重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论]关于小明~~我很不了解~~~

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 主题[讨论]关于小明~~我很不了解~~~ 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
quill


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     之从3个星期前开始转看刘小彬后,我就开始吃小明,可是我却觉得这个医生对小明这药的使用,令我觉得有点担心~~~

情况如下

1,我第一个星期开始吃,发现开始有头痛的情况而且一定要吃必理痛才能控制,根本没有办法睡觉,那时候我是一天3次,一次半粒,

   而且还有胃痛的情况,不过我本身就有比较容易胃痛,所以我不计算在内了

   第二个星期,我跟医生反应这些问题他却在笑,还在摇头,好象在笑我大提小作的感觉,就说,那你就一天吃两次吧,不要吃3次了,每次半粒吧~~~~~

   哇,这药可以在这样随便减少的吗~~?我很迷茫,可是跟了医生的话~~吃了~~~

2,因为前两天去香港玩,太累了,第二天根本吃不了东西,我就吃了1粒,可是效果很好,一整天都没有问题,我发现即使我一天吃一粒的效果却比把1粒分开吃两次来得好~~~很多~~~

    昨天我也跟医生说了,医生又笑了~~~又说,那你就工作的时候就一粒吃,吃3次,不需要工作就吃半粒,一日3次这样吧~~~~~~

   哇~~~天啊`~~这可是药哦,可以这样随便减少或加大量吗~~~~?我真的太疑问了~~怎么可以这样啊~~各位每天都在努力减少小明的量,而我却可以这样随便的减少或加大吗~~~?未免太不让人相信了吧~~~??

  还有,我这3个星期以来一直都有头痛和口腔溃疡的情况,一直都没有消失,头痛就好象针在转进入脑里一样,每当坐下起身的时候就马上痛,好象总有条神经在撤住的痛,把手按太阳穴,会痛到你会叫出来,好晕的感觉~~~~~~而口腔溃疡,就没有停过,这里好了那边又开始,我不是咬到嘴破了的,是他自己溃烂的~~~~所以好痛啊~~~

   各位会有吗~~?头痛是不是吃小明的不适应呢~~?小明可以这样减少或加大吗~~?可以给点意见我这个刚吃小明的人吗~~?

   谢谢各位了~~~~

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-12-16 16:44:06 编辑过]

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海蓝港湾
 


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小明吃后在半个小时后会发挥作用,大约几个小时候就被身体代谢掉,不起作用了。

所以在5片以内,小明的用量和用法完全可以由病人根据自己的情况探索。楼主的疑问: 哇~~~天啊`~~这可是药哦,可以这样随便减少或加大量吗~~~~?我真的太疑问了~~怎么可以这样啊~~各位每天都在努力减少小明的量,而我却可以这样随便的减少或加大吗~~~?未免太不让人相信了吧~~~??

说明楼主缺乏对这个病的基本认识。可叹。

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金晓寒
 


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不光医生笑你,看完你的话我也笑了。你太有意思了。自己掌握怎么吃舒服就怎么吃,别听医生的,不给他笑的机会。这就是这个药的最大特点。只是让你舒服,没有治疗作用。

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开心妮妮
 


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是的楼主,小明不治病的,比如你今天有应酬,那你就多吃一颗,明天你在家睡觉一天,你就可以不吃,它就不治病,只是缓解症状的。两三个小时就在体内代谢没了。。。

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大洋彼岸


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你得病几年呢?MG就像感冒一样,忽好忽坏,药物也是随时变化,特别是小明。

我身体不好时会头疼,后总结是药量不够。加大药量,注意休息。

口腔溃疡,与缺维生素特别是维B有关。口腔溃疡期间注意口腔卫生,不时用庆大针剂涂抹。雪莲姐还推荐用柠檬。(具体忘了,看贴子吧)

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-12-16 22:06:57 编辑过]

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勇敢挑战


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楼主,其实吃小明的作用跟你吃必理通的效果跟目标是一样的。对了,你问过医生我们能吃止痛片吗?你小心用药哦。

我自己的亲身感受跟大家说的一样,怎么吃舒服就怎么吃。我刚开始的时候一天三次一次一颗。可是感觉这样每次维持时间只有四个小时-刘教授让我加到4颗。我没有加。后来看了江寒那个告别论坛的帖子后没有征求医生的意见把吃小明的方法跟时间改了:每三小时吃半颗,早上8:30开始吃第一次,傍晚5:30吃到第四次,等到临睡才吃第五次的半颗。我感觉这样不但延长了一颗分量的药效,还可以减了半颗的量哦。有时候出去办事会忘记吃一次,但是感觉不到有不良好的反应。

所以楼主不必担心的。也许你对小明的副作用比较敏感,你可以求助医生用中药帮你缓解的。但是自己也要在日常饮食和休息方面多加注意。

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苹果妹妹08
 


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多增加一些知识,等你好了,你都可以成为医生了,刘小斌每天面对那么多病人,他才不会教你多少知识呢.如果我是医生,我也会烦,自己病了,没有办法.知识可以换来金钱和生命.

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随缘
 


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哦,原来是这样啊,我一直对小明心怀恐惧,以为吃了想撤就困难了,所以儿子得病10年,一直没敢给吃小明,所以眼皮就一直耷拉着,就是吃中药维持。真的很影响形象.............你们说我现在是不是可以给儿子吃了?让他的眼睛正常一点他还会有自信的。

[此帖子已被 随缘 在 2008-12-17 11:45:37 编辑过]

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天山雪莲


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原文由 海蓝港湾 发表于 2008-12-16 17:01:11 :

小明吃后在半个小时后会发挥作用,大约几个小时候就被身体代谢掉,不起作用了。

所以在5片以内,小明的用量和用法完全可以由病人根据自己的情况探索。楼主的疑问: 哇~~~天啊`~~这可是药哦,可以这样随便减少或加大量吗~~~~?我真的太疑问了~~怎么可以这样啊~~各位每天都在努力减少小明的量,而我却可以这样随便的减少或加大吗~~~?未免太不让人相信了吧~~~??

说明楼主缺乏对这个病的基本认识。可叹。


不是人人都会去了解这个病的,你有经验,你可以说我缺乏认识,可是你没有第一次吃药吗~~?

我是第一次吃小明当然会担心的,即使是认识又如何,难道想问多些人的意见有错吗~~?

我是缺乏认识这个病,要是我能认识这个病,我就不会沦落到这样不知道如何是好~~

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原文由 金晓寒 发表于 2008-12-16 18:17:09 :
不光医生笑你,看完你的话我也笑了。你太有意思了。自己掌握怎么吃舒服就怎么吃,别听医生的,不给他笑的机会。这就是这个药的最大特点。只是让你舒服,没有治疗作用。

话可以乱说,药不能乱吃这个道理我们从下就知道,可是没有人会知道可以这样控制自己的药吧~~~

我是第一次吃小明,我根本就不知道药是自己控制,医生说怎样就怎样,他是医生,难道我不听他吗?

要是到头来病更重了怪罪的是我自己不是他喔,你笑我没关系,反正我就是不懂才问的

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原文由 开心妮妮 发表于 2008-12-16 18:51:08 :
是的楼主,小明不治病的,比如你今天有应酬,那你就多吃一颗,明天你在家睡觉一天,你就可以不吃,它就不治病,只是缓解症状的。两三个小时就在体内代谢没了。。。

喔~~我一直就知道小明不能治疗病,可是我不知道可以这样停了又吃吃了又可以减少这样子,看到很多人都很难减少的样子我就在想,到底这个药是怎样,为什么医生可以叫我这样来吃,而有的人却~~~所以我才问的~~~~

我现在只是怕自己越吃越多,就是今天吃1颗可以控制住,以后要吃很多很多,所以我才问的,毕竟这是药,不是糖啊,

总不能喜欢就吃不喜欢就不吃啊~~~

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原文由 大洋彼岸 发表于 2008-12-16 19:09:36 :

你得病几年呢?MG就像感冒一样,忽好忽坏,药物也是随时变化,特别是小明。

我身体不好时会头疼,后总结是药量不够。加大药量,注意休息。

口腔溃疡,与缺维生素特别是维B有关。口腔溃疡期间注意口腔卫生,不时用庆大针剂涂抹。雪莲姐还推荐用柠檬。(具体忘了,看贴子吧)

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-12-16 22:06:57 编辑过]


我应该是今年开始发病的,可是确诊就是8月的时候才知道的~~所以我不知道小明是到底如何,因为本来医生说过,能不吃就不吃~~所以我才~~~一直都没有吃过小明或激素,所以才来问的~~~~

没有人告诉过我小明可以根据自己的情况吃,我问的人都说要听医生的话,医生说怎样减少怎样加大,都要听,我所以才觉得奇怪,才来问的,我知道自己对病不了解,但是医生很忙看我只用2分钟就过了,我根本没有问得太清楚,所以很多时候很迷糊才来论坛打扰各位的~~~

因为我是刚吃小明后才发现头痛的,我听过小明有副作用,可是每一个人都不同,所以我才来问问各位到底有没有跟我类似的,医生对我的头痛根本无给反应,只是说那你就减少吃小明,这让我很迷糊~~~

维生素B我有吃,不过也跟头痛一样我发现口腔溃疡是在吃小明后特别厉害,所以我才问的~~~我当然了解不是每一个人都一样~~只是,问一问求个心安也好啊 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 16:16:32  IP:已记录
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原文由 勇敢挑战 发表于 2008-12-16 21:17:53 :

楼主,其实吃小明的作用跟你吃必理通的效果跟目标是一样的。对了,你问过医生我们能吃止痛片吗?你小心用药哦。

我自己的亲身感受跟大家说的一样,怎么吃舒服就怎么吃。我刚开始的时候一天三次一次一颗。可是感觉这样每次维持时间只有四个小时-刘教授让我加到4颗。我没有加。后来看了江寒那个告别论坛的帖子后没有征求医生的意见把吃小明的方法跟时间改了:每三小时吃半颗,早上8:30开始吃第一次,傍晚5:30吃到第四次,等到临睡才吃第五次的半颗。我感觉这样不但延长了一颗分量的药效,还可以减了半颗的量哦。有时候出去办事会忘记吃一次,但是感觉不到有不良好的反应。

所以楼主不必担心的。也许你对小明的副作用比较敏感,你可以求助医生用中药帮你缓解的。但是自己也要在日常饮食和休息方面多加注意。


我问了,药可以吃,他说没有关系,只是就是这样根本没有解答我为什么会这样是不是副作用的关系,所以才让我觉得很懊恼,好象都是我自己在烦恼,他根本就不当一回事的样子,只叫我减少吃小明~~

你都知道我从来没有吃过,第一次吃,又听过那么多的人在努力减少小明,我怎么可能那么容易就加大药呢,我不知道是副作用,还是自己本来的身体不好才有这样的反映,所以我才问问各位~~~谁知道~~~

我发现分开吃,药起效对我不太大,反而1颗的吃,会更好,不过我不外出就吃半颗,现在知道了,可以随自己变化来加大~~总看过有人吃1颗都有副作用,我才怕的~~~~~

他的中药,每次都一样~~除非,我特别日子~~~哎,说真的,3次会诊,我都坐不到6分钟时间,是3次加起来,平均每一次一坐下就叫我闭眼睛,然后把脉,问两句,然后就写完~~OK~~~2分钟都没有~~就走了~~~我还真觉得是不是小明就可以控制一切啊~~?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 16:23:21  IP:已记录
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原文由 苹果妹妹08 发表于 2008-12-17 10:46:02 :

多增加一些知识,等你好了,你都可以成为医生了,刘小斌每天面对那么多病人,他才不会教你多少知识呢.如果我是医生,我也会烦,自己病了,没有办法.知识可以换来金钱和生命.


对啊~~他都不多跟我说,甚至等他徒弟写药单~~他还跟别的徒弟聊天,都没有理会我,跟没有问我其他方面的问题~~~

我有点觉得失望呢~~~好象他根本就不在乎我这个病人的样子

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 16:24:43  IP:已记录
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原文由 随缘 发表于 2008-12-17 11:42:49 :
哦,原来是这样啊,我一直对小明心怀恐惧,以为吃了想撤就困难了,所以儿子得病10年,一直没敢给吃小明,所以眼皮就一直耷拉着,就是吃中药维持。真的很影响形象.............你们说我现在是不是可以给儿子吃了?让他的眼睛正常一点他还会有自信的。

[此帖子已被 随缘 在 2008-12-17 11:45:37 编辑过]


对嘛,我也更你一样,就知道小明吃了很难不吃的样子,看了很多人都在努力不吃或减少~~怎么会相信突然说可以减少就减少加大就加大呢~总是疑惑的嘛,我也是刚吃不到一个月~~~

如果说自信我真的自信了很多,发病后出去玩或聚会我多不想说话有时候叫服务员或什么的自己一叫别人都听不明白,后来全都交给朋友说,什么都叫朋友传达~~真的很没有自信,当一个人跟别人说话总是很在乎别人听不听得清楚自己说什么~~

我跟你儿子不一样我不是眼睛,而是说话不清楚,不过如果这药能让你儿子平时得到正常人的感觉,问一问医生,如果要吃的话,一开始都很有效果的,不过我还是记得一句话,能不吃就不吃~~~毕竟他是药不是糖~~~~~

我很害怕自己以后会希望成为正常人而一定要吃很多很多的小明~~我真的好怕那一天

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-17 16:31:03  IP:已记录
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