我爱人目前的情况是：四肢无力比较严重，只能慢慢走几十米，有时胸闷气短，眼肌易疲劳、畏光，但眼皮没下来过，咀嚼吞咽语言都没问题。已经在北京协和医院神经内科住院一个多月，肌电图检查正常，血清没查到抗体，无胸腺增生，肌肉活检基本正常，只有轻度脂肪滴增多，以上这些检查均不支持重症肌无力的诊断，但新斯的明试验为阳性，医生说如果是重症肌无力，像他这种严重程度，肌电图应该能查出异常，所以现在一直不能确诊，医生也很无奈，没见过这种情况，其间找内科医生会诊多次，心肺气管都正常，无法解释胸闷气短的原因，甚至连心理医生都来过，我有点不明白，重肌病人出现呼吸肌疲劳不是很常见吗？为什么医生总认为他的气短与重肌无关？咱们论坛的病友中有没有类似情况? 只凭新斯的明试验阳性能否确诊？

［此帖子已被 并肩战斗 在 2009-2-5 8:30:11 编辑过］

四肢无力比较严重，只能慢慢走几十米，有时胸闷气短，眼肌易疲劳、畏光,新斯的明试验为阳性，这些已经是非常明显的MG症状了，要相信人体的灵敏性远远大于机器。有时某些医生对这个病的认识也处于初级阶段，他们也很有可能出于经济利益考虑，让你做更多的仪器检查，最好持续一两年，再作确诊。而病人却也非要等到他们的确诊才肯罢休。所以建议你找个成熟的中医，开些中药。

谢谢苹果妹妹这么快就回复了，我们这两个月一直坚持扎针灸喝汤药。如果真是MG，在协和肯定是要上丙球和冲激素了。我现在在医院陪床，我把笔记本带到了医院，办了无线上网，这样就能及时上论坛和大家交流了。

［此帖子已被 并肩战斗 在 2009-2-5 20:29:07 编辑过］

［此帖子已被 并肩战斗 在 2009-2-5 21:09:52 编辑过］

你爱人这种情况症状已经非常明显了。你不是要排除重肌，所以坚持治疗是不会影响病情的确诊的。喝中药有好转吗？

换一家医院做肌电图，感觉这个机器也许有问题了。

从去年11月底我爱人刚发病的时候，我就认为他是重症肌无力，在网上查资料时找到咱们病友之家，在这里学习到好多知识，更坚定了我的看法。我爱人春节前在协和医院住了一个月，医生通过肌电图和血清、胸片的检查结果首先排除了MG，我们曾要求打一针新斯的明试试，但医生认为完全没有必要，他们怀疑是肌肉病，所以做了肌肉活检，结果也没有太大问题，最后诊断为肉碱缺乏引起的脂肪、能量代谢异常，就这样出了院。年前我们又去协和医院看了一次专家门诊，我爱人住院时这位专家曾参与过会诊，所以对我爱人的情况有一定了解，她现在怀疑是MG，因为如果是脂肪代谢异常，吃过十多天的B2和辅酶Q10应该能恢复，但是现在没有多少改善，所以在门诊打了一针新斯的明，观察一小时，结果非常明显，打针后能做十几个蹲起，专家让再次住院重新检查，我们现在是二进宫了。昨天重做了肌电图，结果还是正常，真是匪疑所思，几次肌电图检查的项目都不一样，什么低频、单纤维之类的好几种，协和医院每天都有好多做人做肌电图，别人能做出来，按理说不应该是机器的问题啊。

西医诊断全靠检查结果，如果检查结果不支持，他们不会轻易下结论，因为很多神经肌肉病的症状都是相似的。

感觉这段时间中医治疗是有效果的，尤其是针炙，每次刚扎完时能感觉到走路好一些，时间长了就不行了，但总的来说还是有一些好转。我爱人以前是个素食者，吃素近5年，现在恢复每天吃肉之后，胸闷气短现象好转了很多，也许以前是因为气血太虚了？

［此帖子已被 并肩战斗 在 2009-2-5 13:22:50 编辑过］

其实不需要做那么多检查，检查越多异常，说明病情越严重。

针灸是短时间的，是有一定效果。

新斯的明试验阳性的病人一般都是MG，我98年发病时也是一切检查都正常，在上海华山医院做的肌电图也正常的，只有在香港的新斯的明试验弱阳性，医生一直不认为我是MG,  7个月后去美国检查别的也都正常，是肌电图检查确诊了MG的。记得做了3个小时。

基本上默认“新斯的明试验”是检验MG的金标准。

引用：

---

原文由 天山雪莲 发表于 2009-2-5 15:24:33 :

新斯的明试验阳性的病人一般都是MG，我98年发病时也是一切检查都正常，在上海华山医院做的肌电图也正常的，只有在香港的新斯的明试验弱阳性，医生一直不认为我是MG,  7个月后去美国检查别的也都正常，是肌电图检查确诊了MG的。记得做了3个小时。

---

雪莲姐您的经验非常重要，我就是想找找有没有和我爱人类似的病例。上次住院时医生说，95%的MG病人通过肌电图都能查出来，另外查不出来的5%一般都是眼肌型的，所以一直不给打新斯的明，觉得没必要。我记得您刚发病时也是眼肌受累，会不会是因为症状轻所以肌电图查不出来，而7个月后病情发展严重了，所以在美国做的肌电图查出来了？

我的症状和你爱人的很相似   所有检查没有毛病 肌电图也是 小明试验很明显  医生就确证了 肌电图做过就不用再做了  那还真难受

我当初已经知道自己是MG。但是肌电图查说不能确诊。回家后几个月后加重就没在做肌电图。只用新斯的明实验就确诊了，我在沈阳医大确诊。是个老专家。省了很多检查的费用，不然肯定让做很多检查了。/

我那时做了肌电图阳性,新斯的明实验阳性,脑部核磁共振检查出轻度脑积水，深圳那医生还说高度怀疑是重症肌无力，跑到另外一个医院，说要做加强型的核磁共振，真是钱多，我开了单都叫那医生给我退了，还狠狠地教训了一下那个所谓的专家。那专家说，你现在没有胸腺瘤，要等到胸腺瘤长出来再做手术，大家说，这是什么专家啊？“专门蒙大家”吧。早就知道深圳的医生黑，这回果真见识了。

并肩战斗:你老婆目前的症状和我当初很相似，我也是“四肢无力比较严重，只能慢慢走几十米，有时胸闷气短，眼肌易疲劳、畏光，但眼皮没下来过，咀嚼吞咽语言都没问题。”协和的教授总说我的眼睛没有拉下来不像MG患者，让我做了很多的检查，查了2个月。最后他们给我打了一针小明，让我30分钟后爬楼梯，我一口气爬到9楼，我觉得你老婆是MG患者

建议你确诊后，到广州找刘小斌看看，拿中药吃，我吃了一年半的中药了，减了一颗小明。病了不要怕，坦然面对一切，我一直没有把自己当个病人看，一直是坚持吃药，坚持上班，生活上一切都没有改变。要注意感冒和休息！！！

引用：

---

原文由 金晓寒 发表于 2009-2-5 20:14:12 :
我当初已经知道自己是MG。但是肌电图查说不能确诊。回家后几个月后加重就没在做肌电图。只用新斯的明实验就确诊了，我在沈阳医大确诊。是个老专家。省了很多检查的费用，不然肯定让做很多检查了。/

---

［此帖子已被 并肩战斗 在 2009-2-8 7:51:39 编辑过］