我得MG已快四年了，一年比一年状况差！2005年8月我语言不清，吞咽困难被确诊为MG后，医生就为我静滴地塞米松10毫克两个月，症状完全消失，就改口服9片小强，人一下子胖了30斤。当年我又到省医院看，他们说我不像MG病，要我把9片小强全停了，观察了10天就回家了！回家后3个月和健康人一样，非常好！可2006年4月没有感冒和其他病就复发了。那些日子就是米酒喝得多。医生又一次给我用地塞米松10毫克静滴3个月后改口服9片小强，四个月时间就减到2片，一切都正常，就是人胖的不舒服。半年后（2007年5月）我被家里刚买回的狗咬了，为了打狂犬疫苗我又停了小强40天，再服小强时没加量，一个月后又出现吞咽不畅和人难受，医生又用地塞米松10毫克静滴4个月，我人快澎胀死，我强烈要求改口服小强，医生才答应。已经一年了，我现在小强减到四片，人感觉时好时坏，人感觉身体说不出得难受，上一下网眼睛就发糊，心里感觉不舒服！我都不记得是什么时候开始服小明的，现在服3片，前些日子减了3/4，就感觉眼睛重的难受，就又加到3片了！我2006年10月开始喝邓铁涛教授（也就是邓中光教授）的中药方，去年11月我去石家庄后，就喝乞医生的中药方。

    我现在喝甲泼尼龙4片，小明3片，硫唑嘌呤半片（喝一片感觉受不了），氯化钾5片，中药1天1付，1天3次。我体重一直在140斤左右，全身力量基本正常，肝肾功能和血常规也基本正常。我就是不能出去走，走不多远就觉得头晕后脑重，心胸气力不够用。最近在家里总是头晕发木（不是天旋地转的晕），有时觉得前胸闷后背心痛，两锁骨部位痛。

      我去石家庄时喝5片小强，3片小明，2片氯化钾和中药。我状况好时，医生说我不像肌无力！在那里照CT，没报告我的胸腺有瘤或增生（2006年本地MR报告轻度増生，2007年本地MR报告増生缩小，2008年MR报告正常），医生就给我减了1片小强和3/4小明，加服半片硫唑嘌呤。回家后感觉眼重，就把小明还是喝3片。近两年，一年就有半年住在医院，苦啊！我现在就是易受累，说晕就晕，说难受就难受，生活自理！医生说我焦虑，可没心理医生又没药医！

       有经验的病友，请给我指点！！

MG病人不能喝米酒，啤酒，但是可以喝些白酒，肥肉也要少吃。

你啊，也真是受苦了，任由医生这样治疗，自己在这个论坛上多学习一下，赶紧改成中药调理吧。

［此帖子已被 苹果妹妹08 在 2009-1-20 18:03:53 编辑过］

人家说了   一直有中药调理 

我记得有看帖子说要持续稳定的吃药才能到达持续稳定的状态   看看你的经历    啧啧 真有乱来的感觉  小强一下多一下少  一下又不吃  我想你真的是因为一直这样所以引起了你的焦虑 也引起了你病情的反复 这个病心情真的很重要 并不是一定胸腺有问题才有MG的

我觉得 可能的话你还是加入群里面去聊比较好  什么问题都好问  这样你说的也不是很清楚  有些人吃硫唑嘌呤是会头晕  很多人不吃的  你能不吃吗？  多去向群里吃这个的请教一下

多和人交流  你的心情也会变好的  不要给自己心里负担

医生说吃嘌呤减激素平稳些！可我吃它反应大！

谢谢你们！！我刚学会上网，怎样才能去群里啊？