重症肌无力病友之家问答讨论 → 丙种球蛋白好不好

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yuyanfang
 


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我前几天刚确诊重症肌无力 右眼帘下垂,今年43岁,在杭州浙二医院看,医生建议我明天去用丙种球蛋白,我现在在吃溴吡斯的明片和中成药,问一下,丙种球蛋白好不好?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 11:31:19  IP:已记录
天山雪莲


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丙种球蛋白是用来危像时急救用的,你只是眼肌型患者,为什么要用?丙种球蛋白的疗效只有50天-6个月,过了疗效期一点用都没有了,你刚得病,千万不要病急乱投医,多看看论坛上病友们的治疗经验,最好的方法是溴吡斯的明加中药,别轻易上激素,否则上船容易下船难。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 11:39:22  IP:已记录
天山雪莲


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浙江离上海很近,你可以考虑去上海看李医生。有很多病友刚发病开始看李医生效果很好,只是中药要吃一个比较长的时间。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 11:43:45  IP:已记录
yuyanfang
 


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我得病是已经两个月了,刚确诊为重症肌无力而已,医生建议我用激素,我不敢,他说用用丙种球蛋白的副作用少一点。所以准备用

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 11:45:38  IP:已记录
天山雪莲


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不怕花钱你可以去用,但是你要有3-6个月复发的思想准备。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 11:46:46  IP:已记录
天山雪莲


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yuyanfang
 


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谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 13:11:03  IP:已记录
永不言败
 


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性价比不好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 14:05:43  IP:已记录
雨情
 


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杭州的病友蛮多的,大都在上海看的李医生.丙球只是起到暂时性的缓解作用,中药才能从根本上把你的身体调理好.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 15:08:36  IP:已记录
yuyanfang
 


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刚网站上看到的《维骨诺、肌力肽》这个药不知道好不好,他写着几个月就能痊愈,不知道是不是真的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 19:25:27  IP:已记录
天山雪莲


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凡是说保证痊愈的药都不可以全部相信,因为mg是不会的痊愈的,只能缓解或者临床痊愈。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-19 20:02:38  IP:已记录
Turling


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我老妈是在协和医院治的病,目前使用人丙球蛋白+激素的治疗方法

这个方法真的只能维持几个月吗?如果再复发的话,再考虑用中医治可不可以?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-20 12:31:15  IP:已记录
yaya
 


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用完丙球后五六天就会感觉肌力有明显提高....但是最久两三个月后就会恢复到用药前一样的无力了

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-20 13:20:11  IP:已记录
最后的希望


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引用
原文由 天山雪莲 发表于 2008-10-19 11:39:22 :

丙种球蛋白是用来危像时急救用的,你只是眼肌型患者,为什么要用?丙种球蛋白的疗效只有50天-6个月,过了疗效期一点用都没有了,你刚得病,千万不要病急乱投医,多看看论坛上病友们的治疗经验,最好的方法是溴吡斯的明加中药,别轻易上激素,否则上船容易下船难。


你是刚发现,又不是很严重,为什么医生要你用激素,或者丙球呢?真想不明白?为了自己的身体,一定要在论坛上多看看帖子,还有多咨询这里的论坛元老们,比如雪莲姐~~~~~~~~~,她们都很热心的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-20 14:05:26  IP:已记录
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