！！！ - 重症肌无力病友之家

乞国艳医生访谈录

记者问：乞大夫你好，谢谢你能在百忙中接受我们的采访。

乞大夫答：不客气，我也非常感谢你们对我的信任和支持。

记者问：我们代表广大的“重症肌无力”患者，想请教你一些有关“重症肌无力”方面的问题。

乞大夫答：请讲。

记者问：什么是“重症肌无力”？这种病临床有那些主要表现？

乞大夫答：重症肌无力属神经—肌肉接头传递功能障碍的自身免疫性疾病，是一种顽固的慢性疾病。主要临床表现是骨骼肌无力，容易疲劳，常选择性的累及眼外肌或其它骨骼肌，随着侵犯的部位不同而出现不同的症状，常见的有眼睑下垂、复视、斜视、咀嚼吞咽困难、呼吸困难等，四肢无力。以上症状可以单独出现也可以部分出现，甚至同时出现。其症状常常是晨起轻，下午晚上重。经过休息或给予抗胆碱酯酶药物治疗后，肌无力症状均有不同程度的恢复。临床分型为五型：I型：单纯眼肌型。II型：全身型。III型：急性进展型。IV型：迟发重症型。V型：肌萎缩型。大部分重症肌无力患者伴有胸腺异常。重症肌无力并非不治之症，因此患者一定要坚定治愈疾病的信心，通过有步骤、有计划的正规治疗最终获得治愈。

记者问：目前，我国在治疗“重症肌无力”方面有那些主要方法？

乞大夫答：我国目前在治疗“重症肌无力”方面应用的治疗方法主要有以下几种。一是西医方法治疗。治疗手段主要有手术切除异常胸腺、药物控制和放射治疗三大类。统计发现，75%的“重症肌无力”患者伴有胸腺异常，所以对这部分患者有必要切除异常胸腺，但实施胸腺切除术患者中大约仅30%患者可实现临床缓解，其他仍还需要进行药物控制。在药物控制方面，1）胆碱脂酶抑制剂疗法 以“嗅吡斯的明”为主，即通过抑制正常乙酰胆碱分解，达到增加肌肉力量的目的。2）免疫抑制剂疗法 肾上腺皮质激素、硫唑嘌呤、环孢菌素A、环磷酰胺等。3）血液疗法 主要是 血浆交换疗法和丙种球蛋白疗法。放射治疗目前只用于主要适用于恶性胸腺瘤患者的治疗。二是中医方法治疗。对脾胃气虚患者，用健脾益气，补中升提方法治疗；对肝肾阴虚患者，用滋养肝肾方法治疗；对脾肾阳虚患者，用温补脾肾方法治疗等。三是中西医结合方法治疗。四是其它方法治疗。有胸腺素治疗、转移因子治疗、针灸治疗等。

记者问：来找你治疗的病人都来自哪些地方？

乞大夫答：省内省外病人都有。省外有安徽、广西、北京、深圳、广东等地来的，主要以本省各地病人为主。

记者问：来找你治疗的病人患病程度如何？

乞大夫答：程度不一，大体可分为三类。一类是刚患病不久经人介绍直接来到我院找我诊治的；另一类是在其他医院做完胸腺切除手术后仍不能控制症状或复发加重，在其他医院得不到进一步有效治疗的情况下，经人介绍找到我的；还有一类是患病时间较长，其中一位病人已患病20年，长期治疗不规范，症状一直得不到控制，丧失劳动能力的患者，在几经周折后辗转找到我的。

记者问：对他们的治疗效果如何呢？

乞大夫答：对前两类病人，我治疗起来很有信心，实际的治疗效果也相当满意，表现在症状缓解快，西药和激素减量快，中药巩固疗效显著，没有复发，有望在1到3年内实现完全停药的临床治愈目的。对后一类病人，由于其长期治疗的不规范，比如口服“嗅吡斯的明”达到每天11片，持续十几年，激素从没有停止过，导致骨质疏松，库兴氏综合征，浑身浮肿，肌肉受体受到严重损害，对身体已经形成明显的副作用，而且一减药就发生呼吸困难甚至危象等，这类病人经过一个时期治疗，虽然也能取得症状部分缓解，但要达到完全停药治愈的目标，需要更长时间，有的恐怕要终身与药相伴，才能达到正常生活水平。对一些病人由于长期不规范治疗所造成的这种后果，我感到非常痛心。

记者问：能不能给我们举几个例子说明一下。

乞大夫答：可以。何某某，男，35岁，2003年12月在省四院手术切除恶性胸腺瘤，术后配合进行放疗，但肌无力症状加重不能控制，2004年2月份转来我院，住院治疗1月后症状缓解，目前肌无力症状完全消失，西药全部停服，中草药1副/隔日，恢复正常工作生活；

张某某，女，34岁，2004年12月在省四院手术切除胸腺瘤后，肌无力症状表现加重接近肌无力危象仍然不能控制，今年1月份转来我院，经中西医结合治疗同时配合放疗治疗2月余症状完全缓解出院，出院后即恢复正常上班，目前肌无力症状消失，西药减到溴吡斯的明15mg/日，强的松15mg/隔日，中草药1副/日，工作生活一切正常；

梁某某，男，7岁，2003年12月在省二院手术切除增生胸腺后，肌无力症状加重不能控制，双眼睑下垂，眼球固定，2005年4月转来我院，住院治疗1月后症状完全缓解出院，目前肌无力症状完全消失，西药减到溴吡斯的明60mg/日，强的松10mg/隔日，中草药1副/日，恢复正常学习生活；

王某某，男，44岁，2003年4月在省二院手术切除增生胸腺后，肌无力症状加重不能控制，后曾到河北“以岭医院”治疗数月症状仍未缓解，2005年5月转来我院，住院治疗20天后症状完全缓解出院，目前肌无力症状完全消失，西药减到溴吡斯的明150mg/日，环鳞酰氨50毫克/日，中草药1副/日，恢复正常工作生活，等等。

记者问：你主要采取什么样的治疗方法？

乞大夫答：我在患病期间，经过多年治疗研究，认识和体会到“重症肌无力”单纯依靠中医或西医方法治疗都存在固有缺憾。为了解决和弥补这一缺憾，我提出和建立了用西医方法抑制异常免疫系统，再用中医方法重建正常免疫平衡系统的中西医结合治疗理论思想。在这一理论思想指导下，经过多年潜心研究和反复在自己身上进行治疗实验，终于研究取得一套中西医结合系统治疗重症肌无力的独特方法。

其实，中西医结合治疗在用药搭配、剂量控制、时间把握等方面都有较高的技术含量，摸索总结一套行之有效的独特治疗方法是非常不容易的。不同的医生，同样使用中西医结合方法，由于过程、方法不同疗效也大不一样。

归纳起来我的治疗方法主要分为四个阶段。第一阶段是胸腺异常患者在身体状况允许的情况下先采取胸腺切除，对恶性胸腺瘤患者还要配合进行放射治疗；第二阶段是根据不同患者应用不同的免疫抑制剂进行大剂量冲击治疗，快速抑制异常免疫系统，使患者在短期内实现肌无力症状的最大缓解。需要说明的是，由于我长期从事肿瘤临床治疗，所以对免疫抑制剂、放疗、化疗的应用得心应手，并有独到之处；第三阶段是快速减量直至停用西药；第四阶段是口服中草药巩固疗效，并逐步减量到最后完全停药。在前三个阶段的治疗过程中，应用大剂量中药静点、口服中草药、穴位注射等中医治疗，达到扶正固本、重建正常免疫平衡系统的目的；快速度过一过性加重期，最大限度避免肌无力危象的发生；降低西药副作用，并对西药的减量起到保驾护航的作用。与此同时，还通过对患者开展心理疏导，向其传授一套对症实用的健身功法，指导其保持科学养生之道及注意饮食禁忌等。通过综合系统治疗确保不复发，达到康复的目的。

记者问：与其它治疗方法相比，你的治疗方法有什么特点和优势？

乞大夫答：一是适用所有患者，中西医结合方法可以针对不同患者，制定不同的治疗方案。不象有些方法只能治疗轻度或部分患者，而对重症或伴有胸腺异常甚至胸腺瘤的患者却束手无策；二是可以达到治本的目的。中西医结合治疗以完全停药彻底治愈为目的，不象西药只在短期内有控制作用，却不能治疗根本；三是症状缓解快，不象有的方法需要多少多少个“疗程”，对大部分患者来说，都可以在半月内达到临床症状缓解；四是住院治疗时间短。住院治疗只是为了因人而异确定不同治疗方案，通过应用胆碱脂酶抑制剂、免疫抑制剂、中药、穴位注射等一系列中西医结合方法达到临床快速缓解症状的目的，在指导病人完全掌握了如何用药、如何减药等方法后，就让病人回家静心调养，巩固治疗，直到完全停药；五是疗效巩固，很少复发；六是费用低，从病人反馈来的信息看，对于症状相近病人的治疗，我院治疗费用比其他医院要低很多。

记者问：病人到你那里治疗，一般需要住院多长时间？费用多少？

乞大夫答：一般不超过40天。至于费用，作为医生其实很难回答，病人因为患病的症状、程度不同，用药及治疗也不相同，所以费用也不一样。根据经验，基本常规治疗一般每月费用5000元左右，如果出现危象还要增加一块呼吸机和抢救费用，如果是胸腺瘤还要增加一块放疗、化疗费用，如果胸腺异常需要进行胸腺切除手术，还要增加一块手术费等。总之，病人情况不同，需要具体情况具体分析。

记者问：你是如何指导出院病人继续用药的？

乞大夫答：凡到我院经我治疗的病人，我都建有详细病人档案以备日后跟踪随访，从目前情况看，全部出院病人及门诊病人都能定期复诊，无遗漏，所以他们的治疗恢复情况我都非常清楚，能够通过复诊或电话联系等方式指导他们规范用药，科学减药。

记者问：你对今后有什么希望和打算？

乞大夫答：今年初我申报的“中西医结合治疗重症肌无力”研究课题已经被河北省科技局列入2005年度指导计划，我希望通过自己更深入的研究在治疗“重症肌无力”方面取得更大成就，使更多的“重症肌无力”早日重返健康人生。但是，在患者和媒体的传播作用下，一些运动神经元疾病、肌营养不良、神经性肌强直、多发性硬化患者，也纷纷来我院找我要求给予治疗，并且表示愿意接受一切临床实验，言辞恳切，态度坚决，这是我所始料未及的。面对患者渴望的眼神，我不得已也收治了一些这样的病人，开展了一些治疗研究。其中有的取得一定疗效，也有的疗效不够明显。病人的信任给了我极大的工作热情，今后，我决心加大对运动神经元疾病和肌营养不良病例的治疗研究，希望有所成就，有所突破。

记者问：祝愿你应用中西医结合方法，在临床治疗与课题研究治疗“重症肌

无力”方面取得更大成就。

乞大夫答：谢谢。

2005年8月11日