母亲46岁，重症肌无力。论坛新手，但是对该病有一定了解了。

病史：

06年眼睛轻微复视，后续眼睑每天几次10分钟左右下垂，一直看眼科无果。

07年5月确诊为肌无力并有胸腺瘤，马上做的手术切除并放疗20天，瘤子病理为AB型，术后每半年检查一次没问题。手术后当时反映憋闷，使用鼻管呼吸机，后续憋闷加重呼吸管堵塞导致休克马上使用气管插管呼吸机1夜好转，第2天扒管。然后10天点滴激素，复视等全部消失。出院后从6片激素开始吃，1年半减到1片，（当时没有经验，虽然是每1-2个月半片半片的减，时间也挺长，但是症状没有完全好转的时候根据时间就减了）一片吃了一个月的时候开始了症状。

最近的症状：

减到1片1个月左右，上楼后呼吸急促，当时以为是上楼累的，母亲体型比较胖。后来逐渐开始憋闷，憋闷了20天左右之后，晚上躺平后呼吸急促，直到最后2天无法躺下。眼睛也复视开了。

最后一天喘气实在憋的厉害，于是到急诊急救，然后住院，用的药就是激素6片，小明3片，点滴为灯盏花和每天10只共25K的球蛋白。

打球蛋白现在是第3天，症状轻微改善，稍微可以侧椅一下或者大角度躺下了，喘息也见些好转了。

求助：

还有什么其他的办法可以改善憋闷？因为一直就是只能坐着着都坐了4天了，无法睡觉，大家都知道是越不睡觉越加重的，现在有什么办法能够控制缓解呼吸而让他躺下？

大夫说打7天的球蛋白先看看，但是这个药7天就2万多块钱不报销，考虑到打完之后后续再有什么问题家里就没有存款了所以很担心打完如果还没有很大的改善怎么办啊？

暂时就是先求助近期怎么控制呼吸的问题，后续的中药等等再请教大家！

注：

因为当时插管的时候堵塞过一次，而且上呼吸机确实是常人难以忍受的事情，所以妈妈惧怕那个东西，一听见那个东西就不想治了。

求大家给出个主意了！

既然在医院就要听医生的，丙球冲击要几天才见效。呼吸不畅最好上呼吸机，可用甲硫酸新斯的明2ml+硫酸阿托品0.5mg静脉12小时维持，还要补甲。短期集中用药控制住了病情比长期治疗不愈花费要少。

很想帮你，可我不知道怎样帮你。我没有用过激素，更没有出现过呼吸困难，别着急，我原来看过几个关于呼吸的帖子，不过忘了谁的，你搜索一下天山雪莲的帖子，她比较有经验。

我妈妈有过和你妈妈类似的症状，可能我妈妈要更严重一些。那时我妈坐着的时候都呼吸困难，别说躺下了。你妈妈坐着都四天了，这是很让人心急，因为这样的话病情会越来越重。我妈妈那时用的是无创呼吸机，对病人没有一点创伤，罩在鼻子上的那种。会对病人有很大的缓解。我妈妈现在在家里也是在用，我们自己买了一台，躺下睡觉时她是必须要带的。对了那时候我妈妈是24小时吊新斯的明，很慢很慢的滴。具体用量要咨询医生。

你说插管时堵过一次，是插的喉管还是切开的气管？这样真的很受罪！！！我觉得现在的医院应该都有这种呼吸机，你可以咨询一下医生。你可以把你的联系方式告诉大家，这样你可以及时的得到大家的帮助！！

首先感谢上面的朋友，跪谢！！！

回复《浓咖啡》妈妈以前上过呼吸机，那太过受罪了，她自己不同意，我们家人也看不下去那种折磨，大夫说没有危险也不需要用呼吸机的。

回复《最后的希望》以前是插管的呼吸机，医院可能没有您说的那种，明天我问问。

最近状况感觉每天比前一天好一点，现在已经可以侧躺了，晚上最近2天可以平躺睡3个小时左右了，不知是否还需要改治疗方案还是再等等看？？？？

还有一个问题，大家加激素后有没有出现心慌和烦躁的现象？

最近妈妈每天出现1-2次，大约10分钟左右，一震的烦躁不安，马上头就耷拉下来全身就全瘫软了，但是问她她说呼吸倒是没有明显的什么问题。

另外今天发现舌头不是很灵活，说话的时候开始有很很很轻微的吐字和以前不大一样，不知这个是我过于敏感还是什么问题？

引用：

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原文由 zhuzhupp1203 发表于 2009-3-7 21:37:11 :

还有一个问题，大家加激素后有没有出现心慌和烦躁的现象？

最近妈妈每天出现1-2次，大约10分钟左右，一震的烦躁不安，马上头就耷拉下来全身就全瘫软了，但是问她她说呼吸倒是没有明显的什么问题。

另外今天发现舌头不是很灵活，说话的时候开始有很很很轻微的吐字和以前不大一样，不知这个是我过于敏感还是什么问题？

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