重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我在石家庄第一人民医院的经历

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那些花儿
 


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我本来想把在石家庄第一人民医院的用药及费用总清单全部上传上来给大家看看的,可惜不成功。说一下过程吧。

 

我是眼肌型的,主要情况是斜视

这是我去之前的照片。 用激素冲击后的照片。(特大,跟打了新斯的明一样,我的眼睛没生病之前本不大) 这张特大,有点反常。斜视的那只眼睛似乎有点回来。 我原本以为没有希望了,因为乞大夫也跟我说了,如果你的斜视用激素冲击了没有效果可能是因为太多年了,眼睛已经习惯了那个位置回不来了。我胸腺有增生,乞大夫建议我做手术,但是做手术也没有保证票,做了眼睛也不一定好。如果还没有好,待病情稳定了,可以考虑做个斜视纠正手术。如此反复折腾。我没有做胸腺手术,虽然看过不少病友做手术恢复的比较好的,但是碍于经济问题还有冒险程度,我想还是算了。

回来后的眼睛发炎,里面又红又肿,还不停的流泪。我原本以为是火气大,去挂消炎去火的药水,挂了三天,好了一点点。但还是流泪。我实在不明白为什么回来后的眼睛会变成这样。由其是早上睁开眼睛的时候得费很大的劲才能睁开,睁开后就是大把大把的掉眼泪。

 想了一些原因,1:哭的厉害不注意卫生让它感染了。2吹风了,回来的时候下了火车就坐摩托车,。3用依木兰的副作用。我用药期间身上起了很多小红点点,嘴角溃烂到现在一个多月了还没有好。上周测血常规才1。8极低,于是停掉了依木兰。

这是我现在的照片,左眼上原本长了个大疱疹,四五天才消肿。然后下眼皮又长了个小疱疹。真是火上加油。心情实在是郁闷坏了。今天又去测了血常规,正常了。

现在的眼睛还是会有一点流泪。但是好多了,用了“润洁”滴眼滴,效果不错。

大家看到的照片眼睛可以回来是因为我用手机拍的,它看近物是可以拉回来的,但是看远一点就又不行了,还是斜视。乞大夫让我在家多锻炼右眼让它专注一个东西,我的右眼看近物能过来说明它还是有力的,可以把它拉过来。

我现在吃的药是:五片强的松,还有护胃的药,氯化钾,维生素B2及B4,还有钙片。至于那个依木兰我不打算吃了。刚才翻照的时候发现我的嘴角溃烂是一步步在加重,原来还只是这个样子,嘴角有一点点慢慢的再慢慢的 至到现在这样现在起血痂,嘴只能张起O张型,有时候吃饭不太注意张大点就流出血来。

我的条理性不强,描述的不好。大家有什么问题尽情发问。

[此帖子已被 那些花儿 在 2009-4-4 19:15:45 编辑过]

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苹果妹妹08
 


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看不见

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余咪咪


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看得见,激素冲击眼睛怎么一下变得那么大,有点不正常,有点象甲亢病的眼睛。还有嘴角发炎的厉害,现在没有复视了吗?

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那些花儿
 


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我一直没有复视的。但是乞大夫说我现在要有复视才好呢,那样代表在好转。我照镜子的时候专注一个点能出现复视,那个时候我的眼睛斜视是可以拉回来的。

 

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永远地单行道


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你把回来的情况告诉乞大夫里吗?她怎么说?

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小瞌睡熊
 


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    我得病已经有二十多年了,现吃1片半小明,最近病情有加重了,这两天一直在看有关乞国艳医生的有关信息,现在心里没谱,因为二十多年了被骗的无数次了。不知道石家庄第一医院到底能不能信啊 ,我在论坛里也看到了一些病友在那治的经历,但是不知道是不是适合自己呀 ? 

    我胸腺正常,也不想再冲激素了,适不适和去那看呢?大家给点建议吧!!!!!!!!!!!!

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苹果妹妹08
 


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怎么这么大的眼睛啊?嘴巴还起跑 了啊。

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那些花儿
 


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我跟乞大夫说了,她让我用眼药水。

小瞌睡熊
不知道你的情况呢,如果只是眼肌型的,你可以尝试用中药啊。激素不到万不得已不要用。我是用了很多年的中药了,然后各大夫也说了像我这种情况斜视很难回来的,太年轻了,不甘心,冒险也赌一把。呵呵~~~

嘴角起泡今天好点了,只有一点点血痂了,希望早点好起来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-05 16:57:53  IP:已记录
小瞌睡熊
 


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我是全身性的 已经24年了 反反复复 好好坏坏 现在只吃两片小明 但是最近有些厉害

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永远地单行道


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小磕睡熊,你可以去石家庄找乞医生看看,她是看病情确定治疗方案的。她也主张中药调理,对病重的都是中西结合治疗。

你不想吃激素,就最好去广州或上海。

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xiaobao
 


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乞大夫那不是每人都用激素的 是根据病人的情况的 只是大部分需要用 但不代表全部 我也是乞的病人

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-09 13:05:15  IP:已记录
千里难寻
 


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 那些花儿:你的情况我与乞大夫电话交流了,乞大夫说你的治疗是在还未达到预期疗效的情况下就急着出院的,是吗?乞大夫说你重症肌无力伴斜视十几年已经用了不少方法治疗都未能矫正过来,而且CT可能是胸腺瘤,要矫正你的斜视激素冲击疗效较好,单纯用中药治疗矫正不过来,能把斜视矫正过来已经非常不易了,乞大夫说你现在的症状可能是真菌感染,用抗真菌药治疗可解决问题。乞大夫建议你将来还是需要手术,希望你能把眼珠已经矫正过来的效果巩固住。
    你现在情况如何,请及时与乞大夫联系,千万别反复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-10 23:30:57  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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看来乞大夫也没有别的办法了。这个小美女已经被激素冲击得不像样了,怎么还要建议激素,还要建议手术?手术再伤害一下,小美女的身体抵抗力就更差了,将会有更多的溃疡面。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-11 14:28:41  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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第一次看到眼睛和嘴巴冲击得这么溃烂的病人。

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那些花儿
 


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游医家族:话不是这样说的.我那个时候是炎症比较厉害所以情况非常不好.现在消炎了,情况好多了.

千里难寻:我出院是因为我家里出了点事,我问乞大夫我什么时候可以出院,她说,你随时可以出院.不过吃的激素量可能要大点.我眼球能够回来我挺高兴也很感激乞大夫.我发这些照片没别的意思,我只是想把我的情况说一说,让大家给点主意.没想到引起这么大的轰动.胸腺问题,当时在医院照CT怀疑是瘤.回家的时候照了个核磁共振是增生.至于做不做手术以后再考虑.

最后声明:我没有任何意思,我只是把实情说一说.如果给乞大夫或准备去乞大夫那里治疗的病友带来困扰我深感抱歉.

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他可莫司


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确实吓了我一跳!!!!

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