重症肌无力病友之家有缘相逢 → 向大家问好!

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     首先,向各位难兄难弟难姐难妹问好!

     向大家介绍一下我的情况:

     我13年前就得了此病,动了手术,中药吃了无数,西药一直没敢停。现在小强隔天吃4粒,但稍劳累就会出现

复视等症状,不敢再减了(其实我已经试过三四次了,每次减药到4粒就会比较脆弱)。目前正常工作,也统管着

家庭,孩子教育等,活儿干得不比正常人少,但经常觉得很累,常幻想退出职场。

       这个病对我最大的打击是,我少年时自视很高,但这毛病打碎了我追求辉煌事业的梦想,虽然在职场,但总是

感到心有余而力不足,精力总是只能勉强应付。我这种情况工作部门并不知道,不知道公开后会带来哪些负面影响,

所以一直隐瞒着。

       不过病中我还去过很多地方旅游,甚至爬过玉龙雪山。但是不能持续劳累伤心伤神,持续看电视上网等。

       不知道各位病中有什么经历体会,欢迎交流!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-03 22:32:24  IP:已记录
阿春07


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zhujm
 


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能做到这样很不错了,我只能辞职在家休养

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并肩战斗
 


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吃了这么多年激素,现在感觉有什么副作用吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-04 11:45:18  IP:已记录
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我吃激素好像副作用不是特别明显,就是生孩子后胖了许多,后来又瘦下来了,不知道是不是激素的影响。

另外,最近吃东西左侧里面的大牙磕掉了一小块,牙齿这么脆弱,不知道是不是吃激素的结果呢?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-04 18:02:07  IP:已记录
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我动手术后也在家修养了一年。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-04 18:03:13  IP:已记录
梅花傲雪


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     寻人启示

鞍山于你好,我不知道你在这里注册了没有,请你迅速注册,把你女儿的病情贴到网上,请求大家帮助!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-04 18:17:37  IP:已记录
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