重症肌无力病友之家有缘相逢 → 想了解一下不工作在家修养的MG朋友的情况,请支持!

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yiliang
 


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非常同意大洋彼岸的观点;越不动,病越重。只有增加一分体力,才能减少两分疾病。病友们为战胜mg而加油吧!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-15 15:56:20  IP:已记录
余咪咪


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坚持上班的病友,去上班时有没有人陪伴,你们是怎么坚持下来的?

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yiliang
 


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只要能上班最好不要让人陪伴,工作性质和病情不同,我们这样的病是不能干重活的。

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quill


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发病一年,不过确诊却是8个月前的事情,

因为开始并不知道是这个病,把工作迟了,以为专心找出病因就可以继续努力走下去~~

可是情况一直如此,现在吃小明能有力,不吃就没有力,可是工作一直找不到~~

轻松点的,人家不要我,劳动类的,我自己做不来~~~

天天在家,好无奈,等于在等死

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wendychan
 


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我是04年确诊,05年大学毕业的,毕业后工作四个月就辞职在家中药治疗,到07年初停药又上班的,可就在去年春节前因公司(私企)的工作繁重又辞职在家。想找个轻松的文职类工作吧,可把简历递给人家时给我来了句:“你一个本科生(机械设计专业)投我们这个工作太浪费了吧?!”搞得我也无语,怎么跟他们说啊而且碰上现在经济危机,找份适合的工作挺难的,现在考虑要不要自己开个网店什么的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-16 10:57:37  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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上班,在学校,生病后从一线教师转为职员。结果很不开心,现在因为怀孕在身,请假半年,打算生完孩子后还去上课。

我认识的朋友:刘姐,生完孩子,和老公一起经营饭店。很辛苦,很能干,很坚强。

紫罗兰,从生病以来,一直坚持在一线教课,是学校的骨干教师。工作中也很少请过假。让我很佩服。也让我坚信身体是可以维持好的。

爱的妻,中医。怀孕后还打算坚持工作。目前请假在医院保胎。

werthe妻子,刚生完孩子。以前在老公公司上班。目前在家专心照看宝宝。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-16 14:27:14  IP:已记录
桥影流虹


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毕业后,期间因为病情有些加重,也有很长 一段时间没工作,心情很差,很烦躁,还会莫名的生气,和男朋友冷战,会偶尔悲观,自卑,。。。。

但是工作后,发现,心情真的会好很多,对待生活也积极起来。。。也没时间想起他的,生活也相安无事。。。

如果身体还在能坚持的范围,还是上班的好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-16 19:47:47  IP:已记录
yancxkubi
 


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05年患病,单纯眼肌型,期间一直用激素治疗,但药量一降就撑不住了,每半年发生一次,真的很烦,哎,一边上班一边治病。

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小明头儿


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03年生病的    开始是眼肌型的    现是全身型    状态不好的时候下楼比较吃力   容易跌倒     生病后一直上班    不是很累   以后也应该上班的     在家呆久了    更没意思     祝愿大家早日康复

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-20 09:34:52  IP:已记录
顽强的活着
 


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03年得的,全身型,也就是生完宝宝后中招的.全身型,从03年到现在发生了3次危象,被医生下了几次病危通知书.一直坚持上班,除了住院期间.

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-20 13:32:07  IP:已记录
飞燕
 


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我和大家的情况差不多,2001年发现病情,2003年最严重,在家休息2年,嘿嘿,现在好了。自我感觉特别好。2005年已经上班了,一直到现在。不能老呆在家里,会闷坏的。建议还是需要工作的,分散注意力,否则病情更容易加重。只是要劳逸配合不能太累了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-21 17:17:43  IP:已记录
小木屋


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08年犯的病,生完小孩才发现的,目前在家修养,这两天又加重了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-22 20:43:51  IP:已记录
永远地单行道


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发病是延髓型,现在全身IIB型。2005年发病,2007年再次用地塞米松近4个月后,就基本上出不了门了,生活能自理,好时能做些家务。现在4片美卓乐,3片小明,还有邓中光教授的中药。希望能好起来,能自由地出去行走。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-24 22:01:24  IP:已记录
星原


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现在在休养中!没工作了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-26 16:45:13  IP:已记录
拐角撞上天使
 


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我是去年大学刚毕业的护士,08年9月发病,12月初做的胸前切除手术,期间休息了四十来天,现在一直坚持上班。

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