重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 请天山雪莲、海蓝港湾帮帮忙

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风吹杨柳
 


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 我08年11月初确诊重症肌无力(胸腺增生、眼肌型),11月21日做的胸腺切除。手术后服用小强和小明45天(小强6粒、小明3粒/日,小强每周减一粒,最后半粒减完。)。小强停后(只服一粒小明/日)就不行了。询胸外大夫后,要我从头吃小强(6粒),小明加到3粒。后在论坛看看,没敢吃小强,小明加到3粒,效果仍不好。现在在吃中药,小明3粒/日。我现在就不知道该怎么办了,吃中药不管用、小明作用也不太好,望大家多帮我出出注意,谢谢了!拜托!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 09:17:27  IP:已记录
天山雪莲


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非常肯定地说你是因为激素停快了病情反复,假如你从来没有吃过激素是可以考虑用小明加中药治疗的,但是你是因为停快了激素复发的,我认为唯一的办法还是用激素,你可以一个星期2片递增,一直到病情控制住为主,然后再吃中药或者用别的方法来帮助激素的减量,千万要慢慢减,要争取一次性的摆脱激素就务必要这样做。

以上只是我个人的看法,不一定对,你还是要请教你的主治医师,看看他的意见是怎样的再决定怎么办。 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2009-3-30 13:28:22 编辑过]

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风吹杨柳
 


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谢谢天山雪莲!!!

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金晓寒
 


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我就纳闷现在的医生怎么回事,如果在以前我刚病时由于经验少医生就要我很快停掉小强而复发2次的话,那这么多年了,这么多病人的亲身经历了,怎么现在还是这样莽撞的应用呢。我真是不理解难道他们只能是按照常例来应用科学技术而不知道灵活运用吗 ?拿我们的生命还是不能改变死规矩吗?少数幸运的人能找到这里而认识了这么多病友而掌握了方法,那么更多的没有到过这里的人怎么办?还要这么被动下去吗?而复发后有哪个医生敢负责呢,最好还是我们自费的在痛苦一次/我的天,该怎么改变这个过程呢 ?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 20:12:01  IP:已记录
大洋彼岸


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现在医生的实际水平实在不敢恭维。用上激素的病友若不加中药的话,就不要停,维持半粒、一粒、二粒激素对身体的伤害极小,但停药的副作用更大。

我现在的观点就是:MG 人体内激素水平比正常人低,我们必须维持正常的激素水平。少量的激素,或中药(中成药)都能达到维持量。身体好时,就少吃点,不好时就多吃。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 22:30:36  IP:已记录
海蓝港湾
 


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要维持就维持在3片 ,如果体重超过70千克,就维持在四片。

 

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大洋彼岸


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激素用量根据病情。但我个人认为,既然是维持量就要少量,好坏用小明加减。

 长期超过剂量的外来激素,会使机体失去自己分泌激素的功能。

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晨梦朝阳
 


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专业医生也并不是不知道激素减快了会复发,而是更多地考虑到大剂量地激素用的时间长了它的副作用所引起的其它病症比治疗本病更麻烦更可怕,当然吃激素的反应大小也是因人而异的,另外激素的维持量最多是三片,超过三片就是治疗量了,

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-30 08:01:40  IP:已记录
我们要坚强


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我觉你只是眼肌型的   医生给你用了6粒有点太多了

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-30 09:33:01  IP:已记录
风吹杨柳
 


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好人呐!谢谢指点,我心里多少有点数了!衷心感谢!!

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KEY103
 


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天山雪莲,我儿子29号吃了6个小强现在右边眼睛好一点,想问你是不是暂时不要加小强了,如果吃了6个小强2个礼拜之后他左边眼睛还是下垂那要不要再加小强,希望你能给我一点建议。再次感谢你!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-31 20:57:54  IP:已记录
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