我是在去年的七八月份开始感觉到气力减弱，当时只是稍有感觉，没当回事。到十月份，发现左眼看东西有点模糊，去医院检查，眼压偏高，大夫说是青光眼，用眼药半年多，控制眼压，准备作青光眼手术，其间感觉到浑身气力越来越差，以为是眼药的副作用，今年六月十日做了青光眼手术，效果还可以。想着可以消除了眼药的副作用，身体就能逐渐恢复过来，谁知气力还是越来越差。七月份，女儿生孩子，因为劳累使病情加重。无奈之下，去医院做了肌电图，许多化验，胸片，最后确诊为运动神经侧索硬化症。住院治疗了一段时间，使用的药物在以前的帖子里说过，出院时感觉有所好转。回来后继续坚持用药，但是感觉不到效果了。

听说西安有个教授能治疗重肌，前去就医，但该医生说目前无根治方法。

后来听说有这个病友之家，就来了。在和大家交流的过程中，知道了邓铁涛大夫的药方，就像将要溺水的人，抓住了一个稻草——救命稻草！就照那个药方自己抓药治疗起来。服药两天后，感到病状有了刹车。又过了两天，买到了小明，自己按照说明吃了起来，两天后，感到症状刹车感更强烈了。大约十日后，觉得身体状况有了好转。现在继续按此方法进行治疗。

个人经历，请各位前辈指教！

狒狒阿姨，可不可以把那个邓铁涛的药方贴出来？

我是后辈，说说我的看法，你运气好撞中了一个对你显效的药方，但没有医生的监督和调整，这个药方不是长久之计，而小明只是治标的，不能控制你的病情，所以我觉得你应该去寻觅一个好大夫，邓铁涛的中药方对你如此明显，看来你很适合中药治疗，不妨长途跋涉去看一下好的医生？by the way ，邓铁涛的儿子在广州

引用：

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原文由 狒狒 发表于 2008-12-3 17:00:34 :

大约十日后，觉得身体状况有了好转。现在继续按此方法进行治疗。

个人经历，请各位前辈指教！

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有个病友在西安的一个大医院里的一个还算有点名气的教授开的药方太不对劲了，看着就很离谱。最后那病友是因危象走了，由此可见，西安的医生……

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?topage=1&id=1794

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1623

仔细看看吧~~

　　谢谢，我也知道这样最好，可是你也看到我现在的情形了，我出不了门，而且我现在去上海，广州看都不方便，家里脱不开身呀，我也想去找个好大夫看的，所以我现在最想知道的是我们这里有没有治这个病的大夫（我家在陕西省）。当然是中医最好了，我就想找个中医看的。我去上海，广州不方便，但是要是能去最好不过了，我也希望能成行。

MG病人去看病都很麻烦的，几乎所有有过长途跋涉寻访良医经历的MG病人都有过不愉快的回忆。可是我们的病就是这样子的了，我为了能够早点自己一个人从车站走出来，什么都可以忍受。祝你早日成行。

［此帖子已被 ywj2099 在 2008-12-4 12:48:14 编辑过］

原帖删了，继续灌水:P

专攻MG的中医生和那种什么病都看的中医生是不同的，我也在我们这座小城市的中医看过，效果绝对地不行。

中医看病，理论知识是基础，实践经验是上层建筑，两者结合才能成为一个好的中医师，而在某些城市，有MG的人五个手指都数得完，医生经验哪来？没人看这个病，他都不看关于这个病的书了，所以知识肯定不够，对MG的一些基本问题都含糊其辞。所以有些病人看病只能去大城市看。

我是广西人，看病首选南宁，可是我们这里去南宁的车票要130元，去广州的要90元，我当然是去广州了，人家X教授在MG这个领域也出名点

大洋你能在自己的城市就找到好中医，那是因为你在福州，那个沿海城市，一个城市经济水平高了，医疗水平也会跟着高，你幸运而已。

我这座城市的中医给我的印象就是把脉都把不准，我脾胃虚弱还给我开地龙，不知他怎么想的，难道是以江湖盛传的以毒攻毒来治我吗？

［此帖子已被 ywj2099 在 2008-12-4 17:30:27 编辑过］

　　网上的邓铁涛医案里面的方子。我们找大夫修改了！！！

支持狒狒！

我看了很多药方，只要是引起MG 是相同虚症的，不同医生他的基本方都很相似，没多大区别。

 由于MG治疗时间长，大家很难接受这事实，就怀疑给自己看病的中医生的水平，太不可取了。

碰上MG中疑难病症的，就是再好的医生也要治疗好几年。（福清延髓型的病友，不是从2005在治MG的名医生处看，直到现在还反反复复吗？）

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-12-3 21:03:25 编辑过］

那个医生既然能给你改方子，那他也能给你开方子嘛~~~你不相信他吗？继续在那看不就得了~~~

［此帖子已被 ywj2099 在 2008-12-3 21:06:25 编辑过］

引用：

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原文由 ywj2099 发表于 2008-12-3 17:15:00 :
狒狒阿姨，可不可以把那个邓铁涛的药方贴出来？

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ywj2099：

　　你好！这是我找到的邓老的方子。

　　治重症肌无力方
　　〔组成〕黄芪６０克，党参１８克，白术１５克，甘草３克，归头１０克，陈皮３克，柴胡１０克，升麻１０克，五爪龙３０克，首乌２０克，杞子１０克。
　　〔功效〕补脾益损。
　　〔主治〕重症肌无力。
　　〔加减法〕肾阳虚加巴戟、肉苁蓉、淫羊藿；肾阴虚者加山萸肉、旱莲草，或加服六味地黄丸；心血不足者加熟枣仁、夜交藤；胃阴虚者党参易太子参，加石斛、金钗；兼湿者加苡仁、云苓；兼痰者加浙贝、橘络；有外感者用轻剂之补中益气汤原方，酌加豨签草、千层纸、桑叶等。

引用：

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原文由 ywj2099 发表于 2008-12-3 21:05:34 :

那个医生既然能给你改方子，那他也能给你开方子嘛~~~你不相信他吗？继续在那看不就得了~~~

［此帖子已被 ywj2099 在 2008-12-3 21:06:25 编辑过］

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谢谢狒狒阿姨把药方贴出来，因为一个病友听医生说同一副药不能连续吃太久，隔一段时间就要换一换，我正愁没有好药方换下我现在吃着的那个，现在就参考一下你的方来抓药了。

［此帖子已被 ywj2099 在 2008-12-4 12:40:05 编辑过］

还好,我在经历了11个多月的治疗,现在可以一个人追公交车上班了,中药仍然在吃,巩固疗效.

专攻MG的中医生和那种什么病都看的中医生是不同的,我也赞同。我的中医生他不会给我开西药，当初我是在其他医院看西医，到他那里开中药。今年复发连西医都不看，偶吃小明也自己给药的。因为我心里明白，我不是延髓型的，应该没有胸腺瘤（没查过），这样的MG不会致命，慢慢调理绝对会好的。当然。在治病的过程中，我也怀疑、恐惧过。进入论坛后，看到天山雪莲2008年香港MG互助小组的总结（老没记住），今年8月，在体检中碰上协和医院热心的高医生介绍的福州病友沈老，再继续在论坛上浏览，现在我对MG的治疗有了新的认识，对自己的MG治疗充满信心。