我2000年得了红斑狼疮（sle)，用激素加免疫抑制剂治疗，吃尽了苦，受尽了折磨病情也没稳定，不幸的是2004年3月初的一天两只胳膊突然间就抬不起来了，以后就越来越重一直到躺在床上起不来。到医院几经折腾才给我查出有胸腺增生，因sle的缘故上海医生也不肯开刀，可是我的病情到夏天的时候已经很重了，加上sle不稳定每天都发烧，我哭着对lg说我可能活不过年了，后来想办法还是开掉了，手术后症状完全缓解了，当时想着所有的苦没有白吃。                                                          

         真应了那句老话：十磨十难，因为有sle所以我必须吃小强和免疫抑制剂才能活命，要命的是我发现原来好吃的免疫抑制剂（硫cuo嘌呤，环磷酰胺，骁悉等）吃了都会加重肌无力，医生也没碰到这样的情况。不知大家有没有碰到这样的情况。

这段时间吃了卵磷脂和鱼油肌无力倒是减轻了，不知是不是，有待考证？卵磷脂是乙酰胆碱中胆碱的供体，不知是否是此原因呢？还是其他？

［此帖子已被 天山雪莲 在 2009-1-6 18:17:11 编辑过］

这个问题我也想了解清楚。我在确诊前就有吃过两次大豆卵磷脂，第一次吃了后第二天感觉眼睛复视更厉害，于是停了几天，再吃了一次，结果第二天就感觉手软。然后才到医院进行大检查确诊自己MG的。

不知道LZ的卵磷脂是大豆的还是别的卵磷脂？亲戚送了麦坯芽给我，可我看见里面加了卵磷脂就没敢吃呢。

我吃了几年的卵磷脂了，没有好和坏蛋感觉，看来好坏都是因人而异的。

卵磷脂，抗氧化剂，听营养师讲会很有道理，但实际上没有什么效果。

我吃了越来越轻了。

我现在只吃卵磷脂，不吃小明了，效果挺好的。

哪里有卖的，是什么样子的，买了尝试一下