重症肌无力病友之家有缘相逢 → 想了解一下不工作在家修养的MG朋友的情况,请支持!

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想了解一下,如果您是在家修养的MG朋友:

 1  您是属于那种类型的MG?在病情多重的情况下不工作?

 2  您是暂时不工作还是打算长期不工作?

祝您早日恢复健康!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-09 10:22:38  IP:已记录
并肩战斗
 


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俺是病人家属,替俺老公回答一下:

1. 全身型的,患病5个月,前2个月症状较轻,一直不知道是什么病,后来严重了,走路困难,就没法上班了。

2. 打算长期不工作,因为很难恢复到生病前的状态。

 

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谢谢楼上的回答!不要灰心,坚持吃药,常进大补,多吃人参北芪之类,静心休养,会有好转的。

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apple
 


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全身型,MG6年,病情最严重走路摔倒,没上班半年,现在上班了,以后还是要继续上班。

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开心每天
 


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全身,我做建筑项目设计,在家反而很无聊没劲,,上班工作充实,有力

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小美妈


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全身2年.最严重时,复视,双眼下垂,梳头刷牙无力,上车费力,吃饭喝水困难,说话不行.在家休息1年半了.打算下半年上班.做不用说话的非体力活,哎.在家呆着光耗钱也不是办法.

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余咪咪


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全身型的,眼睛复视,无法梳头洗脸,不能走上下坡路及楼梯,已休息5年,工资还可以拿百分之八十,我想服中药后病情稳定还去上班,在家没事干还是无聊。

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春回大地
 


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全身型,四肢无力,上下楼有点困难,早上无力严重,下午可恢复,目前做销售工作,因为我是全家的经济来源。所以没有选择。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-09 15:06:45  IP:已记录
开心妮妮
 


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03年得病,延髓型,初发时单侧眼睑下垂,最严重时吞咽困难,饮水呛咳,说话不清。没有四肢问题。

一直断断续续上班,基本是上午上班下午在家休息。领导比较照顾,工资全额。

有打算办理病退,工资拿85%。还在考虑中。

[此帖子已被 开心妮妮 在 2009-3-9 15:24:52 编辑过]

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小梅
 


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04年生病,全身型,最严重时说话困难、喝水呛水、下楼费劲、复视、眼睑严重下垂,在家治疗修养两年。06年回到工作岗位,现在还有一点点症状,但可以坚持上班,很开心,很乐观。

我认为身体允许的还是要上班,对我们有好处的,但是工作一定是不累的。

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绿叶
 


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05年患病,全身型,严重时不能走路,喝水呛生活不能自理,现在能做简单家务,刚办了病退。

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勇敢挑战


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发病一年,治疗半年,全身型的症状都有。每天上班。休息在家比上班还累。所以还在坚持。

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07年生病,全身型,现在说话困难、喝水呛水、下楼费劲、有时复视、眼睑下垂.现在在家治疗修养.

上班是不可能了,现在只希望快些好点吧。

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米唐
 


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MG一年半了,最严重时吞咽困难,说话困难,四肢无力,从毕业就一直没上班,但是以后要上班,现在专心治病

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我00年病,01年好,02年病,03年好,,,,,,以此类推.

目前白天上班,晚上休养.有时白天也休养,晚上也上班.

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金晓寒
 


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MG快10年了,断断续续的住院回家,住院回家的,最近3年才上班,刚开始很不好挺着,到那就是休息,还好单位照顾,最轻松的活。真羡慕那些身体好的,我宁愿身体好然后拼命的赚钱,不怕累那多好!

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