俺老公07年得病今年上班，上上歇歇，领导照顾，上班就有钱否则是基本生活费。我感觉他上班要好一些，有人说话，开心。但是不知道可以坚持多久。

全身型,从毕业到现在一直上班,身体状况不好时,我也尽量坚持着......

我想能上班的还是尽量找份工作,在家天天想着MG,身体状况反而不好,找一份轻松点的事情,反而有利病情!

但是病情重的,一定要休养!身体是革命的本钱嘛!我想我们大家会越来越好的!!!

谢谢大家的回答！我自己也是全身型的，也曾经休息了一年，后来虽然身体时好时坏，一直坚持上班。但有时工作太累了，我一直没把病情对领导和同事说，我真不希望成为弱者，不希望别人对我另眼相看，哪怕只是同情。

现在有时我也在考虑是否有天申请病退，可是申请病退好像需要一定的年纪才行，不是吗？不知道有经验的朋友能介绍一下吗。

另外，我觉得MG病人只要乐观、豁达，身心放松，身体就会好转！

养老保险缴够15年就可以办，45岁可以办病退，45岁以下办退职，我刚办的退职。

1999年胸腺瘤手术，2000年确诊MG，2000至2003年一直带病坚持外企管理工作，吃西药和针灸坚持，期间曾带着头针上班，当时眼肌型。随着工作的繁忙和轻松，病情不断缓解和发展并存，2002年好转后停用一切药物，2003春节前复发，全身型，仍旧坚持工作了8个月，9月辞职。2004年远赴日本（丈夫公派两年），2005年复发加重回国。在家休养两年，病情也时好时坏。曾经出现危象两次。全身型的所有症状在两年内均交替出现。

2007年坚定自己应该做些什么。

随后成为了社区公益性岗位一员，虽然所学的知识和技能没有用武之地，尽管工资微薄，这份工作却我带来了无比的快乐和回归社会的幸福感。下午基本不用上班。

现在小强一粒，小明两粒，加中药每天。正在努力减药中。

全身型，延髓肌症状比较明显，2000年大概4月份发病，当时上大二，刚发病时眼睑下垂，复视，吃饭吞咽，说话困难，最严重时发展到吃两片儿斯的明不起作用，全身无力，刷牙用两只手，但是走路没问题。2000年6月份做胸腺切除手术，术后没有明显效果，00年大概11月份，去延吉中医治疗，病情好转，春节后回到学校，但遗憾回到学校后恢复期自己没有巩固好，上网，玩篮球病情复发，然后过了一段病情又严重，02年春节后，又去延吉重新治疗，去之前，也就是病情最重的时候和女友（现在的老婆）确立关系，治疗两个月回到学校继续上学，女友精心照顾，严加管理，杜绝一切体育活动，逐渐停药，到02年底所有症状消除，停止所有药物（强的松，维生素C,B1,B6,B12....)。生活完全恢复正常，轻微的体育锻炼也没问题，然后继续读完硕士，参加工作.....07年5月和女友结婚，07年底自己想增加体育锻炼，虽然老婆曾劝阻，但是看我很坚持，这几年又一点问题都没有，就没近一步阻止，然后我又开始玩篮球，而且玩的很凶，每个周末都玩，而且运动很剧烈，比朋友体力都好，但是过大概两个月忽然感觉吃饭和说话又有了一点不好的感觉，其他都没影响，平时也没问题，就是疲劳或者精神紧张时说话会有影响，怕老婆着急也一直没告诉老婆，08年一年就是这样，下半年有一天忘了什么原因才告诉老婆自己的状况，由于有时需要和客户谈业务和吃饭，前段时间又买了一瓶斯的明，感觉不好时偶尔吃半片或者咬三分之一，另外现在自己吃21金维他，准备买点安利纽崔莱，听说提高免疫力的，再过段时间看看吧，如果有必要我只能再回去重新巩固一下了...... 所以在这里提醒广大病友们，咱们这个病即使症状完全消除了最好也别剧烈运动了，我以后肯定是不玩篮球了（唉，好了伤疤忘了疼），以后玩玩乒乓球和台球吧，条件好了打打高尔夫什么的肯定也都不会有问题的，也希望广大病友能树立信心，咱这病只要恢复好了，正常工作肯定是没问题的，只要不是重体力劳动就可以！！！加油吧！！！祝大家早日康复！心情愉快很重要！！！好了，该工作了...... 有机会再聊，可以加我QQ:307203517 (不经常上，用MSN比较多，QQ公司不让上，但是偶尔可以偷着上，哈哈）

［此帖子已被 开心妮妮 在 2009-3-10 18:47:12 编辑过］

我08年全年有8个月在家休息，痛苦的熬着。跟四五岁的小朋友吵架，玩刚出生的小猫咪，小猫咪玩了几个月都能抓老鼠了，9月份我就回珠海上班了。那日子真是难以形容。成年人总得工作挣钱吧，呆在鸽子笼里面只能一个劲地上网。

妈妈是眼睑和呼吸肌受累，不知道为什么好像只有我妈妈是从眼睛一下子到呼吸困难的，肢体都没什么事。

确诊并手术后已经不工作了，个人不建议大家有这个病了还工作。

虽然全身无力感觉不痛不痒的，但是一点发展到憋闷的时候您就知道喘不动气是多么的难受了！

及时选择工作，也不要体力型的，不要熬夜，保持每天工作完不劳累。

我是刚发现不久的，全身型的~！严重时刷牙梳头很困难的~！咀嚼也费劲~！正常走路还可以~！上楼梯类似的就不行了，在家闲着什么也不做了，家务都是家人做的~！没办法啊~！不知道什么时候才能好~！可以分担一下家务和家里的经济开销~！

我应该也是全身型的吧。近二十年了，没因MG请一天病假，其他好象病也没请过。先说我的病情，发病不是非常急，确诊后积极治疗，遇上了好医生。工作不是太辛苦，每天都有时间睡午觉，工作不要坐班，最累时连续三、四节课，就有时间休息。

在不好时也想病退，可随着治疗的继续，又好转了。现在比年轻时好很多。我个人认为大家不要轻易病退、辞职，有时坚持一下就过去了。能自己赚钱养活自己，甚至家人多好啊！

坚持治疗，休息、营养、锻炼。随着时间的推移，病情会逐渐稳定的。工作会让你的血液循环加快，病情好的更快。实在要在家修养，也要多做家务，越不动，病越重。（实在太疲劳，就多休息）

谢谢大家的回答！感觉到有同病相怜的人，心里不那么孤单了。我们这种病的痛苦，往往外人无法理解。

看了大洋彼岸的回答，我觉得对生活有了更多的信心。我觉得我们应该正视病情也要藐视病情。其实人食五谷，谁能无病？只是我们的病已经显露出来了，好像有了一个明摆着的敌人，也许比有病不知道要好，后者就像可能有敌人，但却不知道在什么地方，反而不知道该怎么保护自己。

个人感觉，不要喝凉东西，不要喝浓茶咖啡。吃些人参红枣巧克力等比较适宜。

可以做一些放松身心的锻炼，比如太极、瑜伽、盘腿静坐等。

不妨念一下佛经，《心经》《大方广佛华严经普贤行愿品》《妙法莲花经观世音菩萨普门品》等都很好。

精神因素特别重要。保持心情愉快是很好的疗方!

实在要在家修养，也要多做家务，越不动，病越重。（实在太疲劳，就多休息）

这个我深有体会，非常赞同

07年病的,不过还挺好住院三个月后就一直上班,现在是药照吃班照上,就是胖些

我是全身型，08年6月得病经乞医生治疗后回复的很好。现在在家休养，希望两个月后能够上班。

07年9月得病走了一年弯路。08年9月在北京做了胸腺切除手术。是全省型的。现在吃小明3片小明5片加吃中药，现在在家休息；打算身体好点就上班。