重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]希望大家能提点建议!!!!谢谢啦~~~

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sarah
 


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呵呵。。大家好!我哥哥(23岁)他得了重症肌无力,今年9月份发现眼皮下垂,就去徐州医学院附属医院做了胸腺切除,但手术后没任何效果。去医院复查,现又在做胸腺瘤放疗。我想问下大家,有必要做放疗吗?现在在吃溴呲斯的明和醋酸泼尼松片,迪巧累尼梯丁。现在还是眼皮下垂,眼球能自由活动,但有时会感到吞咽有点困难。

想问下大家,你们都是怎么治疗的?有用血浆置换,打激素等方法吗?得胸腺瘤和没得胸腺瘤所得的重症肌无力有什么区别?请大家尽量发表点意见,向我传授点经验。

十分感谢大家!!!家人很担心!!!!

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apple
 


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我以前也是吞咽困难,建议用激素

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sarah
 


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谢谢你啦!

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fulfill


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你好,如果胸腺没有问题是不用做手术的.因为手术也没有作用.有的人做了手术能好几年,可又复发的.上面那三种药:雷尼替丁是治胃病的,因为我们这种病要长期吃药,对胃是很大的负荷和副作用,强的松是激素.溴比斯的明是专治重肌的.这些全是西药,西医目前只能控制,我当时看了很多大医院,西医的表情都只是摇头又摇头,看到后来他们也不知道怎么办,西药不能治疗,所以还是早点看中医好.中西医结合.不用太担心,既然已经得了,就勇敢的接受这个现实吧!希望对你有所帮助

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-09 19:16:00  IP:已记录
sarah
 


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谢谢你,那能问下,你都吃些什么中药?现在我哥症状没任何好转,能吃中药吗?因为之前又看到说西医治的差不多了再去吃中药,是这样的吗?真不好意思,问了这么多...

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没关系,我能理解你的心情.我现在是在本地吃的中药.也是不太好,这种病就爱反复.我犯病的时候是西药和中药差不多一起开始吃的,如果中药好是会见效的.尤其是激素副作用很大,我吃了半年胃也伤了.找个中医把脉再吃药吧,中药是因人而异的.咱们论坛里有大家推荐的医生,我也正准备试着去找他们看看呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-09 19:44:26  IP:已记录
sarah
 


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哦,好的。真的很谢谢你!!!

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fulfill


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不客气啦,呵呵

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kkaa


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你哥哥沒有胸腺瘤,何要做放療? 我原來無肌無力, 是發現胸腺瘤后, 手術后一個月發作, 后吃過激素,現吃小明和依木蘭, 還有中藥, 建議吃中藥

 

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sarah
 


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谢谢你哦!我哥有胸腺瘤的,现在就是不知该怎么治疗.

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大洋彼岸


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有胸腺瘤就尽快手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-13 19:11:08  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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人家已经做了手术,切没了,再做哪里呢?悬崖勒马,不要再走错路了,赶紧找个好中医吃中药,加强饮食中的营养.康复的路很长,很艰苦,需要智慧的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-16 11:42:53  IP:已记录
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