重症肌无力病友之家问答讨论 → 手术归来请教雪莲阿姨和各位战友

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米唐
 


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手术已经十多天了,目前看效果不错,我现在还6颗小强,吃了半个月,医生要我两周减一颗,然后到三颗稳定,可是我觉得这样减的太快,怕加重,所以想请大家我帮参考参考我该怎样把小强减下来,先谢谢了

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-27 10:51:26  IP:已记录
天山雪莲


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是什么地方的医生让你这样减激素的?感觉是快了。

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zhuzhupp1203
 


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是超快型了~~~最好别呵呵。

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哈哈,,慢点慢点

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-27 16:59:11  IP:已记录
米唐
 


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是给我一直看病的西医要我这样减的,我自己也觉得快了,准备六颗吃一个月减到五颗再四颗半吃两个月,再两个月后减为四颗,不知道这样还快不快,希望雪莲阿姨和各位给我点意见

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-28 11:31:19  IP:已记录
天山雪莲


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虽然每一个人的情况不同,减药的反应也不同,但是像这样的速度减激素,根据论坛上病友的经验来看还是快得很的,6片激素需要用2-3年的时间来减完才是最可靠的,不过我不是医生,只是从论坛上总结出来的经验,你还是要和你的医生好好讨论一下,问问他有没有这样快减激素不复发的先例?不复发的比例有多少?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-28 13:53:02  IP:已记录
米唐
 


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六片激素我是想慢慢减的,但是我看一次医生太麻烦,我也很相信这个论坛的病友们,所以我想根据论坛上的病友的经验来制定个减药的方案,我是这样打算的,6颗减到5颗用一个月的时间,然后再1/2片的减,4个月减一颗,减到4颗后,再四个月减1/2片,减到三颗不出状况先稳定一下,不知道这样还快不快

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-28 16:13:58  IP:已记录
金晓寒
 


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减到3颗后至少半年以上症状无改变才可确定减药成功。但很多人在这个过程中已经就出现反复了。/

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KEY103
 


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我想问天山雪莲,我儿子吃了两年4个小强和4个小明眼睛是没下垂但是一路来复视还是没好,2007年3月份的病,4月就开始吃小强4个一直到去年12份医生叫他每  2个礼拜减1个小强,小明一直吃4个到小强减完之后3个月一场感冒,复发了先是左眼下垂2个礼拜之后右眼又跟着下垂。过一个礼拜去看医生叫他又吃4个小强期间越来越严重。一直到上个礼拜医生说,现在要加小强到8个,请问雪莲姐这样一下子加到8个行吗?他才12岁呀,我想问你小强应该怎么加才好,因为我是在英国,英国的医生跟中国有点不一样,他只是眼肌的,我很心急请你帮忙。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 06:34:32  IP:已记录
天山雪莲


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KEY103 :2个月减完4片小强是快了,所以有一点感冒就复发,你在国外吃中药有困难吗?只能依靠西医吗?孩子的问题刚开始用中药疗效很好的,如果你没有办法中医治疗,恐怕还是要用回激素才行,可以和医生商量不要从4片加到8片,先加到6片试试,能控制住就不需要再加了,控制住病情后一定要慢慢减量,而且最好要用一些别的方法辅助治疗。

这些只是我个人的看法,不一定对,你还是要和医生讨论治疗方案的。

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KEY103
 


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雪莲姐如果他的眼睛没下垂,那他的复视能不能好,因为之前他眼睛没下垂1年多,但复视一直还在所以他医生说可能小强对他也没什么效果,就把小强给停掉。然后就又下垂了,就是他复视没好是不是一直要吃药,请你告诉我,还有我今天只给他吃6个强。谢谢你。

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我手术后4片激素用差不多2年时间还没减完呢,楼主要谨慎点好,不要减得太快了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 18:53:50  IP:已记录
米唐
 


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我六片激素两个月减到五颗,大家觉得快不快

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浩子
 


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反复是不是比没用上前要重呢?

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KEY103
 


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那你们有没有复视

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 21:15:47  IP:已记录
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