重症肌无力病友之家找医生 → 给期待康高秀医生病友的答复!

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茉莉妈妈
 


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我很困惑了。但我还是期望继续选择他,原因:他在武汉,如果他有信心,对于茉莉而言,康医生这里我们所花的精力和时间,信任成本是最可接受。之前带茉莉去北京,广州,外地,因为她太小,在路上根本不合作,每次都元气大伤。几乎每次肌无力没看好,就感染上别的病。我想康医生主观上绝对不会害茉莉的,如果因为他太忙和太健忘的问题,我多花一些时间和他沟通就好了。况且康医生一直很有信心,对茉莉。我希望用一些别的东西来冲淡我的疑惑,我联系“小小的我”,又去麻烦晚报的记者。我希望验证增加我对康医生的信任,可以支撑我继续选择下去。

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苹果妹妹08
 


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选择是很痛苦的,成本很高。

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茉莉妈妈
 


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我去看康医生第四,第五次的情况,都是一个人去的,没带孩子去,是特意过去观察和花时间了解情况的。我再抽空向大家说明。因为要照顾茉莉,还有做科研工作。谢谢大家对茉莉的关心和关注!也请大家体谅我的没有及时回复。谢谢大家!

 

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海蓝港湾
 


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我同意康医生的一些观点。

1. 小明 不用吃。  尤其在没有威胁到其他肌群,不太影响孩子的生活的情况下。当然停药后,很难受,病情有所加重,都要有心里准备。或者半停,或者一下子全停掉,这些都不是原则问题。父母就可以决定。

2.忌口  不用忌口。儿童需要全方位的营养,不需要太讲究。当然,如果发现孩子吃了某种食物后加重病情,那记下来,下次别吃好了。

3. 记者说得好,肌无力是没有攻克的难题,你无论到哪里治疗,都有可能有效,但是更可能无效。怎么就是骗子?要有个标准,这个标准绝对不是无效。应该是什么,大家可以讨论。

4. 至于记性问题,康医生面对的病人太多,可我们只面对一个康医生。所以当过老师的我明白,认识我的学生多,我认识的学生少。

5. 好医生一般都有“吹牛”的毛病,一方面是自信的表现,另外一方面是通过心理暗示加强疗效。但是这个“度”不好把握。

 

大家多多交流,惟愿茉莉小病友早点康复。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-3-13 13:20:03 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-3-13 15:17:22 编辑过]

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其实在2007年8月底,我在深圳那边还找了个老中医,就在罗湖区,可以看见香港的高楼。86岁,身体不知道有多好,他也给我做了几个月的中药,每个月1200元,他说我能好,时间很长。我那时候要上班,工作压力非常大,生活根本不能很好了。那个医生的中药也没有能够挡住加重的进程。我觉得病,不能光依赖药物,一定需要饮食,休息,心情,运动,相结合。药的作用相当于一把钥匙,开启健康之门的钥匙。

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春回大地
 


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茉莉妈妈你好!上次看了小美妈的帖子后我为之一振,好像又看到了希望,因为目前在沈阳工作,又担心是广告帖子,上次是我发帖子想问问你和小美妈的吃药情况,如果好的话,我还准备回去看病呢,今天听你这么一说,幸亏我没有盲目的回去,不过你也不要着急,宝宝还小,情况也不是很严重,慢慢调理,会好的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-13 15:20:48  IP:已记录
茉莉妈妈
 


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无论多忙,今天把第四,第五次看康医生的经历写出来;

 

3月4日开胶囊的时候,我吸取了小美妈的教训(她是在2月10几号开的胶囊,当时划价时处方被收了。可能是保密,她当时说要使有相机就好了)。我拿到处方,用准备的相机快速地照下来,处方是打印好的,可能节约时间,也可能用的流量大。康医生开的中药水剂是手写的。打印好的处方下,康医生加上了手写的“玉竹”,6附。我在等茉莉中药的时候,快速的观察了一些别人的胶囊药方,胶囊药方大约有两种,有几个茉莉是一样的,问了一下和茉莉一样胶囊处方的病人是什么病,回答有不孕,有的胃病,有的失眠。没有时间问更多的人,茉莉在身边。

我3月9日,我第四次看康医生,这次是拿康医生的胶囊。3月4日开的,要5天左右。茉莉不需要去。我有时间观察一些情况,我拿到了胶囊。然后观察其他拿胶囊的人,4次看康医生,基本情况很清楚了,每天30个号,加号20人,50人半天约180分钟看完。胶囊的处方基本两种,手写加上一味药,让病人感觉是每人都不一样的。我是很心细的人,同事称我“超级CPU”,记忆力也极好,留心看和茉莉药方一样的人,下面加的全是“玉竹”。然后还问:你是失眠,怎么胶囊和我一样?””不一样,我的下面吗还根据病情加了药呀。“我不说,拿完胶囊走人,多看看再说吧,我就在楼下没走,等那些看病的人下来,和他们交流。我得出一个结论:和茉莉胶囊处方一样的人,下面那味药全是“玉竹”,我也没说我的也加的“玉竹”只是没有人这样留心如我。每次等的时候,我也观察,看病的人,康医生的说法都一样,也不管什么病,都说他能治好,没有一个人不给开药的。这个诊所也只有他一个人在看病,看病50人,而且划价的人默认每个人都是不给开发票的。我5次去,几乎要有个结论,这个证所就是康医生家的私人诊所了。50人,挂号250元,人均拿药100元,流量很大。康医生看的病有几十种,他擅长的,可能不擅长的,他从都不拒绝,都说可以看,没有一个人他没有开药,也不给人要发票。他们这里的确不缺病人。他这种规模,有这么大的流量,确实不需要宣传了。

3月12日,给记者打完电话,早上7点赶去挂号的茉莉爸爸回来了。我又去了康医生这里。这次心里基本不想在拿药了,但我还要观察,我想找到一个和茉莉打印处方一样,但下面写的那味药有一点不一样的病友,哪怕只有一位。我等了一上午,我没有找到。不管什么病友,打印处方下都神秘地写着“玉竹”,我怀疑自己了?这任何病都是这胶囊。确实需要打印才可以快速流通呀。回来后,我写下"给关注康高秀医生病友的答复。

但这些我没写出来,那只是一个母亲为了孩子安全和不延误病情的留心和观察,我所看到的只有5个半天,不能看到全部。康医生主观上肯定没有害茉莉的心,他的胶囊没放激素和兴奋剂,在国内这种潜规则下,快80岁那么辛苦,从不拒绝任何病人是不是算是好医生了呢?我不太懂国内的医疗规则,我也不好再问,这的确有些难为和让这个快80岁老人尴尬,我只能帮我自己的孩子做决策,我能说什么呢?

老大和记者说的很对,关于小明和忌口的问题,都不是原则性问题,中医也是千人千法,我只所以问他这病的西药禁忌,也是因为这问题会有客观答案,绝不会因为是中医大师就没有的,但是康医生说:没有禁忌西药。不用。这回答让我失望。关于健忘,他的健忘不是老大说的那种健忘,是很多客观答案存在含糊的健忘。是只有病人才可相对无奈一笑的健忘和”吹牛“。

 

这篇帖子是不想说,说不出,现在成了不得不说的话。因为我们的隐忍和克己可能会误导病友。

我5次的经历大概就是这些。非常感谢大家对茉莉的关注。我不会失望的,现在不是悲伤和失望的时候,我会继续加油的。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-13 15:35:48  IP:已记录
海蓝港湾
 


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谢谢茉莉妈妈。我们似乎越来越接近真相。

不知道按照康医生的治疗,每个月要花多少钱?  把挂号费也算上。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-3-13 16:49:54 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-13 16:47:44  IP:已记录
小小的我


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我刚刚喝过康医生的药,口里还留有苦味,我真不知道小茉莉怎么咽下这么苦的药水,我做为一位母亲真的很心疼她。看完茉莉妈妈的帖子,很感动,她是位心细体贴的母亲,也是位坚强的母亲。我去康大夫那里看病,也许急于返程没有向他提出任何疑问,他只是告诉我忌口海鲜。我用药几天了,我只能说近两天我感觉还行,但是我还不能太早结论,因为我知道病情还会反复的。因为我要工作,所以小明还得吃。有时我也很迷茫,我常想如果康医生没有治好我的病,下一步我该怎么办,就像迷途中看见远处有盏灯火,疾奔过去,灯灭了...。茉莉妈妈,茉莉太小了,你给她选择合适的治疗吧,我坚持用康医生的药,我是成人,如果真的有效果,我会及时告诉大家。如果你想来北京治疗,我可以给你介绍黄坤强大夫,我也可以带你去看病,在北京你有任何需求,我都会尽力而为,你在网上告诉我就行。

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苹果妹妹08
 


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茉莉妈妈真是太棒了,超级CPU!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-14 11:56:23  IP:已记录
小美妈


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茉莉妈辛苦了.

药那么苦.我给我老公尝他都说喝的想哭.小茉莉还是喝满了一个月.

该说的茉莉妈都说了,和茉莉妈接触,茉莉妈不是那种会随便对某医生在这种公众的地方会有所诋毁的人.何况是报上登的高龄名医.

我们的经验写给大家,是想对大家负责.给大家选择时作为一种借鉴.

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-16 13:06:10  IP:已记录
海川妈妈
 


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感谢茉莉妈妈带给我们最真实的东西

还是带茉莉去广州吧,我家海川喝了刘教授半个月的中药就好了,刘教授从来就不会说这个病包治好

用事实说话,孩子好了就是硬道理

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-16 16:25:05  IP:已记录
贞妮


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茉莉妈妈,你还是带孩子上广州吧,即使累些也要为孩子着想,稳定后如果复诊有困难我们这些近的朋友都会帮助你的

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xjd2000
 


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快逃吧!治疗不能耽搁!这一生我也会做啊 !搞点理气化瘀、通经活络的中药,又吃不死人,有效果是他的功劳,没效果是你自己的问题!哈哈!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-17 06:30:13  IP:已记录
暖阳
 


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一、茉莉妈妈好样的!茉莉虽然得了这个小毛病,可是有你这样的妈妈她一定会好起来的.   而且小孩子治疗效果就是会很好的.请不要过分担心.换一个大家认可的医生吧.

二、记者嘛,我见的多了.我没有看到他的文章.不能多加评论.如果是客观的没有评论的报道也无可厚非,如果带有主观臆断和个人倾向,就会误导患者.有的记者为了上稿,就是有种猎奇的心理.这时他们的社会责任心早已淡化了.(不是指该文作者)对于这类记者请大家擦亮眼睛.想问该文作者一个问题:这个医生治好几个mg了,值得你去报道?

三、给病人开一样的药!!!如果事实真是如此。他妈的!!!!(请求原谅我爆粗口).我看这里不是诊所,应该是药厂吧?

四、向该医生致敬!这么大岁数了也真不容易!您老注意身体!我的意思是说,如果您极偶尔的碰到不太擅长的毛病还是向患者说清楚,毕竟有的毛病耽误不得,孩子的健康更耽误不得。

五、茉莉妈妈加油!孩子一定会好起来的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-17 08:52:39  IP:已记录
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