群里有些病友对小明有恐惧心理，以至在用遍各种药物疗效不显著时，宁可任由病情日渐下滑，呼吸吞咽困难、复视斜视、四肢严重无力也坚持不吃小明,有见如此情形，我再次把小明十问贴上来,希望大家细读。

  国外、港澳台的医生都是采取用小明能控制得了便不用激素。邓铁涛、李庚和医生也认为没用过激素的病人较易治。他们是的方法是用中药加小明能控制的病人不会处方激素。

  美国哈佛大学神经科教授和香港医生曾对我说小明能长期服用，只要一日不超过六颗(60mg)是安全的，而我有熟识的病友四十年来每日四颗，结婚、生孩子，至今没出过问题。反观激素的付作用，比小明不知多了多少倍，往往顾此失彼，而所谓的顾此也顾不了多少此，在命在旦夕时大剂量冲击是有奇效的，但之后减量难之又难。而付作之大却令人望而生畏，象晚娘的脸那样，令儿女们因她的险恶而恨之入骨。

  因此我在这儿劝说病友们！能用小明控制的便尽量不要用激素，实在控制不住时再考虑用免疫抑制剂（包括激素），我认为中药、梅花针、针灸或其它中医疗法甚至气功等，需要时加适量小明，是目前控制MG的最佳方法。当然还有手术.丙球等另当别论，因为不是每位病人之必需。

  比起激素这个晚娘来，小明温和得多。不要再因噎废食了，请允许我在这儿为倍受歧视冷落的小明呜不平！

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1388

［此帖子已被 天山雪莲 在 2009-1-18 23:03:32 编辑过］

嗅吡斯的明(大力丸)Mestinon十问

问题一:Mestinon(大力丸)的作用是什幺？

答:肌无力症患者的肌肉上的乙醯胆素接受体，由于受自体的抗体作用而破坏或功能受损，无法接受神经所放出的乙醯胆素，所以肌肉会无力。在病人身上，Mestinon可以使乙醯胆素存留较久，因此可以暂时性地改善症状。

  医生通常在下列情况下开此药给你：

1，暂时性的治疗，以待长时期后，疾病自行缓解(约20%的病人可以如此)。

2，补助长期性治疗(胸腺切除，类固醇或免疫丸等此"比较"根本性的治疗)期间症状控制的不足。

问题二:大力丸的作用时效如何？

答：因人而异，但每次口服，作闱约在15-40分钟内发生。最多可能约3-6小时。

问题三:大力丸付作用为何？

答：一般说耒，非常安全不会造成身体不适。

    常见的付作用：腹痛、拉肚子、口水及汗多、恶心戎呕吐、肌肉跳动。一般耒说，这些都可习惯或控制。

    少见的付作用：心跳变慢、气管痉挛、低血压以及有时会加重消化道溃疡。(因此有低血压、心律不整、气喘或消化性溃疡的病人要提醒您的医生)。

问题四：什幺是大力丸的适当剂量？

答：并非每个病人都需要吃此药，因人或病情同而有不同。一般耒说，[一天二至四次，一次半至二粒]，是最见的用量。如果有第二天清晨起床时症状很恼人，则夜间可加服一次。

问题五:既然是大力丸,吃多了会不会更有力？

答：注意！！不会！！有时吃多了，反而更无力。

问题六:病人是否可以自行调药？

答：如果有呼吸困难、咳痰困难或吞咽困难等[生命悠关]的症状，需要立即到医院由医生处理，否则会有生命危险！若症状只有眼皮下垂、复视、轻度咀嚼无力、轻度肌体无力、轻度口齿不清、轻度发音困难。病人可自行调节药量，增或减

嗅吡斯的明(大力丸)Mestinon十问

问题一:Mestinon(大力丸)的作用是什幺？

答:肌无力症患者的肌肉上的乙醯胆素接受体，由于受自体的抗体作用而破坏或功能受损，无法接受神经所放出的乙醯胆素，所以肌肉会无力。在病人身上，Mestinon可以使乙醯胆素存留较久，因此可以暂时性地改善症状。

  医生通常在下列情况下开此药给你：

1，暂时性的治疗，以待长时期后，疾病自行缓解(约20%的病人可以如此)。

2，补助长期性治疗(胸腺切除，类固醇或免疫丸等此"比较"根本性的治疗)期间症状控制的不足。

问题二:大力丸的作用时效如何？

答：因人而异，但每次口服，作闱约在15-40分钟内发生。最多可能约3-6小时。

问题三:大力丸付作用为何？

答：一般说耒，非常安全不会造成身体不适。

    常见的付作用：腹痛、拉肚子、口水及汗多、恶心戎呕吐、肌肉跳动。一般耒说，这些都可习惯或控制。

    少见的付作用：心跳变慢、气管痉挛、低血压以及有时会加重消化道溃疡。(因此有低血压、心律不整、气喘或消化性溃疡的病人要提醒您的医生)。

问题四：什幺是大力丸的适当剂量？

答：并非每个病人都需要吃此药，因人或病情同而有不同。一般耒说，[一天二至四次，一次半至二粒]，是最见的用量。如果有第二天清晨起床时症状很恼人，则夜间可加服一次。

问题五:既然是大力丸,吃多了会不会更有力？

答：注意！！不会！！有时吃多了，反而更无力。

问题六:病人是否可以自行调药？

答：如果有呼吸困难、咳痰困难或吞咽困难等[生命悠关]的症状，需要立即到医院由医生处理，否则会有生命危险！若症状只有眼皮下垂、复视、轻度咀嚼无力、轻度肌体无力、轻度口齿不清、轻度发音困难。病人可自行调节药量，增或减药以半粒为原则，但每次服药量绝不可超过2粒两次服药间隔，绝不可短于3-4小时，另外，绝对不可因[生命较不悠关]的症状加或减药而使[生命悠关]的症状加重。

问题七:饭前或饭后服用？

答：若有咀嚼或吞咽症状，最好饭前30-60分钟服用，否则以饭后为佳(避免腹痛和拉肚子)。

问题八:是否非照规定时间服用？

答：有时不必，可以按照症状、当时的活动、以及各人对药物有效期，做些微调整。症状较[悠关生命]者(呼吸、吞咽、咳痰困难)，万一漏服某次药，可以立即补上，但下次药剂需于3-4小时后方可服用；症状元悠关生命者，病人自行斟酌立刻服用或等下次服药时再服用下次剂量。                            

问题九:长期服用此药,会不会越吃越多？

答：一般而言是不会，需要量越多常表示本身病情越来越重，你的医生应会注意。有时需要量反而越耒越轻，甚至慢慢地可以不必依赖此药。

问题十:此药对胎儿或怀孕影响如何？

答：在本院此药危险性被列为"c""(即：无法排除危险性）*

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1388)。

台北荣民总医院神经医学中心

周边神经科主任

* 这个问题我问过医生，小剂量的小明是没有危险性的。（天山雪莲注）

［此帖子已被 天山雪莲 在 2009-1-18 22:56:09 编辑过］

谢谢阿姨。再一次学习了。

以前信息闭塞，我们这的大夫也说不出所以然来。中间很多年，我说话吃饭都困难的时候也都没敢吃小明。

现在一般是一天2粒，正常的作息还是没问题的。

建议新来的病友多看看这类的帖子，自己心中有数了才能不盲目害怕。

我在最艰难的时候一共吃过6颗小明，每天一粒，每次让我妈用菜刀砸碎，然后放在勺子里，加点水，慢慢舔。我那时实在太严重了，连小明这么小这么滑的东西都吞不下。这东西真是神了，一吃就能顺利地吃粥了。只是看了说明书，妈妈强烈要求不让多吃，妈妈一勺一勺地喂婴儿一样。可老公就不一样了，要我吃多几个，甚至还要我带病上班。

［此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-1-19 12:09:56 编辑过］

支持!支持!

我属于从不排斥小明的人  吃小明没有任何不良反应 我对激素深恶痛绝  可惜现在还不能不吃

我一天吃5棵小明,早6点2棵,中午12点1棵,晚6点1棵,半夜12点1棵,就是能出汗,其他的再没有任何反应

小明最好定时定量的吃。

我坚决不排斥小明，但是我排斥小明与小强长期联合用药。请注意吧，各位，这是不同的。

［此帖子已被 sairicai 在 2009-1-19 18:20:23 编辑过］

病人可自行调节药量，增或减药以半粒为原则，但每次服药量绝不可超过2粒两次服药间隔，绝不可短于3-4小时——这是我不知道的，现在知道了。谢谢雪莲阿姨!!!

请问为什么小明和小强不能一起吃？

引用：

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原文由 天山雪莲 发表于 2009-1-20 12:38:08 :

请问为什么小明和小强不能一起吃？

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溴吡斯的明对肌肉突触有损伤，会影响强的松效果的发挥。

并且如果强的松效果发挥出来后，联合用溴吡斯的明，减药时不好把握药量的调整，乃至影响到完全减掉强的松 。

如果大量的强的松也打不到一定效果，可以加入溴吡斯的明。

这是我的看法，每个人总有具体的情况还需具体对待。

只是不管用激素还是用溴吡斯的明，终归，我们都还是怀着最终摆脱这些药物的愿望。

［此帖子已被 sairicai 在 2009-1-23 11:08:47 编辑过］

小明常见的副作用有腹泻,恶心,呕吐,胃痉挛,汗及唾液增多等.较少见的有尿频,缩瞳等 ,接受大剂量治疗的重症肌无力病人,常出现精神异常.

适量的溴吡斯的明对肌肉突触有损伤，会影响强的松效果的发挥的副作用没有听说过，请介绍一下这个说法的出处，谢谢。

适量的溴吡斯的明对肌肉突触有损伤，会影响强的松效果的发挥的副作用没有听说过，请介绍一下这个说法的出处，谢谢。

我也是2008年在本坛看到的一个帖子中谈到。可是我没收集这个帖子，现在回头找并没找到。

很抱歉，我没有什么文献资料或科学研究为依据。这是我的个人看法。

关于溴吡斯的明对肌肉突触有损伤的问题我会想办法做调查的，因为这个问题是包括我在内的大部分MG病人的切身问题，既然有人发表过这种说法，肯定是有理由的，我搞清楚了后会把调查结果告诉大家的。谢谢sairicai提供的这个消息。