重症肌无力病友之家问答讨论 → 关于切除胸腺,请大家帮帮忙!!!

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美雪


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SAIRICAI,的确如你所说,治病重要生活也重要,7年制我放弃了,是无奈的放弃的,我到大三的时候,累得中午休息都没力气下去买饭,每天中午在教室里一直饿着趴着,上课抄笔记复视也看不清黑板,数不清多少次在厕所里摔倒站不起来,就那么坐在厕所地上,直到能爬起来,后来出现2次呼吸困难送医院急救,才选择了休学,休学2年情况始终停留在能自理,但无法适应上学的强度,最后无奈才向学校申请退学,因为休学最多只能2年,其实回想起来,我的病曾经恢复到不错的程度,那是在刚上大学那两年,可以住校,能上体育课,可以跟同学一起逛街,出去玩,只是那个时候不知道这个病会复发,在班里当班长,承受许多超出体力负荷的压力,最终导致病情复发。。。如果再选择一次,我也许根本不会考什么大学,会趁着身体不错的时候到处走走,做些想做的事,而不是把那些时光都浪费在学校。。。

真的有能恢复得不错的一天,我会做一些力所能及的工作,我相信就算没有文凭,也会闯出另外一片天空。。。也奉劝各位病友们,即使身体恢复到很好了,也不要掉以轻心得意忘形,别给自己太多压力承担太多超出自己能力范围的事,免得到时后悔莫及。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 19:51:48  IP:已记录
心虹
 


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sairicai的贴说得很好。

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绿雪


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我老公以前没发现MG,去年因为身体严重无力去查才发现的,当时做CT显示胸腺瘤4*4*6,没犹豫短时间决定做了纵切口手术,出了手术室右眼明显变大了,至今已经五个月了,和手术前判若两人。身体恢复的比较理想,没用激素。小明也只是一天四次,每次一片。最近又减了一次。准备过几天就去上班了。现在想想幸亏做了纵切口,瘤子拿出来9*7*5,比CT照的大的多,切出比较彻底,做的是隐形刀疤(美容刀疤)几乎看不清。别怕!加油!祝你早日康复!我的QQ526905630。欢迎来短信交流。

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苦苦
 


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我也是胸腺增生啊,得病已经14年了,都一直在犹豫要不要做掉,害怕啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-01 13:40:00  IP:已记录
小禽兽


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楼上的托你也专业点,正常人的胸腺在发育完全后都会萎缩失去功能,MG病人胸腺一般都有增生或瘤,一般都要切除,另外所有昧着良心骗病人的医托不得好死

还有楼主好像对激素过度恐惧了,激素是所有治疗MG的西药里副作用最小的了,唯一一个让人头疼的就是人会变胖,其他诸如高血压糖尿病的很少见,用激素治疗确实会导致有时血压升高,但那并不是高血压病

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-29 23:22:38  IP:已记录
让一切随风


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我有个朋友他是眼肌型的,发病不到一个月就做了手术,(术后做了三次化疗)术后只吃了一个月小明,别的什么药也没用,现在四年多了,没看见他有什么不好.经常跑步爬山

我女儿也是眼肌型的,术前吃五片小强一片半小明,吃了几个月都没有效果,术后症状全(开胸)

五前的手术费是11000多点,(报销6千多)现在怎么这么贵啊?

 

但不知此病的厉害自行停药后复发,现在治疗五年症状消失

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-03 16:42:00  IP:已记录
幸运儿
 


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我建议你还是切除了吧,11年前就做个一次心脏病手术,前年再次做的开腔手术切除胸腺,现在虽然是伤痕累累.但是身体可比以前好多了,一天就吃四分之一

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-09 15:35:56  IP:已记录
白玉
 


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我也是全身型的,04年得病用激素+小明+中药后,病情立即好转,后来激素停了近3年后,今年又复发,吃小明效果不如以前,医生建议手术,再用激素,我不知道如何是好?请大家帮忙分析一下

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-06-17 09:00:28  IP:已记录
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