重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]我该怎么办?

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春回大地
 


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我是04年确诊肌无力,当时只有眼皮有一点点下垂,再往后的三年当中一直在吃小明每天一颗,可以像正常人一样生活。从去年10月开始犹豫无知和放纵而使病情加重,身体无力、说话有点轻微不清、吞咽有点轻微困难等、但到了中午10点后就可以正常。也就从那时开始我吃中药加小明每天三颗。吞咽在吃中药后的两个月后开始好转,但身体还是没有什么好转。后来在朋友的介绍下,我找到了辽宁中医院的张静生医生,在吃他开的一个方子后,就开始吃说是国家给肌无力患者提供三个月的免费药物,也是正在试验当中的药物,药名为(补脾益肾法治疗重症肌无力 )现在三个月很快就要到了,去了眼睛稍微有点好些外,身体还是没有力气,甚至越来越糟糕,尤其是脚的力气真的是好差劲,举步维艰。我该怎么办?我忽然有了恐惧的感觉,就像世界大战后的唯一辛存着一样孤立无助。我不知道我接下来对自己该做写什么?你们有谁会有和我一样的感觉吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-29 21:48:42  IP:已记录
大洋彼岸


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看样子你单吃中药是不够的,尽快加小明。有空时不断敲打补气血的穴位(网络上可查)。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-11-29 21:56:52 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-29 21:53:24  IP:已记录
我系光头佬
 


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吃药太多会有副作用,小心为秒,多听听医生建议,其实医生都说至今仍未了解引起这病症的确实病因,所以不要盲目相信所谓的“专家”和“特效药”。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-29 22:05:03  IP:已记录
大洋彼岸


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吃药太多会有副作用,大家都懂。但我们是病人,也要认识它的正作用。我在07-08上半年若不是硬撑,不吃药也不会导致08六月份的复发。

病了这么久了,自己就是自己的医生、专家。MG因人而异,自己要善于总结。

我从10月份开始基本上每天就吃两次补中益气丸,期间有四个晚上因头疼早睡,但第二天都能恢复。我已经4个月没去医生处了。

 我的体会是记住吃药、合理锻炼、加强营养、注意休息(午休非常重要)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-30 12:38:56  IP:已记录
金晓寒
 


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姐/你不是说有点效果吗。怎么会无力了呢 ?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-30 18:16:14  IP:已记录
xjd2000
 


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停吃 吧 ,不要做小白鼠了。

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神仙爷爷


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尽快找懂治这种病的医生,不要盲目瞎吃药物,一定要在医生的指导下服药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-30 19:35:38  IP:已记录
春回大地
 


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谢谢大家!我准备明天再到医院看看,如果不行的话我就停掉,开汤药喝。有什么新的情况我再跟大家讲。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-12-01 20:04:42  IP:已记录
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