重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → 重症肌无力的复发

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丹丹


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是这样的  我是去年4月确诊为这个病的   现象是说话含糊 吃东西难吞咽  易呕吐   还有就是呕的时候容易从鼻子里出来........    但我是眼睛难闭拢

然后就住院了   是了  我17岁   当时吃激素最多到18片    然后病情好转   就出院了

今年7月激素减到2片   但问题出来了   病复发了  现在很难吞东西   然后去找医生   现在医生让我吃激素吃到4片  红红的药片吃到3片   但效果还不是很好   早上起来很难吃早餐  要等到吃了药后过后2小时才可以流利一点说话    晚上晚一点就又不行了  

想请教一下我究竟应该怎么办

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-08-19 08:34:34　 IP：已记录
开心妮妮
  


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你好丹丹!我和你的现象差不多.你可以看一下我的贴,开心妮妮的病程那一篇.这个病是很容易复发的.所以一定要特别注意.我也是对激素很敏感的那种类型.有时激素的量一加上去就很快缓解了.但是一减下来就复发.我一年里复发了三次全都是激素减到三片的时候.你的情况比我好多了.而且得病的时间又短,一定好治的.你现在请教怎么办,我觉得你更应该去看医生,问医生怎么办.大家都知道,这个病是不好根治的,也希望你能做好与它长时间斗争的心理准备.我一开始得病时一用上激素很快就好了,我也以为自己就好了没事了,可是一不注意就会又复发.所以你一定自己注意.比如感冒什么的.我建议你到咱们论坛的名医介绍里看一下,你方便到哪家医院就去找专家看一下.毕竟我们不是医生,你说呢?

祝你一天比一天好!

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丹丹


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谢谢了    是了  再问一下  这个病和运动有关系吗   是不是因为放假作息不正常然后复发的?

 

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开心妮妮
  


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我觉得和运动是有关的吧,如果运动太剧烈累到了，肯定是有影响的．可是和作息不正常没有什么关系吧！还有就是心情，自己的身体状况，感冒，着凉，腹泻，都会有关系．总之一定要从各方面注意才好！加油！

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bluestory
  


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小梅
  


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丹丹，一定要坚强，你会好起来的。

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丹丹


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谢谢   除了谢谢我不知道应该说什么了    谢谢   真的谢谢

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bmqchk
天山雪莲		  


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  能否給我电话,我想跟你讨论你的病情和治疗方法.

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风中泪


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丹丹   加油呀       会好起来的

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∮風≈


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激素有个维持量,减到一定的量,就不能再减了,要坚持服用一个时期

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cappuccino


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引用：
原文由 ∮風≈ 发表于 2005-9-7 0:36:35 :
激素有个维持量,减到一定的量,就不能再减了,要坚持服用一个时期
是这样的啊难怪我总是降到1然后又升回20

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妍妍
  


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哦,我明白了,风的意思是减到一定的量就不能再继续减了是不是?哦，这样啊,那就到3-5片时就持续吃几个月再减量好不好?这样可以么?就不会复发了吧?

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妍妍
  


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我上次复发是减到2片时复发的,但也是因为学习太劳累了,那这回我是不是到3片时就不能再减了那?请教有经验的人士我该怎么办?

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小一


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其实我觉得“复发”用的不够准确哟，因为我是一直就没完全好！即便是眼肌的时候，可以不吃药了，但还是累不得，而且比常人要容易疲劳。

所以我用“反复”或者“加重”，然后缓解，稳定......

其实稳定的状态就算比较理想了：可以吃少量的药物维持着。但我一直没有停止努力，希望有一天可以摆脱MG！

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白玉
  


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我现在激素已经减到1，小明减到1.5，但最近肩胛骨酸痛，请大家帮我分析下好吗？谢谢！

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梅子
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白玉！激素的服用回造成钙大量的流失！！

回楼主丹丹的话！

风的话我比叫认可！

支持小一的建议！

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-10-05 00:33:18　 IP：已记录
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