重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]有关于重症肌无力的治疗 希望此病者来看下~!

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简单天下
 


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我母亲也是一位这样病的患者,现在全部康复.能吃能睡.一切正常~~

我母亲是1991年患的这样的病,一开始去看病没检查出来,后来1992年病情严重,就去彻底检查后发现是这样的病.

后来医生让保守治疗,吃了一种叫(西撕底明片)的药物 ,可能名字不是这样写的.

吃这个药大家半年时间,人突然加胖,是非常胖.......然后副作用开始 眼睛不行了 看东西模糊....等等病情

然后停用药物,感觉人身体和以前病情一样.后来为了赌一下 去了南京军区总医院 医治,后多位专家汇症

告诉我们要做手术切除胸线.....但是只有10%的希望 能医治好....问家属意见

我妈妈自己决定要做这个手术

就这么情况,现在我妈妈 一切都很好,我今天无意才看见 原来有这个病的网

我母亲心肠也很热心,所以叫我一定要把这个情况告诉 所有朋友

谢谢 有什么事情 可以找我  

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 21:51:07  IP:已记录
大洋彼岸


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我现在也是赞同发病初期年纪轻的,不管什么类型的还是切胸腺好。

希望你有空时能把你妈手术后治疗的详细情况写出来,我们期待着。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-12-17 7:29:22 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 22:25:42  IP:已记录
海蓝港湾
 


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感谢简单天下提供的情况。谢谢你妈妈她老人家。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 07:15:53  IP:已记录
杨威
 


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我也来说一下我的情况吧,我是ⅡB型的,最重的时候头抬不起来,没有笑只有哭的表情,吃了两年的中药发现胸腺瘤今年7月做得手术.西药已经停了一年了,中药还在吃,现在没有明显症状只是觉得肌肉耐疲劳性差,容易累.不知道象我这样还需要吃多长时间的中药.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 09:43:39  IP:已记录
天山雪莲


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你的母亲很幸运,手术治疗mg的成功率在百分之三十左右。

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苹果妹妹08
 


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楼主,其实你妈妈不做手术也一样能恢复正常.

楼上,肌肉耐疲劳性差就是症状哦,继续吃中药,吃到能跑,完全不会感觉异样才行.脸上的肉完全正常,笑容很灿烂,那个时候就好了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 10:28:14  IP:已记录
简单天下
 


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我母亲现在都不吃药......身体恢复很好

具体情况只有我妈妈清楚,她问:你们要知道 具体什么过程?

切除胸线 有很多种

她切除后胸腔里面用的是钢精支撑,然后手术后光吃 小明,然后慢慢减少,从4片 到 1片 看自己感觉 决定

现在他已经完全康复 都不吃药物.

他希望所有病友大家都能康复!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 23:42:17  IP:已记录
jin
 


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你妈妈现在不胖了吗? 我也是和你妈妈的病情差不多, 术后快一年, 病情恢复得不错, 就是发胖得不得了

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ywj2099
 


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你好,请问你妈妈手术后多久后不用吃小明也能和正常人一样?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 12:05:16  IP:已记录
大洋彼岸


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谢谢简单天下和你妈妈。

我想知道,你妈手术后具体用药情况。大概用药多久病情开始稳定,不再吃药又经过了几年?

我现在很想知道用激素冲击是否可行。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 12:30:37  IP:已记录
lanot
 


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难道跟胸腺没关系的也要切除吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 17:43:44  IP:已记录
skyseen
 


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我是03年患的,眼肌型,吃了两年西药.05年成了全身型,我就吃中西结合.后来逐渐又将西药停了,只吃中药.

现在能吃能睡,有时还玩玩篮球.当然时间不能太长

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-18 19:06:32  IP:已记录
lxh2008
 


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简单天下,你好。真的很羡慕你的妈妈,不用吃药真好。本人手术后已经吃了十个月的中西药了,能告诉下南京医院的联系方法么?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-20 19:21:49  IP:已记录
lxh2008
 


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“简单天下” 我很好奇,你说切除胸腺有好多种,什么钢筋支撑?我好像没听说过,你妈妈手术后吃了多长时间药?而且年纪又比我们大,而且你妈妈手术后用药又这么简单,效果又很好,我也巴不得到那边去会诊一下,想早一点和你妈妈一样康复不用吃药,所以我就觉得你妈看的医院医生技术肯定很好,我很想了解知道,请看到后回个贴好吗?期盼!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-21 16:34:20  IP:已记录
MG苦命儿
 


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我看到上面的人说了.,早期的年轻的可以切出.,我想说不是这样如果不是胸腺有问题的或是没有问题的,你不要在这里害人,我不懂西医,我只对中医了解点.我知道胸腺切出了,要是不好的话,我想再想痊愈那是不可能的了.建议中医冶疗,我得了二十年的病了.也希望大家可以到我的群来76820881

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-21 23:35:05  IP:已记录
lxh2008
 


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引用
原文由 MG苦命儿 发表于 2008-12-21 23:35:05 :

我想说不是这样如果不是胸腺有问题的或是没有问题的,你不要在这里害人


MG苦命儿你这句话是什么意思,到底是谁害人。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-22 20:27:35  IP:已记录
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