重症肌无力病友之家找医生 → 我患肌无力3年,看了几家医院无明显效果,现求医,希望朋友们推荐治疗的医生,医院!

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 主题我患肌无力3年,看了几家医院无明显效果,现求医,希望朋友们推荐治疗的医生,医院! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
俊妈


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具体的病情:

四肢无力,双眼涩,睁不开,最近病状有所加重,吃晚饭时,咀嚼时颈后在张合嘴巴时酸,晚上讲话舌头僵硬,每天只安睡5-6小时。我的联系电话025-83614320 

希望大家帮忙介绍下医生,医院,或者有医生看到此信息,直接联系我,感谢!

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俊妈


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请问大家神阙穴五行强肌法对我这样的病情有帮助吗?

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问天之路
 


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你都是在哪些医院找哪些医生看的?

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俊妈


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目前在南京的省中医院看的,效果不太好

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吖弟
 


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本人是眼肌型的 去过很多医院 但治好过得就只有广州中医院 附属1院 ,那时候给我看病得是邓铁涛 邓老。。后来复发。再去得时候 ,邓老已经不出诊了,,,,后来找他徒弟。儿子都不行 。恩 ,不过还是建议你去 广州中医院, 当时 我就看见好几个全身型得康复。祝早日康复

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YYJ919


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去上海了,我们江苏省好像没哪个出名的医生能治的。我在江宁,前年在邓医生那治的,现在在上海李医生那治的。本想给你打个电话的,太晚怕打扰,我电话15852941152,最好来信息,我回老家漫游,呵呵。不过着急的话这周可以打15952311993

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-04 22:27:36  IP:已记录
wangzhenyu
 


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建议你打电话咨询一下延边梅花针门诊,马文环主任,0433-2529082,电话是我刚在网上帮你查的,应该不会变。我2002年在那里治疗过,治疗前症状也很严重,全身无力,眼皮下垂,而且看东西重影,过马路时我要用手蒙上一只眼才行,咀嚼无力和说话不清症状尤为严重,最严重时连溴比斯的明药都无法口服了,一咽东西就呛。后来去延边梅花针治疗60天后,逐渐把所有西药都停了,包括溴比斯的明,强的松,维生素...... 这些年一直都很好,所有症状都逐渐完全消除。07年5月结婚的,但是我比较喜欢运动,07年冬天又开始玩篮球,以为不会再复发,而且运动很激烈,08年春节左右感觉不太对,感觉咀嚼和说话又有点障碍,马上停止剧烈运动了,到目前位置一直是这种状态,现在不敢让父母知道,怕他们惦记,只有老婆知道,因为有时需要出去和客户谈业务,为了不影响工作,前段去药店好不容易买到溴比斯的明,现在偶尔服用,每次最多吃半片儿,每天吃21金维他...... 过一段时间看看,如果症状还不能消除或逐渐减轻,只能考虑再去延边巩固治疗一下了,唉...现在也挺愁的,工作也不方便请假,另外也怕更多同事和朋友知道自己以前的病会不太好.... 想想这次也是咎由自取,好了伤疤忘了疼,篮球玩的太凶了,以后我不会再玩了,找些其他的娱乐项目吧,这么喜爱运动的人得这种病真是不公平,目前想先等一段时间看看再说吧.... 希望能对你有帮助,也可以加我QQ 307203517,注明肌无力病友

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-05 14:47:04  IP:已记录
wangzhenyu
 


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对了,广州中医附属邓铁涛邓老的名字我看见楼上病友提起我才想起来,我患病初期也服用过他们给我邮寄的中成药,名字好像叫“强肌健力口服液”,感觉没有明显效果....但是本人没去过广州,后来辗转去过好多地方,最后去的延吉...

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-05 14:54:07  IP:已记录
杏林居士
 


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并肩战斗
 


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引用
原文由 杏林居士 发表于 2009-3-6 13:54:43 :
楼主好!我是中医医生,也是很关注你们的老朋友,但我很少发表意见(以防被视为网络医疗骗子),希望能谅解。看你的病历情况,应属于MG延髓型的情况,(希望你能重视!)我以前搞过这个课题,但我们离的太远了。
有个病历,你可以参考一下,或可以在当地就医时供参考。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5e7f04c30100cjxb.html
祝好!

这个病历是您亲自参与治疗的吗?让我对中药信心大增啊。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-06 16:39:11  IP:已记录
yaya
 


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楼主是南京的病友吗?我也是江苏的,天南地北的医院也跑遍了,建议你先去上海李医生那看看吧,路程比较近

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-06 19:42:21  IP:已记录
俊妈


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谢谢大家的关心!大家说的上海的是哪家啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-02 23:45:40  IP:已记录
meikong


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引用
原文由 俊妈 发表于 2009-2-27 14:29:10 :

具体的病情:

四肢无力,双眼涩,睁不开,最近病状有所加重,吃晚饭时,咀嚼时颈后在张合嘴巴时酸,晚上讲话舌头僵硬,每天只安睡5-6小时。我的联系电话025-83614320 

希望大家帮忙介绍下医生,医院,或者有医生看到此信息,直接联系我,感谢!


 

我觉得你睡得太少了。MG一定要多休息,休息好。

另外,楼上说的广州中医院,是广州中医药大学第一附属医院,在广州市机场路,离广州火车站很近,机场搬到花都后,机场路就离机场很远了。广东省中医院也开MG的门诊,都是刘小斌教授。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-06 01:10:32  IP:已记录
pengwei488


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朋友,是人才的话,就应该站出来,不要沉默!

你会治这种病吗?有联系方式吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-03 21:11:17  IP:已记录
lishuhui0804


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我妈妈已经不能够自己呼吸了,已经上了呼吸机了,长沙符3医院的医生说没办法治了,

求医生和治疗方法,希望大家提供下帮助,我QQ123678168  谢谢

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杏林居士
 


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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-10 22:38:02  IP:已记录
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