重症肌无力病友之家找药方 → [求助]新病友求医问药

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狒狒
 


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本人,年近花甲,刚刚跨入奶奶级行列,虽然责任很重也很长,但是我非常高兴和乐于接受。可是,苦于疾病不能尽当奶奶的责任,深感痛苦和伤心。

大约于一年前感觉四肢无力,症状越来越严重,曾于今年九月底在西安第四军医大学附属西京医院治疗,主要使用西药,略有好转。现在又逐渐严重,主要表现为:上肢无力,已经不能使用筷子吃饭,洗脸、刷牙、梳头已成困难,走路也感到吃力。晚上感觉较为轻松,早晨起来感觉严重,双上肢僵硬。目前只是觉得吃饭、喝水、呼吸还算正常。由于前一段的治疗中使用了点儿激素,所以体重有所增加,胃和食道感觉不适。

不知道在哪里可以治疗这种病,深感无奈。

无意中听病友说起,有病友在网上交流治疗经验,且帮助病友解除身心痛苦和治疗疾病的方法和药方等。心中升起了一些希望,把我的病情向病友介绍一下,希望有类似病情的朋友,尽快伸出援手帮我圆了当奶奶的梦。

祝广大病友早日康复。

谢谢!

 

[此帖子已被 狒狒 在 2008-11-15 19:08:19 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-15 19:02:42  IP:已记录
大洋彼岸


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看了你的贴子,感觉你目前的病情还是有点严重。治疗上可加中药,连续治疗直至痊愈,你定会享受到天伦之乐。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-15 19:10:28  IP:已记录
狒狒
 


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原文由 大洋彼岸 发表于 2008-11-15 19:10:28 :
看了你的贴子,感觉你目前的病情还是有点严重。治疗上可加中药,连续治疗直至痊愈,你定会享受到天伦之乐。

大洋彼岸,您好!

  我刚刚知道我们这个病友之家,对很多东西还不是很了解,而且操作还不是很熟练,以后还请您多多指教!

  另外,非常感谢您的关心和及时回帖,西药对身体损伤太大,我也希望尽快能吃些中药,能不能请您给介绍一些病友,和已经痊愈病友,把他们的经验介绍给我们。另外请您能否介绍一些有成效的中药方剂。

  再次感谢您的回帖。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-16 14:55:28  IP:已记录
天山雪莲


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看来你的病情是在发展中,恐怕只用中药很难控制住,你现在用的什么药?药量多少?论坛上介绍的中医有几位是很好的,好在你现在延髓肌还没有受到影响,要抓紧时间治疗,你家在什么省?华东可以去上海,华南可以去广州。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-16 15:44:48  IP:已记录
大洋彼岸


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狒狒,天山雪莲介绍的两个地方的医生都是挺不错的。但我个人认为你还是先找本地能中西治疗MG的医生更好。若没有,在目前西医的基础上找一个好的中医师加上中药也可。
你从今年九月份才开始治疗,治疗的时间不太长。要知道MG治疗的时间大多很长,我发病初期连续三年,(早期也是激素、中药、小明三管齐下,稳定后才一直用中药),今年复发也是经过三个多月的治疗,现在吃补中益气丸巩固。

你如果心急的话,也可找石家庄一医院的乞国艳医生。她的穴位点滴中药,外加西药,病情会尽早控制。(我没在她处看,对她的治疗方法和效果是我在本论坛上看到的。我个人也觉得她的治疗方法不错,但要住院,费用较高)

MG从中医角度上看,是身体长期虚损造成的。治疗心急不得,在治疗的同时,营养要跟上去。一般MG的人,吃热性的食物较好,(到好中医生处一看就知道自己是什么虚症引起MG的)我是每天必吃一粒鸡蛋、半斤鲜牛奶,外加一些蛋白质类的食物。每天一粒维生素ADEC、复合B,一片钙片,夏天随意。适当锻炼,每天坚持做半俯卧撑(两手撑在较高的阳台的栏杆上)40-50下,头部运动30下。MG人休息也重要,撑了了一天也撑不了两天,没事就去躺。

忘记问了,你做过胸腺CT了吗?

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-11-16 19:19:19 编辑过]

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2008-11-16 19:20:55 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-16 19:12:40  IP:已记录
狒狒
 


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大洋彼岸:你好。

今天专门做了胸腺CT,未发现异常。谢谢您的关心!

我吃了西药至今,现在我觉得好像胃的问题比较严重。

另外我从网上录了邓铁涛医生治疗MG的一剂药方,并且抓了药,想用来调节一下目前的身体状况。根据你治疗的经验,是否可行?

您现在在线吗?如果在,请赐教,谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-11-16 22:15:47  IP:已记录
狒狒
 


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这是我在西安某医院每日的治疗方案:

住院期间:

1.            三磷酸腺苷注射液+辅酶A粉针+维生素C注射液+%葡萄糖注射液;

2.            注射用灯盏花素+5%葡萄糖注射液;

3.            甲钴胺注射液;

4.            口服维生素。

出院后:

口服:甲钴胺、辅酶Q10、肌苷片、维生素类。

本月初感到病情有所反复,故到市医院,大夫又加开了:

羟苯磺酸钙胶囊、尼尔雌醇片、阿司匹林肠溶片;丙酸睾酮注射液、维生素B12、维生素B6注射液。

但是到目前为止,好像没有明显效果,反而觉得越发不适。

请大家对我的治疗方法提出好的建议,谢谢!

[此帖子已被 狒狒 在 2008-12-3 16:15:43 编辑过]

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