今天是我手术一周年的日子。

　　回想起去年的此时，我已做完手术，也已经清醒，不过我还是躺在重症监护室（ＩＣＵ）里。而且身上还插着好几根管子，手上也插着输液管，动弹不得。但护士却担心因一个姿势躺得太久会使皮肤压红压坏，因此每隔两小时就会过来翻动我的身子，此时每动一下，胸部侧面的引流管都会流出鲜红的血，还会带给我撕心裂肺的痛。唯一令我感到欣慰的是，我只插了氧管，而不是呼吸机。。。

　　转眼，已过去一个春夏秋冬，我的身体在慢慢的一点点的恢复着。除了去年１２月一个月的放疗，还有今年９月２６日因喉咙发炎，导致有太多的痰无力咳出，最后只能１２０急救上了医院。除去这两次上医院，我一直都是在家里呆着。有时会让妈妈陪着到外面散步，但出去的次数不多，因体力不支。

　　现在，我每天喝两次中药，还有５片的小明。身上的力气较上半年大一些，能自由走动。原来下垂的左眼也变得不怎么下垂了，咀嚼的力气也好一些，但也不如平常，吞的也一般，但也不是很顺利，还有说话不是很清楚。有时在论坛里看到有些病友建议吃激素，于是自己会心动，想着是不是吃上激素后身体能回到没得ＭＧ之前。但心里还是想着依靠中药的力量，慢慢恢复。

　　病友们，能给些建议吗？现在的我，该怎么办？是该选择激素还是保持现在中医治疗？

我就狠下心.合上眼喝中药!!!!

因为只有相信了

我和你【楼主】的情况一样，做手术一年半，也放疗了，现在一天5片小明，补中益气丸和壮腰健肾丸。激素我也没敢用？

我老公去年8月做的手术随后放疗一个月今年七月开始吃邓中光的中药没有用激素，邓中光说这个病是慢性病急不得，我老公现在的症状如下：1 说话清晰偶尔累时大舌头。2  吞咽尚可。 3  走路不太好不能太久300米左右。最开心的事就是9月底去广州出站后可以自己走出去。你一定会好起来

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-11-2 8:25:42 编辑过］

既然中药有效果，你还是坚持服用，这种病都有一个漫长的过程，希望你早日康复

蒲公英
你是否有胸腺瘤？为什么手术后要放疗？我手术已一年，比较平稳，症状比手术前轻

ＴＯxumei：

我是有胸腺瘤,而且还是侵袭性的.而且手术后还得放疗,因为瘤长到心包那了,手术有些残留.

谢谢大家的回复。

现在我把我吃中药和小明的情况也写下来，以便病友们给我留下建议。

小明：07年10.12日确诊MG，但吞咽不顺利的症状已经出现有两个月。确诊后，每天小明3片。11.1日手术后加至6片。08年5月减至5片。后慢慢减少，到9月26日时，是每天4片。9.26日因吐痰无力住院ICU，医生把小明加到6片。10.1日出院后的一个星期，减到5粒。现在也还是5粒。

中药：08年4.26日从刘小斌医生那开了一个半月的中药，吃后感觉有些效果。吃完后又到广州想找刘医生开药方，恰巧刘医生出差。于是找邓中光医生开了2个月的药，还有强肌健力胶囊。2个月后因各种原因，没去广州，而是在省医院的中医科开了药回来吃。10月下旬又去换了一次药方，吃到现在。

      写得比较长，希望病友们帮忙出个建议。

      而且我现在也有个疑问，就是：如果我按照现在依靠中药恢复的方法，依照我的情况，我什么时候才能恢复得差不多呢？毕竟我才25岁，不想在家里一直靠家里养着啊。而且父母年纪也大了。

匍匐在床上,绷紧双脚,把你全身的血液集中到胸口,憋气一会儿,然后放松,呼气,再重复,每天都这样做,你会很快看到效果的,不需要做放疗.最好能够盖上厚厚的被子,直到出汗,效果更佳.

建议继续中医治疗，现别上激素。

我不建议妹妹现在上激素哦，我没做过手术，不过听论坛朋友们说，手术后的效果会在2--5年显现出来，而且现在妹妹的情况也还可以，我感觉喝中药还是有一点点好转的迹象的，再坚持一下亲爱的！轻易不要用激素，中药加小明是很好的恢复方法。另外，我也知道妹妹体力肯定是要差些，但是不活动是不行的，能走走就尽量到外面走走，今天走20米，明天走25米，哪怕只是少量的活动，也对身体有好处的。多晒太阳多活动，我们的身体，内脏才会正常的运转哦！加油吧！再坚持一下！祝福你！

我也有那个疑问:你手术之后为什么还要做放疗？

我做手术已经十几年了，那时候年纪也小，许多细节也记得不是很清楚了。记得手术后大夫是反复强调没事要多咳嗽，尽可能的把嗓子里的痰液吐出来。多喝一些对嗓子好，清淡的饮料。

我也没有用过激素，所以这方面不懂，但是看论坛里很多病友的帖子，上激素，停激素，都是很麻烦的。但是中药如果可能你还是继续吃吧。慢慢调理会看到效果的。

请你将进ICU时的身体状况讲清楚，主要想知道你那个时候是否出现呼吸的问题。因为我没出现过呼吸困难，所以我需要弄清楚你的无力咳痰，与呼吸困难是否是类似的事情。

上激素，停激素，都是很麻烦的.我已经吃了几年激素.吃得人胖胖的.又不长高.从八粒减到一粒时.因感冒又复发.一直在广州中西医治.全身型胸线增生.现在医生建议做手术.有做过手术的请给些建议?

ＴＯ：sairicai

９.２６日进ＩＣＵ是因为本地的医院没有新斯的明及相关的设备，家人担心，然后连夜租用１２０救护车送到省人民医院，到了省人民医院就直接进了神经内科的ＩＣＵ。

当时拨打本地１２０时的情况是：喉咙发炎３日，到２６日下午因痰太多，在喉咙里堵着而又无力咳出来。当时大口的呼吸都吸不进气，同时脸色苍白，头上直冒汗，身上还有些力气。上了１２０的救护车戴上氧管，情况就有些缓解了。

　　到了本地医院，给予吸痰２次，然后又雾化，情况也好一些，但是喉咙内的痰还是很多。

　　两个半小时后转到省人民医院，注射新斯的明，点滴头孢。之后情况好转，凌晨５点，情况稳定，已经能吃些稀饭了。后面就把小明由４加到了６粒，每天打头孢，胸腺五肽，还有一些氨基酸之类的，４天后就出院回家了。

sairicai，不知这样说，你是否明白？

1）你痰多是个比较大的问题。我的个人感触，溴比斯的明是造成痰多的一个原因之一。

2）照你说的你不像是呼吸出问题的样子。所以。由此我也赞成你继续采取中药治疗，效果逐渐显现，同时把溴比斯的明的用量减下来。可是，一定不要急，溴比斯的明比激素的最大好处就在于：灵活。感觉好就减下来，感觉差一点就提上去。这个你自己一定把握好。

3）医药之外。此病通常被认为病在脾。多思伤脾，所以，要减少思虑。减少思虑的办法，是多做事。找些你能做的事情来做，病了该吃药就吃药，该医治就医治。但是在医治疾病的同时也要去做一些力所能及的有益于自己和他人的事情。

4）饮食调养，饮食以进食性味温和食品为好。海鲜，狗肉，公鸡，公鲤鱼，樱桃，油炸食品，等火性偏热食品不要吃。寒性食品，如黄瓜苦瓜西瓜，等等，也不要吃。喜光食物，根茎类蔬果多吃。

5）太极，气功。你可参见坛中帖子。

     3）4）5）做好了对于愈病极为重要。     你是你自己的主宰，永远记住这一点。

［此帖子已被 sairicai 在 2008-11-6 14:18:27 编辑过］