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得这个病的最重要是要有积极的心态。
但也要让我们看看成功的例子啊。
要不然我只有相信这个是不死的癌症。
我接触过的病友都那么多人了,都没有好过,让我如何有一个好的心态面对了
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我认识的一个阿姨,停药后半年没事,半年后又复发了,这种病确实很难痊愈,临床上可以控制就不错了。希望真有康复的病友多讲一下他们的治疗经历,让大家参考参考。
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是呀,我们现在就在抱着希望在身前面摸索,但就是不知道何时才是个尽头
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唉……既然不来了又怎么可能看到你的话~~~~
http://www.9b01.net/zzjwl/profile.asp?username=bluestory
bluestory,管理员之一,我确信他也是康复了所以才不再上来的。
http://www.9b01.net/zzjwl/profile.asp?username=阳春白雪
阳春白雪,社区区长,我也相信她是已经康复的了,你可以看看她的帖子。
抗MG之路虽然漫长但会有走完的一天的。
叫你看小风那篇《她的传奇》你看了没?是真人真事来的哦,I am legend, everybody is legend. 就是她写在QQ空间的一篇日记,空间里有她和她先生的婚纱照,看上去好漂亮~~~~~~好幸福~~~~~~
真搞不懂你们为什么那么悲观,走的时候觉得路很黑很难走,但你不放弃一直走下去始终会看到光明的啊~~~~~~~~
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悲观是解决不了任何问题的
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没来的请举手!
我觉得我刚刚知道这个病的想法太悲观了,影响了很多朋友的心情。在这里向大家说声对不起,我才得病半年,现在眼睛也不是很明显,一定可以好起来的。大家以后不要传递这样悲观的信息了
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人我没见过,但电话交流过。一个是福州本地的沈老,全身型的,靠中药加针灸连续治疗一年多。一个是论坛上认识的福建龙岩的病友,眼肌发展到全身,吃中药好的,她说她的药很贵。两个人现在都不吃药,并且工作都与文字有关。
我自己其实也还可以,目前靠一天一次的中药,一次的补中益气丸能正常工作。我爱玩电脑游戏,能连续坐在电脑旁5个小时,这两天玩过头了,颈椎有点难受。
MG不可怕(呼吸肌受累,有胸腺瘤的会比较麻烦),但也不能掉以轻心。有的人好了,体内不存在抗体,就不在发病。有的人好了,体内还会产生抗体,就要终生吃药(西医说法)。中医的角度是身体好了,MG就消失,身体不好了MG又来了。我的中医生告诉我,年龄越大MG越麻烦。但我知道有个患者还活到82岁,最后是饿死的(她几岁得病我不大清楚)。
引起MG的病因很多,中医认为是由不同的虚症引起的,大家在治MG的同时还要注意观察自己身体引起MG的病因,辩证治疗。
MG我能战胜你。
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我去年9月发病住院,全身型吞咽困难,水几乎都喝不下了,现在什么药也不用吃了,各项还好。
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睫毛在哪里治疗的?
北京,发病后乱吃很多药,最后只能小明小强维持,喝过3个月中药,后来突然有一天症状一下子就消失了。这个病简直是太可怕了,来的突然,可又消失的那么快!现在正好一年,身体非常好,已经恢复到从前了。这个病因人而异,相信有些人应该会有自愈的可能。
[此帖子已被 睫毛 在 2008-9-24 20:31:29 编辑过]
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睫毛,好羡慕你~~~ 这病来得太突然了,唉
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我最严重的时候,不能下楼、不能吃饭、喝水呛水,眼睛几乎睁不开,有时从床上起来都需要别人帮忙,整个人瘦了30 斤。但现在我已经可以正常上班,很好的完成自己的工作,家务活更是没问题。自己不说别人是看不出我的病的。只是太忙碌了,会感觉容易疲劳。对了,我还吃着小明两颗/每天,基本可以保持一个好的状态。我现在的样子不能算病愈吧,但我已经很满足了。希望所有的病友都能越来越好,过正常人的生活就好。
请问大洋彼岸,补中益气丸在那里开的呢?