重症肌无力病友之家文字心情 → [病录日志]海蓝港湾

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 男68年生,04年9月确诊为重肌全身型。同年9月18日赴河南治疗91天,症状大为改善。

现在家修炼,积极研究重肌的治疗方法,欢迎大家和我交朋友。论坛代表作有:

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=53

05年1月19日 ,上午来个9个同事看望我,下午来了个同学,原来陪客人也是好累的。眼睛70分  ,咬东西50分,四肢60分。午饭饭侯针灸了4个穴位。

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-6-22 10:10:29 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-19 17:11:37  IP:已记录
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05年1月20日 今日大寒,每次到节气的时候我都气短,今天没有感觉真好!眼睛75分,咬东西60分,四肢70分。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-20 14:01:25  IP:已记录
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05年元月21日

  今天下午擦玻璃,才擦了一个窗户,就感觉特别累,原来不干活还感觉自己是个好人,一干活就原形毕露了。昨天晚上熬夜了,没有感觉到不舒服,反而在凌晨2点的时候眼睛感觉特别好。每天都喝3斤牛奶,感觉对恢复体力很有用。眼睛80分,咬东西65分,四肢70分。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-22 11:18:54  IP:已记录
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  050123  很快就要过年了,我开始收拾家,看到了在河南治疗时写的日记,就打下来好保存。

  20040918 阴天

  在吃早饭的时候张主任就来了。吃饭后我们步行去看病友。走了弯弯曲曲的路,有五分钟吧,终于到了。陈大夫轻轻地把她们喊到院子里,大家推让着找地方坐下。叫李小君地病友是个13岁的女孩子,三岁的时候就患了这种病,好在是眼肌型的。她妈妈告诉我们。十年来为了看病跑了好多地方,中药没少吃,西药不敢断,花钱就更不用说了。她们来这里治疗快一个月了,效果还不错,激素已经停了下来,斯的明开始减量。

晚量体重 174cm, 66kg;她164cm,48kg。

20040919 

  早晨起来如厕,再也无法入睡。辗转反测,胡思乱想,可怜天下失眠人啊!终于熬得有了光亮,一看表六点半了。起床后吃了一片小明,扫了院子,外出晨练时已经是7点了。街边广场里人很多,扭秧歌的就有两个方队呢。花坛里的花五颜六色开得正盛。在优美的音乐中,人们欢快的跳着舞着。我的眼睛还是很难受,头也发涨发晕,于是草草地静立了几分钟,高高低低地走了回来。

  上午山西病友来做客。11点30分扎针。早晨吃挂面,中午喝了鸭子汤吃了一个馒头,晚饭炒了2个馒头吃。

20040920

  大雨。早六点起床喝药,吃小面包喝粥。 下午妻子心情不好,一直低头坐着。晚上上厕所时,看到粪槽里躺着粗壮地大便,我心一颤。大概两个月了,我已经造不出这样地垃圾了。生命萎缩了,我细弱的大便就是明证。

 20040924

   上午重肌患者论坛可以使用了,这要 感谢烟台的吴朋友。论坛地地址是:zzjwl.bbs.xilu.com,用户名是我的QQ名和号码。

    关爱别人的时候,才体会到生活地充实。痛苦和恐惧以及不适的感觉似乎悄然地隐退了。

     蚊子不会因为你是一条狗而不咬你,疾病不会因为你够倒霉而放过你。

20040928

   今天起注射增加到15毫升,又交了300元。张主任说可以开始减量小明了。今天是中秋节,我很思念远在家乡的父母和孩子。听说武朋友要离婚了,他真是陷入了感情的旋涡。

20040929 

   星期三。中医治疗讲究的是辨证,处方是因人因时因症而不同的。西医治疗讲究的是标准,只是诊断明确,就有确定的治疗标准。

20040930

   今天6点半起床,吃了半片药,昨天吃了2.25片,今天计划只吃2片。人生如同走迷宫一样,一不留神,或者留神也没有用,就走错了,生活完全变成了另外一个样子。下午3点40宏伟来了一个电话,问候病情。

 20041001
今天是治疗的第十四天了,嗅斯的明片已减为两片了,吃饭仍然费力。

  20041013 早晨起来5点地时候吃了一片小明。9点去打针,由张主任打,感觉不太疼,速度快。打头时心不太慌了。

10月14日 晨5时起,上肢无力,以左上肢为甚,5时44分吃一片小明。做穷人虽不体面,到底安全些。下午2时吃半片小明。

10月16日 共吃一片小明。11元买了一本《皇帝内经》。

11月13日 阴天,果断停小明。

11月15日 加量到30ML。

11月20日 周六 晨6时30分,今日四肢有力些,眼睛不太好。今天已经是停药第八天了。

11月22日,治疗的第66天。治疗到了70天,症状明显改善。这是李文清说的。那么我呢?这一周会有比较大的进展吗?

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-2-3 15:57:09 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-23 20:36:36  IP:已记录
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  20050126 上午是个阴天,午饭的时候开始飘雪花,现在下很厚了。男孩女孩轻松摆脱了电视的诱惑,跑到雪地里玩乐。停止治疗以来身体一直稳定向好,总算有点开心的理由了。每天喝3斤牛奶,连主食也不好好吃,也不感觉饿。

05年2月1日  眼睛仍然不好,咬力持续恢复,四肢还可以。

跳跃锻炼10次/1天,没有使用任何中西药,喝牛奶3斤/天

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-3-1 11:03:32 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-26 15:58:22  IP:已记录
宝宝豆丁
 


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愿你越来越好!我么大家都会好的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-01-31 21:04:13  IP:已记录
bluestory
 


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感动……别的不说了

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-02 17:10:42  IP:已记录
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2005年2月4日早7点   昨天有好多事情,今天补记下来。

前几天感冒了,鼻塞真是难受,也不发烧。没有吃什么药,抗了几天算是好了。昨天上午妻子单位的领导来家看望,他们走的时候已经是10点半了。匆忙打开电脑,今天有一只新股华电国际上市,哇!5块多了!这远远高于大家心理预期。我利索地打开银河证券网上交易,毫不手软的卖出我中签持有的1000股。这是实行询价发行以来的第一股,发行价只有2.51元,机构预计的上市价格不超过3.5元。这也是我炒股几年来第一次中签,还好,算是年末给发了个大红包。

下午我们民进临汾市委的领导在民进侯马领导的陪同下来看我,我的确很感动,这可是来自组织的关怀啊。下午情绪很好,在论坛发了一些帖子。

今天上午9点我们要回临汾父母身边过年了。年前后上网就不太方便了,大家有什么事情,可以和我的手机联系,号码是13935741636。预祝大家新年快乐!真心希望新的一年是有力的一年,是康复的一年!

 

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-04 07:37:16  IP:已记录
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20050205  好不容易找了个网吧,开了一个小时.

最近吃饭恢复很好,我都在感谢我自己了,吃饭比较利索了,真幸福啊,我喜欢吃饭.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-05 17:15:19  IP:已记录
阳春白雪
 


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的确,肌无力带给我们很多细微之处的不便,却不足以为外人道.也正因为如此,生病之后,我开始珍惜并享受我所拥有的一切

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-07 19:41:43  IP:已记录
海蓝港湾
 


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20050214  今天是正月初六了,好快啊。今天是情人节,好浪漫啊。我还好,也不晕车了,也有精神了。当然麻烦也来了,我必须好好奋斗,赚钱还债。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-14 09:25:43  IP:已记录
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20050217  今天是正月初8,好多单位今天开始上班.我计划初10回侯马.到时候上网就方便了.网吧真不是我呆的地方.

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-6-25 6:21:38 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-16 19:49:02  IP:已记录
catmiao


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不只为什么心酸酸的..

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-21 15:21:42  IP:已记录
§烟头~
 


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港湾老大说~眼睛70分  ,咬东西50分,四肢60分。这是什么意思~~请恢复时候各位朋友讲解一下~谢谢~

白雪这句话说的很好哦~正因为如此,生病之后,我开始珍惜并享受我所拥有的一切。

(海蓝注:分数是我根据自我感觉写出来的,正常为100分)

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-3-1 11:05:46 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-22 17:32:37  IP:已记录
海蓝港湾
 


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20050306 今天是我一个网友的生日,还好,我想起来了。要不非挨骂不可。到与重症肌无力有关的论坛溜达,成了我网络散步的熟路。每找到一个病友,都非常开心。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-06 14:20:37  IP:已记录
∮風≈


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海老大,明天你就会都是100分

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-09 23:24:13  IP:已记录
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