重症肌无力病友之家找医院 → 我这几天复发了,希望大家注意同时帮助我解答

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lxh2008
 


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        要过年了多做了点事情,还以为自己很行,该先从这里说起:激素减到一颗时过了段时间感觉累,稍微点不舒服就感觉头吱吱痛,又特别会感冒心里特别紧张,减到一颗时吃中药一个月也没效果,我想还真是不如激素有效果,熬不下去加了二颗,中医换了较好的神经内科医生,他的号都要50元起码,没办法别的不是神经科专科,这几天我复发了很严重哦,感冒的时候而且喉咙有点痛吃了几天消炎药,因为也有咳嗽一起吃了甘草复方合剂,感冒倒是好了可无力加重了,每次早上起床穿衣、刷牙、洗脸都很困难,特别是痰多又没力气咳出来怕了,跟没手术之前没什么两样,那时虽然全身没力可是痰没有这么多,哪怕有也有力气咳痰,这次完了心想白动了手术。前几天我去看过西医叫我住院没同意就签了自己名,去看的时候刚好是感冒,医生再三叮嘱我什么药都别吃就喝开水,说起来她看这病的专家医生应该不错,可我回家了怕感冒加重没听她的还是吃了前面的二种药,我也是看你们都在吃,想把它早治好不给它严重机会,我也不知道原因会这样,住院怕插管子想想害怕,如挂丙球蛋白钱负担不起呀!现在痰多没力气咳有没有别的办法?中药是否可以吃?虽然我问过中医他说可以吃 我还是不放心,才看到你们好多人说感冒不能吃中药,我是不是感冒时吃了中药加重了病还是激素没及时加上去?这几天我不敢出去还是找这里的朋友亲谈谈,雪莲姐说的对,激素减到2至3颗要维持很长一段时间,我现在吃3颗一星期多也没效果而且还有中药,中医叫我激素不减也不加,我该怎么办?要去住院吗?还是继续吃中药?有经验的朋友请帮帮我吧!!

  最后祝大家新年快乐  !

 

[此帖子已被 lxh2008 在 2009-1-26 12:27:06 编辑过]

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天山雪莲


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我看你的情况是因为减激素太快的后果,为了避免病情继续严重下去可不可以试试加激素呢?你可以问问医生,如果可以建议先加2片试试。另外,用热毛巾热敷大椎可以使得感冒引起的咳嗽多痰缓解的快一些的。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=4563

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lxh2008
 


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谢谢雪莲姐!好的我再去问问医生,看来只有加激素了!谢谢你这么快回我的帖子,你的好贴我也收藏了。我现在就去用热毛巾敷大椎!

[此帖子已被 lxh2008 在 2009-1-26 12:53:03 编辑过]

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大洋彼岸


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还有痰,说明感冒还没全好。用雪莲大姐的方法之外,还可吃一些抗感冒的中药。我曾经因感冒,药吃吃停停,共拖了半年之久。MG人抵抗力偏差,只喝水好像不能使感冒自愈的。感冒是不能吃治MG的中药的。

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lxh2008
 


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   我按照雪莲姐先用热水做过了那动作,1点多睡醒来是5点多了,好睡了一场人感觉还是舒服的,自己穿衣服特慢怕着凉叫儿子穿快点。大洋彼岸姐谢谢你!你们两人都说的有道理,很感谢!都收藏了。你也不要太累家事少做点,我想说的还有,早知道有这论坛就好了也不急着手术,因为我在对比自己,这几天复发了症状跟没手术前一样,因我手术过了免疫力没以前那样好了,以前就是手术之前症状最差的时候也有重感冒和轻干冒,也不会到发展到现在痰多咳嗽无力的症状,对 我来现在是严重了。这次我去看神经内科中医,把我的资料拿去看,他说我的情况可以先保守治疗,等胸腺退化不了最手术,说我开始没好好治,是的开始不上网今年买的电脑,那时我走了不少弯路,医生把我定了个风湿病,吃了风湿病药半年多加重了,这时候又得了结核病,我看了结核病专科,努力吃了6个月药好了。当时我以为是这病在作对,后来想想不对一定有别的原因,就到我们杭州最好的医院查出MG,,当时胸腺增生还没有出来,因为这时结核病药还要吃一个月才停,不能手术也不能吃激素药,应该说我可以吃激素药了,我当时听到这二个字就是不吃,结果手术后我不知道医生已经给我用上了,现在想想应该没手术前吃它几个月到底有没有效果,可是我没这么做,哎.....一般手术后医生基本都会用激素还不如早用给机会。我了解了不够怕用激素还是用激素。现在不管了只要是针对这病,想想受苦真难受。我说了很多了,因为你们都很热情又负责,希望我的也对你也有参考的地方,因为你还没手术过  ,我听中医医生说了,如果我的情况是20多岁,没胸腺瘤就先不要手术,像我的年纪40岁左右既然手术了也没关系,意思就是我上面的话。当然你认识的医生比他还要好,我只是说来听听,你和雪莲姐都很有经验。我那时想想很简单该开刀就开刀,为了工作开一刀养好了就上班,其实不能这样想的。

   最后祝你们早日康复!!!

[此帖子已被 lxh2008 在 2009-1-26 19:26:11 编辑过]

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yiliang
 


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祝你早日康复

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-27 21:20:25  IP:已记录
开心每天
 


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其实没有关系的,,只要我们好好努力,,我们永远是最快乐的人,,很高兴认识你,我的QQ:823844121,,我的手机:13814644268,希望我们交流宝贵的渐渐和经验,,我们会好起来的

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-29 13:24:08  IP:已记录
浓咖啡


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手术还是有必要的,我建议你现在不要加激素,中药也可暂停。用点化痰的药:川贝枇杷露,盐酸氨溴索片(沐舒坦)

可一起用。感冒药可用莲花清瘟胶囊。不要急躁要有好的心情。祝你早日康复!
           
       
   
   
         
            

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-30 12:09:19  IP:已记录
lxh2008
 


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  谢谢楼上几位  我现在比前几天里好一点  痰也少了一点,也有力气咳出来   ,谢谢楼上的给我的建议 ,激素先没加 ,等实在不行就考虑加上去,中药我还是在吃不过说实话很犹豫,别吃别观察自己加上点生姜,不过没厉害起来。昨天一方面中药没了,一方面去医生那里了解下,我把是否能吃中药又问了:医生说感冒、还有女人月经时间也可以吃。如有发烧、喉咙痛就停几天。不好的时候更不能停,否则会加重。我现在看的医生是国家级,专看神经内科中医方面,尤其看重症肌无力。应该说可以信,我也不知道我是否对,说出来也可参考参考吧。看到你们还在关心我很高兴,谢谢啦!

  祝大家早日康复

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-31 15:42:17  IP:已记录
大洋彼岸


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我感冒时会到医生处开药,但药确实与平时吃的不同。女人月经期是可以吃治MG的中药。

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lxh2008
 


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    如是神经科开药    医生就说尽量喝开水  药只开点冲击  自己不要求听医生没别的了  有时我强要求才给了点别的  比如:复方甘草口服液  我看的都是专家医生 总是不给感冒药,    是不     应该有她们的道理吧   上次我说喉咙痛有炎症咳嗽叫医生帮我开点药不肯开  吩咐我到呼吸科去看一下讲明是MG再用药 医生很小心的,不过我要是不找神经科专家医生 我是说其它医生都会开药    我看过最好的几个专家基本都是这样讲  

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-01 18:28:18  IP:已记录
大洋彼岸


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这是什么专家呀?如果是中医神经科的专家,绝对会开治MGd的药,感冒时也会开感冒药的。

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苹果妹妹08
 


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感冒,用些中成药吧。可能是这个医生也实在拿MG没有办法,就让喝开水,而真正感冒的人,哪里挡得住阿

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-02 09:33:15  IP:已记录
小美妈


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补充一点.你现在复发了,不加激素很难好转的.感冒的话,分清感冒是风寒还是风热,中成药治感冒的要根据自己感冒是风寒 还是风热来分别吃的.如果是风热,吃莲花或者小柴胡是没问题的,但如果你是风寒感冒,吃这些反而会加重感冒.我前不久感冒就是这样.以为所有感冒都能吃莲花或者小柴胡.结果本来只是鼻涕,后来头开始疼起来.   还有甘草合剂,喝完了,隔半小时后再喝水.不然没什么效果. 痰特多,就吃点消炎的吧.我也是怕有痰,因为我根本就不会咳.

[此帖子已被 小美妈 在 2009-2-2 13:20:58 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-02 13:20:34  IP:已记录
lxh2008
 


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    我西医看的都是最好的医生  她的特长是专看重症肌无力   因为前几天感冒加疲劳复发了,西医叫我加2颗激素 说实在复发了吃3颗还是效果不太好,而从上减到下时3颗没有不好过,我是说那时减到一颗时不太好了,我没有及时去看西医生  现在呢我如果不中药调理 把不太好的症状说给西医生听肯定又会加激素 ,再从稳定的时候慢慢减 我想先不要急有中药调理呢  ,他的特长:也是尤其看重症肌无力,再说现在看的中医也是个神经内科30年老中医 自从复发了以后我会选择中医和西医最好的医生看放心,像我们MG病人基本都要吃药,中药里有护胃的药很要紧 ,这几天吃的中药不难受。这二个医生都是叫我别吃感冒药,要吃就吃点芙朴感冒颗粒 其它水......就像苹果妹说的一样,而真正感冒了哪里当得住,能想办法的先用雪莲姐的方法做,实在不行去医院,我现在应该不用去住院了比前几天好了很多,心情也多了,你们要多多注意哦

[此帖子已被 lxh2008 在 2009-2-2 13:51:22 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-02 13:46:44  IP:已记录
lxh2008
 


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是风寒感冒   痰多吃点甘草复合溶液没关系,医生说感冒不要老是吃药为好  又是水......你说的吃甘草复合溶液半小时再喝水我记住了,谢谢手术时候医生说过我都忘了。谢谢你的提醒

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-02 14:07:18  IP:已记录
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