重症肌无力病友之家有缘相逢 → 想了解一下不工作在家修养的MG朋友的情况,请支持!

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飘渺
 


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06年确诊MG,一直坚持工作、考试,07年手术病休3个月后继续上班,病最重时要人扶才能起床,最轻时可以打乒乓球、女高音独唱,本人总结:心情开朗、工作愉快、病好得快,不要老呆在家里。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-29 19:02:48  IP:已记录
心虹
 


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03年得病,全身型的,在家休养了三年,现在还是继续吃药,坚持上班,我是护士,现在单位照顾在门诊做导诊护士,平时工作不会太辛苦,以后还是看情况,能上就上,不能上也还是只能办理病假,工资能拿没有生活补贴和奖金

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-30 20:49:40  IP:已记录
梦百合
 


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全身型,十六年病史,曾八次危象,现在还在吃激素,吡定,中药等,除住院以外,从未放弃过工作,因为事业能让我充实,正常人能做的工作,我会努力做的更好更出色,而且也有非常可观的收入,不管多苦多累,我都很快乐,因为忙碌的工作能让我忘记病痛带来的恐慌,让我忘记我是一个危重的病人,不能呆在家中,那样会变得悲观......失去自我,...

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友友
 


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比较小的时候就生病了,身体一直不太好。。。现在想在网上做点什么

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-08 19:43:00  IP:已记录
落叶飘沙


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半年病,快死掉的感觉,没有什么可以说,什么问题,上面都有的显示出来了,但是我现在上班出去,走走,下班回来休息,一周出去两三天.我做销售,目前还行,医生也说恢得得不错!!

 

希望过一年后,我还是以前那样活!!!!

 

可能我做销售的,比较可能自由,老板也是比较照顾,全薪,但我还要赚钱,兼职赚别的人, 不然费用挺高的!!!

 

我到现在花了2-3W元了

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-10 17:07:19  IP:已记录
星原


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现在没工作,正在找工作,去年休养了半年!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-12 14:08:49  IP:已记录
亿族


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延髓型,没工作,休息3个月了,病情也算是有点进展

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-13 08:44:24  IP:已记录
xiaobao
 


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我是全身型的05年得病 症状右眼睑下垂 口齿不清 吞咽困难  四肢轻微无力 06年一月年在北京海总做的手术  胸腺瘤  06年9月开始吃以岭的药 吃到了08年3月 没有好转反儿加重 呼吸开始有点困难不能平躺睡觉 然后找到了论坛  抱着试试的心态在论坛里找到了关于乞大夫的帖子 然后4月9号入院接受乞大夫的治疗

入院20多天天后 所有液体停用 小明也减完了 口服激素强地松10片 硫唑嘌呤1天1片   中药 症状基本没有 

6月6日出院

硫唑嘌呤吃到了09年3月份 现在是激素4片 中药照喝 一月一换方子 一月减一片激素 状态良好  因为不打算考大学了所以现在自己放假中<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/66.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0> 不过不是不上学 9月份上河北省城建学校

楼主也加油啊保持一个快乐的心情比吃什么药都管用

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 08:41:44  IP:已记录
jojo
 


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1、眼睛14岁得病,16岁痊愈,28岁复发。。现在时好时坏;

2、自己做百货类的总带来,自己创业中。。。明年是关键的1年。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 15:44:35  IP:已记录
千斤大力士


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我毕业准备考研,还没考上就得病,一年多了!开始延髓后来全身型,症状全有!

没工作,近两个月开始好转,现在在家写小说。每天写作时间长短由身体状况决定!真想快点好!还想病好时小说能发表!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-17 13:51:15  IP:已记录
整整13年


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多年来我也是一直工作,就是经常觉得累。最近老是复视,肌肉酸痛。希望大家的身体都能和正常人一样!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-25 22:41:27  IP:已记录
整整13年


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谢谢大家的回答!我希望我们一起战胜病魔!为你们祈祷!

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冷露无声


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我这个病应该是04年就有了,但那时不知道,记得是去给奶奶上坟,爬一座大山,去的时候我还偶尔背一下我两岁的儿子,下山时把小路走完到公路上时,一抬脚就跌倒,跌了几次我才明白我不能走路了,后来是坐摩托车回家的,回家吃完饭我就休息但到了晚上又能自如的上下楼梯了,但是从那以后身体状况越来越差,上班很吃力,全勤奖也很少拿到,在摔了无数次跟头之后,终于连教室也上不去了,去年五月请假回家休养至今,打算下学期回去上班,干点轻松的,老是在家呆着也不利于养病。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-06 14:20:28  IP:已记录
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