚至鄙议嘲笑。还不知道有多少人在后面嘀咕。

还有我现在眼睛和嘴角发炎都好了。眼睛也在慢慢恢复,不管结果的如何,这一次,努力了。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 15:45:57  IP:已记录
rachel
 


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亲爱的,我永远支持你~!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 20:03:16  IP:已记录
天山雪莲


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那些花儿出现的这些症状是免疫抑制剂的不良反应,是比较常见的反应,香港和国外的医生在给病人初次使用免疫抑制剂的时候只给予一个小剂量作为试探性治疗,在使用依木兰时通常第一次只给25-50mg,一个星期左右检查血液(血常规、肝功能、肾功能等)、观察体症,没有问题了再加25mg,再过两个星期左右化验血液,正常的话再根据病人的病情,体重加量,然后一个月要检查一次血液。那些花儿的第一次用量不知道是多少?

千里难寻,请问你是乞医生的什么人?为什么乞医生可以将病人的资料(私隐)随便告诉你,还允许你发上论坛来让大家检视?

在国外和香港可以将你和医生告上法庭!难道国内的病人没有私隐权的吗?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 14:20:12  IP:已记录
张忆
 


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想问下大家 一楼的眼角和嘴角是因为吃激素的原因吗 ?我妈妈手上长了好多泡泡 是不是也是吃激素引起的啊?我妈妈每天吃6颗小强

谁能告诉我有什么办法能治好那些泡泡  ,谢了

[此帖子已被 张忆 在 2009-4-15 20:01:06 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 19:58:12  IP:已记录
天山雪莲


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应该不只是激素,因为她用了100mg的免疫抑制剂。

你妈妈的手好像是真菌感染,是和激素有关系的,可以擦咪康唑软膏,只要擦薄薄的一层就可以了,药很便宜,试试看,如果好了还要坚持擦两个星期,那样才不会复发。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 20:35:09  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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我五年前服了半年强的松 眼肌症状缓解许多

服用激素会是你体内钾流失 VC的流失 以及B族的流失当然钙流失的也很厉害

眼角烂 是免疫降低的反映 用抗生素是好办法 至于眼睛斜视吗  可千万不要手术矫正 眼肌瘫痪 动眼神经麻痹 和眼睑下垂有手术的可能

眼肌无力可千万不能手术

属下眼肌无力都33年了,5年前激素冲了一下  缓解的还可以      

注:我对激素的副作用很敏感

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 00:22:27  IP:已记录
天山雪莲


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对于烦固性的眼肌型患者在其他方法治疗无效时激素确实是一个很好的治疗方法。

但是初发病的患者,我还是认为中药和小明能解决问题就尽量不要用激素,除了副作用以外还有激素的难减难停的问题存在。当然也有一部分人能成功的减停,但是复发的机会非常之多。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-4-16 10:34:29 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 10:30:57  IP:已记录
张忆
 


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谢谢雪莲阿姨 允许我这样称呼你 我看大家都这么喊你的

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-17 21:51:23  IP:已记录
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