本人得病四年,一度写下遗嘱。做手术快三年了,目前病情稳定,逐渐好转,只在过度劳累和天气变化时,小有回头。总体趋势是一直向上走,正在康复中。
本人的经验是:
1、要有打持久战的思维,有治疗三到五年的思想准备。
2、到正规的中、西医医院各找一个专科医生(强调专科,因为现代医学分工很细,同是神经科医生,也各治不同的病。现在已经没有什么病都看的医生了),两种药都吃,中西医结合。
3、选定医生后,就相信他/她。按他的方案走,自己有想法,可以提出与医生商量,但决不自己擅改治疗方案,擅自减停药。
4、减小强一定要慢。一定一定。我得病四年,进本病友之家三年,看到出问题的病友,大都是擅自过快减小强。减药的原则是:每过四个月,如果没有症状加重,在医生的允许下,可以减以前药量的三分之一。然后继续观察四个月,再考虑下次减量。(说明:此法不适用激素冲击时的减量,那得专门请教医生。)
5、多种药联合治疗,又称鸡尾酒疗法。(其实上边说的中西药兼吃,也是此意。)这里说的多种药联合,指的是同类药用两种以上。这样可以尽量减轻每一种药的副作用,而达最大疗效。比如同时吃小强与依木兰,就可以每种药只吃半量。疗效一样,副作用各只有一半。
只要遵循上述原则,除极个别类型外,这个病应该是能治好的。
[此帖子已被 linyuan 在 2009-2-24 10:20:57 编辑过]
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